La LMDE, ou comment mettre en péril la santé des jeunes

Alors qu’on aurait pu espérer que la situation de la LMDE s’arrangerait suite à sa mise sous tutelle en 2015, force est de constater que les étudiants doivent continuer à batailler pour leur santé. Cela fait maintenant six mois que j’attends le retour providentiel de ma prise en charge en ALD. Dans l’impossibilité d’avancer mes frais santé, je suis sans cesse obligée de peser le pour et le contre chaque fois que je dois voir un médecin, je hiérarchise les urgences et je repousse chaque fois un peu plus les échéances des rendez-vous. 

Blouse blanche de médecin en gros plan, un stéthoscope autour du coup et des stylors qui dépassent de la blouse

 

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Ma maladie chronique – Tag

Il y a quelques temps, j’avais participé au premier Tag proposé par Margot de la chaîne Vivre Avec en proposant cet article sur le blog. Après les douleurs chronique, Margot a proposé un nouveau Tag portant sur… Les maladies chroniques ! Du coup, j’ai décidé de remettre le couvert… En vidéo, histoire de pimenter un peu la chose.

Par contre, je dois vous avertir, ce n’est pas une vidéo de grande qualité ! Je n’avais qu’une webcam à disposition et le bruit de mon micro est assez important… En revanche, j’ai essayé de faire les choses biens avec un minimum de montage pour vous éviter mes blancs intempestifs, et surtout… J’ai sous-titré la vidéo ! C’est important pour l’accessibilité des contenus, si vous vous lancez sur YouTube… Pensez y !

Du coup, je vous laisse avec la vidéo ainsi que la transcription de ce Tag (ce n’est donc pas de la grande littérature puisqu’il s’agit de la retranscription de propos oraux).

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J’aimerais mieux être un oiseau… J’suis mal dans ma peau.

J’ai le droit d’être triste
J’ai le droit d’avoir peur
J’ai le droit d’avoir mal…
Là, dedans, à l’intérieur.

Parfois il faut juste laisser sortir. « Courage, ça va aller. Garde la tête haute. Demain est un jour meilleur. Prend soin de toi. T’en fais pas… » Ces mots, entendus mille et une fois, impossible d’y croire toujours. Pourtant j’aimerais bien.

Bien sûr, je me bats, pour essayer d’atteindre l’idéal de vie que je me suis créé. Evidemment, chaque nouvelle blessure ne m’envoie pas définitivement au tapis. Se relever, il faut se relever et recommencer. Cependant, il arrive que cela prenne plus de temps que d’ordinaire.

Combien de temps me reste-t-il pour atteindre mes objectifs, avant d’en perdre l’énergie ?

Tic. Tac. Tic. J’ai l’impression que le temps est compté et cette pensée m’est insupportable. Donnez-moi le temps d’exister.
Un flot de bonnes nouvelles, d’empathie et de bienveillance m’a submergée hier. Malgré toutes les difficultés auxquelles je fais face à l’université, je garde la tête hors de l’eau – et bien plus encore. Les craintes que j’exposais il y a quelques temps se sont révélées vraies et pourtant j’ai la rage de vivre, je déplace des montagnes pour parvenir au diplôme. Jusqu’à ce que ça casse.

« Ménage toi, prends le temps de te reposer.
Tu es dans un état lamentable. »

Je sais tout ça mais comment faire ? Je n’arrive pas à faire passer la santé avant tout. Mais là… Je n’ai juste plus le choix. Un arrêt, un deuxième, dormir toute la journée, culpabiliser.

« Ne culpabilise pas, ça ne sert à rien, le plus important c’est ta santé. »
Je n’y arrive pas.

Je recommence, je fonce, la tête droit dans le mur, et je me crâme. En deux jours les effets d’une semaine de repos s’annihile. Le corps s’effrite et le mental avec. L’ascenseur émotionnel, oui, ça, je connais bien. Ma santé vacillante ? Je la vis bien. Jusqu’à un certain point. Qu’elle ne s’avise pas de me priver d’existence.

