Ma relation avec les médecins

Je publie cet article un peu plus tôt que prévu suite à la mésaventure qui m’est arrivée hier. Une ambulance est venue me chercher à la fac car j’avais atteint le point de non-retour de la douleur. J’ai eu plusieurs crises de vomissement, j’étais épuisée. On m’a mise sous perfusion avec titration morphinique, et je suis invitée à rester au lit pour les prochains jours. Si j’avais réagi plus vite, je ne serais par arrivée à de telles extrémités.

Les médecins et moi entretenons une grande histoire d’amour depuis des années… Avec ses hauts et surtout ses bas. 

 

Depuis toute petite je suis abonnée aux osthéopathes, aux kinés, aux podologues, rhumatologues, médecins de la douleur, dermatologues, etc., je suis passée plusieurs fois par la case « bloc opératoire » et ces allers et venus chez les docteurs laissent des marques dont on a pas toujours envie de se souvenir. Pour te faire une idée, je me repère à Paris et en île de France grâce aux hôpitaux que j’ai cotoyé : « Ha oui, on est pas loin de Tenon, là ! ». Passer par la rue de Rome où j’ai vu de nombreux spécialistes me rappelle inévitablement à ma santé en berne.

Il y a des médecins avec qui sa se passe plutôt bien voire très bien, et puis il y a les autres… Au collège, quand ma maladie a commencé à devenir envahissante sans qu’on sache pour autant ce qui m’arrivait, j’arpentais les couloirs des hôpitaux : ça occupait bien mes vacances. J’ai même passé une IRM le jour du réveillon Noël. On avait apporté des chocolats au docteur : c’était la troisième fois qu’il me voyait en dix jours. Tu peux imaginer que les vacances étaient chaque fois une épreuve supplémentaire pour moi, je ne les attendais pas impatiemment contrairement aux autres élèves.

Une fois, je ne sais plus quel médecin je voyais, un rhumato peut-être ; j’ai vécu une expérience absolument atroce. J’avais treize ou quatorze ans, j’étais encore au collège et je consultais par rapport à mon bras et mon épaule droite qui me font particulièrement souffrir suite à un incident en cours de sport et une chute en luge. Le médecin qui parlait dans un petit enregistreur, qu’il plaçait bien devant sa bouche comme pour me dire que chacune de ses paroles resterait de marbre dans sa petite boîte comme dans mon esprit, a dit à ma mère : « votre fille n’a rien, elle n’aime tout simplement pas le sport. Elle s’invente des maux pour vous embêter. Elle garde son bras pendu pour faire affluer le sang vers le bas : c’est une bonne technique pour faire gonfler sa main. N’importe qui peut le faire ». Donc selon ce monsieur, je fabulais. J’ai souvent entendu – comme il n’y avait rien à l’imagerie hormis une petite disjonction accromio-claviculaire – que toutes ces douleurs étaient dans ma tête. Mais là c’était pire, le médecin était en train d’insinuer que j’étais une menteuse, capricieuse, qui faisait tout pour mener la vie dure à ses parents. Heureusement, ma mère savait bien que je ne simulais pas. Je crois cependant que j’ai rarement été aussi humiliée.

L’an dernier, j’ai eu le même cas de figure chez un ORL qui me faisait un test d’audition : mon audition est parfaite. Si je n’entends rien quand quelqu’un me parle et qu’il y a un peu de bruit autour, c’est simplement parce que je suis une adolescente qui ne prête pas attention à ce qu’on lui dit. Bon, j’étais venue seule et en voiture, j’avais payé avec mon propre chéquier, mais je restais une gamine immature pour lui. Je ne me suis pas démontée cette fois là. Je savais pour le syndrome d’Ehlers Danlos, j’avais déjà un passif avec des médecins dans son genre : il s’est fait vertement engueuler par la toute petite fille qui lui faisait face. Chers médecins : ne dites pas que la personne en face de vous n’a rien si elle a fait les démarches pour venir jusqu’à vous, c’est qu’il y a un problème ! Avouez simplement votre ignorance, soyez humbles et… Si vous le pouvez dirigez là vers quelqu’un qui vous paraît plus compétent. Des médecins supers comme ça, j’en connais et je vous en parlerai une autre fois. (suspens !)

Comme je l’écrivais tout à l’heure, avoir vécu de telles expériences chez les médecins laisse des marques. Aujourd’hui, j’éprouve de grandes difficultés à décrocher mon téléphone pour prendre un rendez-vous. Je sais qu’ils sont là pour m’aider et quand – comme aujourd’hui et depuis dix jours – je suis en crise, je devrais téléphoner et trouver des solutions pour pallier aux douleurs. C’est une véritable épreuve, j’ai l’impression que faire tous ces efforts est vain. Du coup je stagne : c’est bête mais je reste là sans rien faire.

Merci Docteur(s)

 

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