Ne fais pas abstraction de mes quatre roues

Je suis jeune. Je suis heureuse. J’aime l’escrime artistique, le dessin, l’écriture, la lecture. Je fais la fête de temps en temps et j’aime passer du temps avec mes amis. J’adore les animaux et d’ailleurs je n’en veux pas dans mon assiette. Je ne me maquille pas mais j’aime prendre soin de mes cheveux. On dit aussi de moi que je suis bavarde. Ah, et tu sais quoi ? Je suis en situation de handicap.

A propos de ma canne où de mon fauteuil roulant, je suis la championne de l’autodérision. J’aime particulièrement en rire. Comme tu l’as vu dans l’article Mon fauteuil, mes ailes, les handicaps avec lesquels je compose au quotidien ne sont pas un fardeau pour moi. Cependant, j’ai parfois l’impression d’être la seule à penser ainsi dans mon entourage.

Il arrive très fréquemment, alors que j’évoque mon fauteuil roulant – que ce soit en rigolant ou de manière sérieuse – que l’on me réponde : « pour moi tu n’es pas handicapée, tu es Constellation du Zèbre » ou encore « Moi je ne vois que toi, pas ton fauteuil roulant ». Certes, ce genre de petits mots fait plaisir : le handicap n’est pas une barrière et je reste une personne à part entière pour celui ou celle qui me tient de tels propos. Il n’y a pas de pitié et je ne suis pas réduite à mes quatre roues.

Oui, mais ! (je disais toujours ça quand j’étais petite) Si bien entendu, je ne veux pas être stigmatisée comme étant uniquement une personne en fauteuil roulant ; je ne souhaite pas non plus que le fait que j’en utilise un soit un tabou. En effet, il y a quelque chose qui me gène particulièrement quand je parle de mon/mes handicap(s) et que l’on rétorque aussitôt que l’on ne me voit pas comme une personne « handicapée ». J’ai l’impression que vouloir faire abstraction coûte que coûte de mon fauteuil roulant produit l’effet inverse de celui escompté : le cacher c’est lui donner trop de place. Parler de mon fauteuil, c’est un peu comme parler d’une paire de rollers. Va-t-on dire à quelqu’un : « Mais moi ce que je vois, c’est toi, pas tes rollers » ; parce qu’elle explique qu’elle s’est égratinée les genoux en tombant alors qu’elle essayait de monter deux ou trois marche avec ? Je ne crois pas. Je ne crois pas non plus que l’on tienne ce genre de discours à quelqu’un qui parle de sa couleur de cheveux qui fut sujette à la moquerie de ses camarades de classe au collège. Pour insister encore un peu sur cette idée : je ne pense pas que l’on dise « mais ce que je vois c’est toi » à une personne racisée.

Bon, par contre il faut que les choses soient claires : ce n’est pas parce que je ne veux pas qu’on ignore mon fauteuil roulant que je considère que celui-ci me définit en tant qu’être humain. Avant d’être une personne en situation de handicap, je suis d’abord une personne tout court avec ses rêves, ses passions et ses envies. Pour autant, mes handicaps font parti d’un tout et je dois composer avec au quotidien ; il faut donc les prendre en compte.

Ce que je veux, c’est tout simplement que l’on m’écoute quand je parle de mon fauteuil roulant où des conséquences de mes handicaps. Que l’on m’écoute parce que oui, ça fait parti de ma vie et parce que non, ce n’est pas un tabou. Bien sûr, c’est génial que mes proches ne me réduisent pas à cela ! Mais je suis certaine qu’ils ne me proposeront jamais une sortie à la patinoire : mes handicaps existent, ils ne sont pas toujours invisibles et ne doivent donc pas être cachés à tout prix.

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4 réflexions sur “Ne fais pas abstraction de mes quatre roues

  1. Je voulais attendre d’avoir moi même été en fauteuil roulant pour lire tes articles concernant ce sujet, et je dois dire qu’une nouvelle fois, je suis de ton avis !
    Lorsqu’on a reçu le fauteuil, mes parents étaient contents pour moi et le trouvait très facile à manier. Mais lorsque je suis montée dessus, j’ai tout de même senti une petite gêne de leur part… Étrangement, je n’ai fais que plaisanté de mon fauteuil en disant des anneries qui ont bien fait rire ma petite soeur, mais pas mes parents. Je ne me suis pas sentie seule face à la joie de pouvoir sortir car ma petite soeur était encore plus contente que je puisse sortir avec eux mais je pense que sans elle, ça n’aurait pas été aussi sympa.
    Ton article me fait beaucoup penser au thème de la maladie ! C’est pareil, les gens espèrent que tu vas guérir, les gens te disent de garder espoir, et même si c’est gentil, au fond c’est comme si les autres avaient envie d’effacer une partie de toi, parce qu’elle ne fait pas sourire.
    Tes propos sont très justes et je trouve ça dommage que les autres ne puissent pas en sourire ! Mais encore une fois c’est malheureux mais tant qu’on est extérieur à tout ça, tant qu’on a pas été soit même dans cette situation, on réagit en ayant pitié de l’individu, ce qui lui fait plus de mal que de bien.
    Personne n’a envie de rire de notre situation parce que pour eux c’est certainement une forme de respect et c’est pour cela que dans un sens, je les comprend. Je pense que si une de mes soeurs devait utiliser un fauteuil roulant pour se déplacer, marcher à côté d’elle me ferait de la peine. C’est pour cela que je pense qu’il ne faut pas trop en attendre des autres. On réagit d’une certaine façon lié à notre vécu et les autres font pareil, si quelqu’un arrive à rire avec toi (comme le fait ma petite soeur) c’est qu’il arrive à percevoir seulement le positif mais honnêtement je pense que ça doit être dur quand on est concerné par ce que vit la personne malade. Quand on est affecté c’est certainement dur de laisser de côté le négatif… Ma petite soeur en rit beaucoup parce qu’elle trouve ça amusant d’essayer mon fauteuil, de me pousser, elle voit le côté matériel comme si c’était un jouet, et elle voit que je peux sortir avec elle faire pleins de choses donc elle est ravie ! J’ai beaucoup de chance parce que ça m’aide aussi à relativiser.
    Plaisanter nous aide à oublier ce qui est dur dans tout ça alors merci pour cet article qui nous donne encore plus envie de sourire à la vie 🙂

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    • Coucou, mais dis moi : ton commentaire est au moins aussi long que mon article ! 😉 Merci pour ton témoignage qui est très touchant 😀 je ne sais pas quel âge à ta soeur, mais les enfants sont adorables et parfois, c’est bel et bien eux qui détiennent la vérité ! Elle a tout à fait saisit les avantages que t’apportent le fauteuil 😉 tes parents aussi finiront par en sourire autant que ta soeur ! C’est tout de même pas rien de retrouver le plaisir des sorties en familles…. Il est peut-être un peu tôt pour te rendre compte de tout ça (quoi que, il me semble que toi tu en as bien conscience) mais c’est réellement une liberté retrouvée et certainement pas une tare ! Il faut absolument se sortir de la tête le fait qu’un fauteuil roulant est nécessairement un symbole ultra triste. bisous 🙂

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