J’ai encore besoin de grandir, d’apprendre, de comprendre. Comprendre que pour aller le plus loin possible sur ce fameux chemin de la vie, il faut marcher plus lentement. Se préserver pour mieux avancer.

« Vous avez le profil de ceux qui font un burn out à quarante ans. »

Quarante ans ? Je parie que ça arrivera avant. Je la frôle du doigt, cette fameuse bombe, et je fais un bon en arrière pour en éviter la déflagration. La petite Constellation connaît ses limites et les franchit tout de même. Comment raisonner une tête de mûle ?

Je veux aller loin
Je veux aller mieux.

Je ne veux pas exploser en plein vol. Va falloir ralentir. Va falloir s’écouter. Mais pour pouvoir s’écouter, encore faut-il savoir comment se parler. Encore faut-il apprendre à s’aimer vraiment. La course contre la montre est réelle, mais la détonation est créée de mes mains.

Mes douleurs chroniques – Tag

Après une longue période d’absence, liée à mon emploi du temps trop chargé pour faire de mon blog une priorité, je reviens avec un Tag sur les douleurs chroniques proposé en français par Margot de la chaîne et du blog Vivre Avec et originaire de la chaîne YouTube anglophone de Annie Alainey, également atteinte du syndrome d’Ehlers Danlos. Je pense qu’il est intéressant autant pour moi que pour toi : il me permet de prendre le temps de réfléchir sur mon rapport à la douleur, de l’analyser, et il te permet de comprendre la situation d’une personne touchée par des douleurs chroniques si tu n’es pas dans ce cas ; ou bien de te sentir moins seul.e et de t’identifier ou non à moi si tu n’es pas dans ce cas. Margot compte faire une playlist sur ce Tag sur sa chaîne YouTube, donc n’hésite pas à le reprendre en vidéo et à le partager sur ses réseaux sociaux si le projet t’intéresse.

 

Quand et comment les douleurs ont-elles commencé ?

En vérité, j’ai toujours eu mal, mais ça je l’ai compris tardivement. Quand, petite, je partais en balade avec ma famille : je détestais ça. Je ne comprenais pas pourquoi mes proches voulaient absolument marcher des heures, pourquoi mes cousins aimaient tant cela. Moi, cela me procurait un sentiment extrèmement désagréable dans les jambes et dans le dos. Au bout de quelques minutes, j’avais juste envie de m’asseoir par terre et d’attendre. Cela gâchait tout le plaisir des paysages et je ne pensais qu’à ça. Ce n’est que très tardivement que j’ai compris qu’en réalité, j’avais tout simplement mal.

Comment définir une douleur que l’on a toujours eu ? C’était et c’est toujours ma réalité, ma normalité ! Je pensais que tout le monde était comme moi.

J’ai toujours eu un encadrement médical : des semelles, des visites régulières chez le kiné et l’osthéopathe qui s’étonnait de me trouver des entorses aux chevilles alors que je ne m’en étais pas plainte. J’avais toujours mal quelque part… mais après tout : j’étais juste une enfant maladroite ! Là où les douleurs ont commencé à s’imposer à moi au point de devenir handicapantes au quotidien, c’est au début du collège. Je me suis déplacée des côtes et vertèbres à cause de mon sac bien trop lourd, je me suis fait des entorses en sport (jusqu’à cinq d’un coup !) et les professeurs refusaient de me prendre en charge malgré mes articulations gonflées… Elle se blesse tout le temps : c’est à croire qu’elle le fait exprès ! Je me suis luxée l’épaule une première fois sans même savoir qu’il s’agissait d’une luxation puisque je l’ai réduite seule et sans difficulté. Mais j’avais mal, tout le temps, et pour le coup je savais que c’était de la douleur ! Et… ça ne passait pas, chaque petite blessure laissait une marque douloureuse indélébile. On a commencé à chercher ce qui se passait et l’on a mis en place un suivi de la douleur. Le début de l’errance médical, une période très difficile de ma vie.

