Amour, handicap et maladie

J’ai la chance de partager la vie d’un jeune homme depuis trois ans maintenant et pourtant… Quand le diagnostic est tombé j’ai bien cru que je finirai ma vie toute seule. Apprendre que l’on souffre d’une maladie chronique et invalidante à quinze ans, mine de rien c’est un sacré choc. Oui bien sûr je me doutais que j’avais quelque chose de plus grave qu’une simple blessure que l’on soigne à grands coups de kinésithérapie, de repos et d’antalgiques. Bien sûr, je ne peux nier le soulagement intense d’avoir enfin un nom, ces mots là qui viennent expliquer les maux dont je souffrais depuis des années. Je l’ai déjà dit : l’errance médicale est une période particulièrement difficile à vivre pour un malade. Mais passé le choc du diagnostic et le soulagement des traitements qui se mettent en place, vient le temps des questions. Il y en a une en particulier qui trotte dans la tête de la plupart des adolescents et qui m’est, à l’époque, revenue de plein fouet : la question de l’amour. Pour ne rien te cacher, je vivais à ce moment là une histoire qui a duré un an avec quelqu’un dont le beau père est IMC. Cela me rassurait qu’il soit sensibilisé au handicap, je me sentais en sécurité avec cette personne. Mais chemin faisant, nous nous sommes séparés comme cela arrive souvent aux jeunes gens. Voilà donc une petite Constellation de quinze ans de nouveau célibataire qui, dans sa solitude, se demande si elle retrouvera un jour l’amour.

Qui, oui qui prendrait le risque de s’engager sentimentalement auprès d’une personne malade ? Qui oserait se balader dans la rue aux côtés d’une jeune fille en fauteuil ? Qui accepterait de voir sa compagne souffrir ? Halte là ! Et si je cessais de me poser tant de questions ? Être malade ou en situation de handicap ne me retire pas mon humanité. Le fauteuil que j’utilise régulièrement et que j’aime de tout mon coeur n’est pas la seule chose que voient les personnes qui me rencontrent lorsqu’elles discutent avec moi. J’ai des sentiments, des passions, des qualités, des défauts, comme toutes les autres personnes qui font un bout de chemin sur Terre. Pour toutes ces raisons là, ce n’est finalement pas si étrange qu’un beau jour de Mai, la Constellation de dix-sept ans désormais, se retrouve dans les bras d’un jeune homme aux cheveux longs. Nous avons bâti notre relation sur trois piliers qui nous semblaient et semblent toujours primordiaux : la confiance, l’écoute et le dialogue. Pour te dire la vérité, ce jeune homme je l’ai rencontré quand j’avais dix ans. Je connaissais déjà ses défauts et lui les miens, et toutes ces petites choses que l’on découvre généralement au fil des mois lorsque l’on s’engage dans une relation amoureuse. Monsieur savait donc déjà à quoi s’attendre avec moi : il connaissait ma maladie, me connaissait avant qu’elle ne devienne handicapante, était là au moment du diagnostic et à chaque moment difficile. Sur ce point là, on a donc un peu triché !

Si j’écris cet article, ce n’est pas du tout pour étaler mes sentiments mielleux, je ne veux pas juste te dire : « regarde, c’est chouette, j’ai un amoureux » ! En fait, je voudrais surtout te confier quelques bribes d’une conversation très importante que j’ai eu récemment avec mon petit ami. Cet article me prend un certain temps à écrire, je veux faire les choses bien et ce n’est pas évident surtout que je ne fais que transmettre la pensée d’un autre, mon autre. Je pense qu’il peut être très intéressant pour toi de connaître son point de vue en tant que valide en couple avec une personne malade et en situation de handicap.

La première chose dont je souhaite te parler, c’est la question de comment il appréhende ma douleur. Il s’agit peut-être, en effet de la question que l’on se pose le plus souvent. Le Syndrome d’Ehlers-Danlos est particulièrement invalidant de par ses douleurs. Depuis mon passage aux urgences en Mars, je suis à nouveau sous morphine : malgré ça les douleurs restent -très- présentes. Pour ne rien te cacher, il a beaucoup de difficultés à accepter ma douleur. Il me dit souvent : « si seulement je pouvais t’en prendre, même un tout petit peu », et moi ça m’agace qu’il me le répète sans cesse. A côté de ça, je peux le comprendre… La douleur, c’est l’une des seules choses de moi auxquelles il n’a pas du tout accès, il ne peut que constater sans comprendre. Il ne peut que subir involontairement ma douleur par compassion. Peut-être qu’à ma place, tu tairais tes maux pour apaiser cette relation. J’y ai pensé aussi mais je ne le fais pas, ou peu : c’est vrai que j’ai tendance à toujours minimiser les choses. Alors, pourquoi n’ai-je pas envie de cacher ma douleur ? Tout simplement parce que l’on ne peut pas cacher quelque chose indéfiniment et que nos masques ne sont pas toujours parfaits. Mon ami préfère cent fois que je lui dise les choses plutôt que l’inverse, même si elles sont douloureuses et difficiles à accepter. Car : quoi de plus terrible qu’un couple qui se ment, qui ne se dit pas les choses ?