 

Quelle(s) sorte(s) de douleur(s) ressens tu ?

Les douleurs (mes douleurs ?) sont multiples. Elles sont essentiellement articulaires et musculaires. J’ai aussi des fortes douleurs neuropathiques qui sont périodiques : dans ce genre de moment, j’ai très mal à la peau, c’est souvent au niveau des omoplates, du visage ou des avant-bras. Dans ce genre de moment le moindre contact devient insupportable.
Le problème avec moi, c’est que – comme je le soulignais avant – j’éprouve de grandes difficultés à définir mes douleurs. C’est toujours le casse-tête quand on me demande de quantifier de manière numérale ma douleur ou de la définir (brûlure, coup de poignard, électricité, que sais-je…) la plupart du temps j’ai juste mal et je ne vois pas du tout comment le décrire autrement.
Il y a aussi quelque chose qui s’apparente un peu à de la douleur, mais qui – je trouve – a un impact moindre sur mon quotidien. Il s’agit du blocage de mes articulations, qui peut-être partiel ou total. Si je force (parfois sans faire exprès), ça devient très désagréable.
Le problème avec mon syndrome, c’est qu’il est plus facile de dire là où je n’ai pas mal que d’énumérer les zones douloureuses. Je dirais que j’ai la chance d’avoir les genoux relativement peu douloureux, c’est la grosse articulation qui me pose le moins de problèmes. Au contraire, ma nuque me fait souffrir en permanence depuis quelques moi ce qui se répercute sur le haut du dos, la mâchoire mais également de fort maux de têtes. J’ai moins de migraines depuis que j’utilise l’oxygénothérapie au quotidien. J’ai également des douleurs intolérables au bassin et aux hanches et constamment mal au dos. Mes épaules me font souffrir depuis des années et se luxent plusieurs fois par jour, ce n’est pas facile à gérer mais comme c’est régulier on « s’habitue », enfin… S’il est possible de s’habituer vraiment à avoir mal ! Pour le reste… Je gère comme je peux.

 

Les douleurs sont-elles permanentes ou périodiques ?

J’ai mal en permanence, il y a des douleurs qui restent ou qui réapparaissent systématiquement dans une situation donnée. D’autres vont et viennent selon les moments. Il y a aussi des moments où les douleurs sont exacerbées. Là où c’est vraiment compliqué, c’est quand je ressens une douleur que je ne connais pas, ou que je ne comprends pas. J’ai par exemple régulièrement une douleur très violente qui semble située en dessous de l’omoplate droite : je ne sais pas du tout la situer précisément et je n’ai aucune idée d’à quoi elle est due, ni de comment la prévenir ou la soulager. Quand elle arrive, je sais que je vais en baver !
Les douleurs périodiques et aiguës sont traitres parce qu’elles montent rapidement à la tête, je ne pense pas être la seule dans ce cas. Quand je rencontre cette situation je commence toujours par regarder un peu l’anatomie du corps humain sur internet pour tenter de la localiser et, si possible, de donner une explication à son arrivée. Quand je n’arrive pas à trouver cette explication ou un moyen de la soulager, je suis rapidement submergée par la douleur au point de ne penser plus qu’à elle toute la journée : un vrai cercle vicieux.

 

Est-ce que la douleur te limite dans ce que tu voudrais faire ?

Je ne sais pas si la douleur me limite à proprement parler, parce que j’ai le grand défaut de ne pas parvenir à accepter mes limites. J’en fais trop et je paie le prix de mes excès !
D’une certaine manière, oui, on peut dire que la douleur me limite dans mon quotidien dans le sens où je suis toujours obligée de peser le pour et le contre avant de faire quelque chose. D’ailleurs, quand je suis très douloureuse et que j’ai quelque chose à faire qui n’est pas spécialement motivant, j’ai tendance à procrastiner et je finis par m’en vouloir (passer l’aspirateur, me laver les cheveux… mes petits calvaires du quotidien !). Il y a aussi des moments où j’ai envie de faire quelque chose mais j’y renonce par peur d’aller encore plus mal.
Après, la douleur me limite incontestablement dans la vie de tous les jours en raison de ses « effets secondaires », avoir mal c’est épuisant et en plus ça me déconcentre énormément. J’ai énormément de mal à rester attentive en cours ou même lors d’une discution avec un groupe d’ami.e.s.

 

Comment fais-tu pour supporter la douleur ?

Déjà, je prends des anti-douleurs puissant au quotidien. C’est d’ailleurs assez frustrant de me dire que malgré la belle dose de morphinique que j’avale plusieurs fois par jour, ma douleur stagne à la limite du tolérable…. Enfin, je me souviens très bien de l’état dans lequel j’étais avant de commencer ce traitement qui pourrait assommer un cheval : maintenant, au moins, j’arrive à sortir de chez moi et mener une vie « presque normale ».
Je suis une grande adepte des massages et j’ai de la chance d’avoir un petit ami qui n’hésite pas à essayer de me soulager. Je m’en fais aussi toute seule avec de l’huile et du gaulthérie, j’arrive bien à détendre les muscles crispés de mes hanches notamment, pour la nuque c’est plus difficile. J’ai aussi découvert que les balles de tennis étaient géniales pour réduire les tensions de la voute plantaire, ça détend vraiment !
Après mon dada… C’est quand même la chaleur ! Si vous venez chez moi, vous penserez sans doute vous trouver chez une gentille petite mamie à la vue de mon attirail 😉 ! J’ai un certain nombre de bouillottes dont j’use et j’abuse et je me suis fait offrir au cours de ces dernières années une couverture chauffante et une lampe de luminothérapie qui a un effet très bénéfique sur ma fatigue
Après, si on s’éloigne des solutions matérielles, le meilleur moyen de supporter la douleur pour moi, c’est de me changer les idées ! J’ai besoin d’être active, de penser à autre chose, recevoir des amis, aller sur internet, lire un livre, écrire… Toutes les activités qui me mettent de bonne humeur sont des moyens de supporter la douleur ! Parfois je suis incapable de lire un livre ou d’aller voir un ami, mais rien ne m’empêche de lancer une vidéo et de m’endormir devant.

 

Y’a-t-il des moments où tu te sens mieux ?

Oui, il y a des moments de mieux et heureusement ! D’ailleurs, je pense qu’il est important – du moins pour moi, tout le monde est différent – de prendre parfois le temps de faire une rétrospective sur ma douleur. On remarque immédiatement une douleur qui survient, en revanche, il est plus difficile de se rendre compte qu’une douleur qui nous suit depuis plusieurs semaines s’amenuise voire disparait. Parfois, je me rends compte au cours de la journée que je n’ai plus (ou presque) mal quelque part, et j’ignore depuis combien de temps je vais mieux.
Le danger des moments où je vais clairement mieux, c’est que j’ai tendance à vouloir rattraper le temps perdu et faire toutes sortes de choses ! Oui mais… Si je tire sur la corde la douleur revient puissance mille ! Du coup, je dois constamment composer avec mon corps et réfléchir à mes actions (vous vous souvenez de la théorie des cuillères ?).
Après, il y a autre chose d’un peu moins joyeux mais très vrai… Aujourd’hui, mes périodes de « mieux » correspondent aux périodes les plus douloureuses d’il y a quelques années (et je n’ose pas imaginer dans quel état je serais sans la médication). J’ai eu dans ma vie et à plusieurs reprises ce que j’appellerais des « crises sans retour », en février 2011, avril 2013, décembre 2014 et mars 2016 pour les plus mémorables et récentes. Ce sont des moments de ma vie où j’ai vécu un véritable enfer de douleurs, qui a souvent duré plusieurs mois et… Dont je ne me suis plus ou moins jamais remise. On pourrait plus ou moins parler d’évolution de la maladie : la crise s’installe dans la durée jusqu’à devenir mon nouveau quotidien. C’est très dur à accepter mais « on s’y fait ». Quoi que… Depuis mars, je n’ai pas encore réussi à répondre un « oui » honnête à la question « comment vas-tu ? »

 

Quand te sens tu le.a moins soutenu.e ?

En ce moment, j’ai beaucoup de mal à tenir le rythme universitaire. Comme le présageait mon article « Et si l’avenir, c’était maintenant ?« , mon Master professionnel propose un rythme trop soutenu, incompatible avec ma santé. L’équipe pédagogique – bien que bienveillante – refuse de mettre les aménagements nécessaires à mon bien être en place. J’ai plus de 40 heures cumulées en cours et en entreprise, 7 ou 8 heures de transport par semaine (largement réduites grâce au télétravail le mercredi et à mon déménagement), et environ 35 h de travail personnel supplémentaire à fournir. Je tiens depuis le mois de septembre mais je suis épuisée et démoralisée, j’aime ce que je fais mais je ne vois pas l’intérêt de détruire ma santé et taillader ma vie sociale et mes loisirs pour mes études.
Si je dis ça, c’est parce que justement je parle de mes doutes à mes proches, je leur dis que je n’en peux plus et que je ne vois pas l’intérêt de continuer ainsi. Et… tous ont le même discours : « accroche toi, continue, tu vas y arriver » ou encore le fameux (et ô combien désagréable) : « de toute façon tu seras obligée de travailler aux 35 heures plus tard ». En ce moment, j’aurais plutôt besoin d’un soutien véritable et pas de ces petites phrases toutes faites qui, finalement, me culpabilisent. J’aimerais être respectée en tant que personne malade avec des douleurs chroniques mais je n’ai pas le sentiment de l’être. On me pousse à ne pas considérer ma douleur ni aucun aspect de ma maladie pour vivre comme tout le monde et on est pas du tout à l’écoute de mes besoins, de mes peurs.
D’ailleurs, j’ai souvent le sentiment de déranger les autres, si je dis que j’ai mal, on ne m’écoute pas : « ah, courage » et ça s’arrête là. Parfois j’aurais juste besoin que quelqu’un m’écoute en parler et soit réellement présent pour me soutenir. Le problème des douleurs chroniques, c’est que c’est présent tout le temps, et… même dans les moments les plus difficiles, mes proches ne me soutiennent pas réellement : c’est tout le temps de toute façon, alors à quoi bon ? Me donner des conseils un peu bateau de type « fais du sport » ou « prend du doliprane » a aussi tendance à m’agacer et me déprimer outre mesure.

 

Quand te sens tu le.a plus soutenu.e ?

Je me sens vraiment soutenue quand mon petit ami me prend dans ses bras, les larmes aux yeux, quand il voit que ça ne va pas. Lorsque dans le silence, il me réconforte juste par sa présence. Ce sont vraiment les moments où je ressens le plus le sentiment d’existence et de légitimité.
Je me sens également particulièrement soutenue quand quelqu’un prend le temps de m’écouter vraiment ou me propose des solutions non pas pour aller mieux mais pour me changer les idées. Si mes proches et mes amis me montrent qu’ils savent que je ne suis pas responsable de mes douleurs et que, même si je ne peux pas toujours être aussi présente, faire autant de chose que les autres, j’existe et que je peux apporter de bien belles choses à mon entourage.

Et voilà, je crois que j’ai répondu à toutes les questions ! Je pense qu’il pourrait être très intéressant que je prenne le temps de répondre à nouveau à ces questions dans un an ou deux, afin de voir comment mon rapport aux douleurs chroniques évolue. Mes réponses s’inscrivent dans un cadre temporel précis et il n’est pas exclu que mes réponses soient différentes à d’autres moments de ma vie. Qu’est-ce que tu en penses ? Est-ce que ça t’intéresserait de te prendre au jeu, toi aussi, de ce tag ?

J’ai plein de projets pour le blog alors… N’hésite pas à t’abonner pour recevoir de mes nouvelles quand prochains articles sortiront ! A bientôt 🙂

photographie de mes produits de beauté : huiles végétales, karité, shampoing, savon, gel d'aloe vera, tea tree, konjac, baume à lèvres

Se sentir bien… Au naturel

Allez, bousculons les habitudes de ce blog qui se concentre essentiellement sur des questions pas très drôles comme la maladie et le handicap ! En ce moment ça ne va pas très fort de mon côté, les difficultés s’accumulent et parfois, j’ai grand besoin de souffler un peu. Aujourd’hui, je vais te parler d’un sujet vu et revu sur la toile : ma routine beauté ! Ou plutôt… Bien-être comme j’aime à l’appeler.

Tu le sais peut-être si tu as lu tous mes articles : je ne me maquille qu’exceptionnellement, quand j’en ressens l’envie ou pour certaines occasions où la pression sociétale exige que l’on soit « présentable » (cela est bien connu, une fille ne devrait pas sortir sans mascara). Je ne te parlerai donc pas du tout de maquillage ici, mais cela pourrait faire l’objet d’un prochain article. Dans ce cas, je te tease un peu : pour moi, le maquillage consiste à mettre en valeur la beauté d’une personne et non pas à cacher ses défauts.

Alors, si je ne parle pas de maquillage, de quoi puis-je bien te parler dans cette routine ? Et bien cela me semble évident : de tout le reste ! Depuis près de cinq ans, je me tourne vers le naturel sur le plan cosmétique et je pense que cela pourrait t’intéresser. En plus, si comme moi tu es touché.e par un SED, tout ce que je vais lister ici est très doux pour la peau.

Bon, du coup, on commence par quoi ?

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En vacances…

Je suis partie au soleil pour quelques temps et je reviens vers le blog dès que possible ! Pour le moment, il m’est difficile d’accéder à internet donc vous ne me croiserez sans doute que sur Twitter. Il est plus que probable que le prochain article traite de validisme, de carte d’invalidité et de macaron de stationnement : en plus de cinq ans de reconnaissance de mes handicaps, j’ai de nombreuses anecdotes à raconter ? Si ça t’intéresse, n’hésite pas à te manifester ici. J’ai aussi quelques photos à ajouter sur Des Bâtons Dans Les Roues, Pense aussi à m’envoyer les tiennes !

Je voudrais également exprimer tout ce que je ressens après ce qui est arrivé à Nice et partout ailleurs dans ce monde fou mais… Je n’en ai pas le courage. Je suis épuisée, dévastée. Ma famille et mes amis vont bien mais nous n’avons pas tous cette chance… Alors, cher toi, chère toi, chers vous… Je vous aime !

Et si l’avenir, c’était maintenant ?

Peut-être que je fais cet article sous le coup de l’émotion -enfin, l’émotion est motrice de bien des écrits sur ce blog-, peut-être qu’il sera un peu moins positif que les autres, peut-être que… parfois j’ai peur ?

 

Et si l’avenir, c’était maintenant ? Ce futur, là, qui semble si lointain et presque impalpable… Oui, si il prenait chair dès maintenant ? L’avenir d’hier n’est-il pas notre aujourd’hui ? Non, je ne veux pas faire de la philosophie de bas étage mais… Juste te faire part de mes doutes, de mes interrogations, mes angoisses. J’ai beau avoir la tête dans les étoiles, j’ai aussi les pieds bien ancrés sur la terre ferme. Je projette beaucoup, je planifie… Avec le Syndrome d’Ehlers-Danlos, ce n’est pas toujours facile de faire des projets, tu sais ?

Je suis passionnée par un monde bien particulier : celui du livre. Mon blog en témoigne peut-être, qui sait ? Si ça se trouve, tu t’en étais déjà douté(e). Je me sens particulièrement chanceuse d’être éprise de mots, ne serait-ce que parce que je peux en faire mon métier. Oui, un métier accessible pour une personne malade comme moi, un métier où l’effort physique n’est pas de mise. J’ai tout mis en oeuvre pour pouvoir, un jour, vivre entourée de manuscrits divers et variés. Je rêve de pouvoir converser avec des auteurs dont j’aurais reconnu le talent, je pense souvent aux moyens que je mettrai en oeuvre pour mettre en valeur leurs ouvrages, faire reconnaître leur travail au public. Ce serait formidable, non ?

Pour réaliser ce rêve, je me donne à fond et j’ignore ceux qui me disent que je fonce droit dans le mur, en empruntant un chemin si congestionné. Oh, oui : il parait que souhaiter travailler dans l’édition mène à arpenter les sites d’offres d’emploi des années durant. Je prends le risque ! Après tout, je me fiche de ramer : l’argent m’importe peu tant que j’ai des livres, de quoi manger et un toit pour me protéger. Surtout : à la vérité, j’ignore si je pourrai travailler plus tard. Avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, impossible de prévoir l’avenir. Qui sait quel sera mon état de santé dans cinq, dix ou trente ans ? Je ne peux même pas dire comment j’irai dans cinq jours. J’ai conscience du fait que ma santé s’est largement dégradée ces dernières années, tantôt d’une traite, tantôt insidieusement : l’air de rien.

Finalement, faire les études qui me plaisent, profiter maintenant, c’est tout ce qui m’importe pour le moment. Le reste ? On verra plus tard. Ce discours, ça fait bien longtemps que je le tiens, il me rassure beaucoup. Mais aujourd’hui, j’ai peur. Mi-juin, j’ai commencé à travailler dans une célèbre maison d’édition : les leaders du secteur parascolaire ! Je suis aux trente-cinq heures et, en tant que stagiaire, j’ai l’honneur d’être payée… Un ticket restaurant par jour. Ce stage ? Je n’étais pas obligée de le faire. C’est pour mon plaisir, mon épanouissement personnel. Je le fais parce que je souhaite découvrir « pour de vrai » la voie dans laquelle je m’engage. Je connaissais les contraintes : l’absence de salaire, les heures trop nombreuses passer dans les bouchons… trente-cinq heures oui, mais ajoutes-y vingt à trente heures hebdomadaires passées dans la voiture. C’est les vacances, je peux me permettre d’être fatiguée.

Fatiguée ? Non, non, le mot n’est pas juste petite Constellation. Tu t’es plantée sur toute la ligne. Tu n’es pas fatiguée, tu es épuisée, éreintée, au bord du gouffre.

On ne peut pas dire que j’ai chômé ce mois ci. « À l’impossible nul n’est tenu » m’a-t-on dit… Il faut croire que le dicton ne s’applique pas aux stagiaires ! Bien installée toute seule au fond de mon couloir, j’ai effectué des missions papiers, des missions numériques. J’ai corrigé la mise en page, l’orthographe, la typo et la syntaxe de centaines de pages. J’ai créé des dizaines d’articles mais aussi codé et indexé plus de cinq-cent fichiers. J’ai préparé des copies de manuscrit sur Word et sur PDF, sans compter les procédures et les rapports qu’il a fallu rédiger. J’en oublie sans doute. Alors que mes supérieurs n’étaient que très peu présents et ont parfois mis plusieurs semaines à me transmettre des informations clefs pour la poursuite de mes missions, cela ne semblait poser aucun problème de raccourcir mes deadlines tout en m’informant que je devais effectuer au plus vite telle ou telle tâche supplémentaire.  Le plus souvent, j’ai mangé seule à mon bureau, consacrant ce temps libre mais trop solitaire à envoyer des CVs et des lettres de motivation à la volée. Ah ça ! On de peut pas dire que j’ai participé au mythe du « stage photocopieuse ».

Je passe moins de douze heures chez moi par jour, ce temps là, je l’occupe à dormir. Le sommeil s’impose à moi, impossible de tenir debout. La douche qui n’est jamais une partie de plaisir est devenue une épreuve quasi-insurmontable. J’ai du mal à parler, mes relations sociales se restreignent et mon moral est parti bien loin. L’épuisement me met en danger, j’ai fait une surdose médicamenteuse il y a deux semaines, je ne me suis pas rendue compte que j’avais déjà pris mon traitement. Mon périmètre de marche s’est réduit, si bien que je me suis retrouvée bloquée l’autre jour : que faire quand on assume l’aller jusqu’à la poste mais… Pas le retour ?

Mon stage prend fin demain, après un mois de bons et loyaux services salués par mes supérieurs qui sont prêts à me reprendre. Une expérience difficile mais néanmoins enrichissante dira-t-on. Maintenant que cela se termine la vie va pouvoir reprendre son cours, non ? Eh bien, j’ai de plus en plus de mal à le croire. J’ai appris que le master que j’intègre, qui réunit nombre de mes centres d’intérêts suppose nécessairement ma présence en entreprise en alternance. J’avais choisi d’être stagiaire, faisant la croix sur un salaire respectable, pour pouvoir faire quatre mois de stage en dehors de la période scolaire. Sauf que, ce que le site du master ne précisait pas, c’est que ces quatre mois de stage devaient absolument s’étaler sur huit mois au rythme « trois jours en entreprise et deux en cours ». Quoi ? C’est donc que je suis obligée de continuer à ce rythme des trente-cinq heure que, de toute évidence, je suis incapable de tenir ?

Oui, oui, c’est exactement ça… J’ai eu beau contacter la directrice de mon département et lui rappeler ma situation : elle m’a confirmer que le master « ne tolérait pas d’autre rythme ». Pas d’exception pour la Constellation malade. Là, c’est le moment où mon coeur s’emballe. Le moment où je ne sais plus où donner de la tête. Le moment où j’ai peur. Le moment où je pleure. J’avais plein de beaux projets, je voulais mon chez-moi et pouvoir enfin abandonner les services du STIF, qui me permettent de bénéficier d’un chauffeur pour le trajet domicile – lieu d’étude. Je voulais être enfin autonome et vivre la vie dont j’ai toujours rêvé. Voilà qu’on me coupe l’herbe sous les pieds. Je ne tiens déjà pas le coup de ce temps de travail en vivant chez mes parents, comment pourrais-je gérer un appartement ? Mais rester chez papa-maman, c’est accepter de continuer à faire des heures et des heures de trajet chaque jour qui contribuent grandement à l’augmentation de la fatigue et des douleurs.

C’est le moment où je dois faire face à la réalité. Le moment où je me rends compte que rien n’est fait pour aider ceux que les validistes pointent du doigt : « les handicapés ». Je travaille bien, mes supérieurs soulignent ma finesse, mon goût du travail bien fait, mon autonomie… A côté de ça, la possibilité d’un contrat comportant du travail à distance « pour une stagiaire » semble faire fuir les employeurs. Quelle est l’utilité d’avoir une RQTH si c’est pour ne pas pouvoir faire appel au moindre aménagement ? Est-ce que le handicap est une raison suffisante pour m’empêcher de travailler, malgré mes compétences ? Et puis en fait, juste comme ça, pourquoi ce serait toujours à moi de m’adapter ?

Et puis en fait, juste comme ça… ça y est : on est arrivé au point où… Je ne peux plus m’adapter.

Alors voilà, il parait que le futur finit toujours par arriver et ce, même quand c’est « ce futur là », celui qu’on a toujours redouté. Demain est arrivé un peu trop vite à mon goût et je tombe des nues… Allez, souffle un peu : relève la tête et regarde le ciel. Dans le noir on finit toujours par apercevoir quelques étoiles, non ? Il y a toujours une solution, enfin je l’espère, il reste toujours quelque chose à faire. Pour le moment, tâche de faire taire la peur en toi : elle est légitime mais contre-productive. Il faut que je continue de me battre et qui sait ? Demain pourrait être un jour meilleur !

Oh et puis… Si tu travailles dans l’édition, ou que tu as besoin d’aide pour ton association en ce qui concerne divers travaux de publication : n’hésite pas à faire appel à la Constellation !