A propos de la douleur et de toutes les conséquences de la maladie et du handicap qui ont un impact sur notre couple, mon conjoint m’a confié autre chose. Cela n’est pas forcément facile à entendre mais néanmoins très vrai. Lui, il a le choix. Je n’ai pas choisi ma maladie ni mes handicaps. Je n’ai pas choisi cette vie là, lui si. Il accepte de traverser ces difficultés à mes côtés. De plus, contrairement à ma famille, mes parents, mon frère, qui doivent eux aussi composer avec mes maux, lui peut s’en aller à tout moment. Les liens du sang, dit-on, sont indéfectibles. Ma famille ne peut pas m’abandonner sur le bord de la route, d’une certaine manière, elle n’a pas d’autre choix que de m’accepter telle que je suis.

« J’aurais pu décider de partir quand j’ai compris les conséquences du Syndrome d’Ehlers Danlos sur notre couple, si je suis toujours là après trois ans, c’est que je l’ai décidé »

Mon conjoint fait parti de cette famille que je me suis constituée au court des années, des gens proches dont je m’entoure et qui me rendent heureuses. Il fait aussi parti des gens qui ont décidé de m’aimer, moi, mon handicap et ma maladie. Si un jour nous nous séparons, ce sera sans doute le fait d’une dispute ridicule ou d’un changement de perspective chez l’un et l’autre. Parfois, les chemins se séparent doucement au fil des années. Notre possible séparation, j’en suis sûre aujourd’hui, ne sera pas le fait de la maladie. Et ça, oui ça, c’est terriblement rassurant.

Quand je pense à mon ami, il y a une interrogation en particulier qui me revient souvent à l’esprit : comment parle-t-il de moi aux autres ? C’est vrai, je parle souvent de lui à mes proches, mes amis, connaissances, y compris ceux qui ne l’ont jamais rencontré et… c’est normal, non ? Il partage de nombreux moments de ma vie, il est là à chaque événement important et donc il y a de nombreuses anecdotes à son propos (notre propos ?) que je peux évoquer au détour d’une conversation. Mais lui, est-il aussi facile pour lui de parler de moi et de nos souvenirs communs ? Va-t-il lui aussi raconter avec un sourire jovial qu’un jour il m’a emmené au Skate-Park avec mon fauteuil ? (Bon, il a eu un peu -très- peur que je me fasse mal… Pour lui, hors de question d’y retourner : tristesse !) Du coup… Je lui ai demandé ! Il m’a répondu que, si nombre des personnes qu’il côtoie à l’université ont déjà entendu parlé de moi, il est vrai que peu d’entre elles sont au courant que je suis une personne malade et en situation de handicap. Tu te dis peut-être que c’est tout à fait normal, que personne ne parlerait de son/sa petit-e ami-e en disant d’office : « elle est en fauteuil roulant » ! Certes, mais ce n’était pas exactement dans ce sens là que nous en avons parlé avec monsieur. Il m’a fait comprendre qu’il a tendance à choisir soigneusement ses mots et à cacher mon handicap et toutes les anecdotes qui y sont liées quand il n’est pas dans une relation établie de confiance. Il en parlera sans problème à quelqu’un dont il se sent proche, car il admet avoir parfois besoin de se confier à ce propos : ce qui se comprend tout à fait. Cependant, quand il est face à quelqu’un qu’il ne connait pas suffisamment ou depuis trop peu de temps, il fera en sorte que le sujet n’arrive pas dans la conversation. En fait, ce qui se passe, c’est exactement comme pour moi : je ne veux pas de la pitié des autres et… lui non plus ! Il ne veut pas prendre le risque du regard des autres : il n’est pas plus courageux, pas plus généreux, pas plus à plaindre qu’un autre, il vit et il aime… Comme les autres.

Finalement, est-il vraiment nécessaire -dans mon cas du moins- d’évoquer la question de l’amour confronté au handicap et à la maladie ? Ma vie de couple n’a rien d’exceptionnel ou de surréaliste, et mes prochains amours s’il y en a d’autres seront tous aussi normaux. Nous avons simplement, et encore, un rythme de vie plus tranquille et des habitudes un peu différentes. Nous avions prévu de passer la soirée au restaurant, mais je suis alitée ? Pas de panique ! Il arrive avec un bon film à regarder. Aux sports d’hiver, plutôt que de descendre les pistes à tout allure, il m’accompagne faire du ski et de la luge nordique (c’est génial, et les paysages sont magnifiques). Il me parle souvent d’acheter un vélo adapté pour les balades en forêt et me pique mon fauteuil quand son dos lui fait mal. Il ne me force jamais à rien, on s’adapte à mon état de santé/fatigue sur le moment. L’écoute est vraiment la clef de notre relation, mais ne devrait-ce pas être le cas de toutes ?

Ah, et puis… Il faut que je vous dise : ce qui est génial quand on a une maladie douloureuse, c’est que l’on peut réclamer un massage sans jamais avoir l’air d’exagérer !

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3 réflexions sur “Amour, handicap et maladie

  1. Je suis bouche bée devant tes mots parce que j’ai la sensation que tu étais avec moi il y a quelques jours lorsque je me suis demandée : mais comment est-ce que je trouverai un amoureux dans ma condition ? C’est magique de pouvoir lire ton article aujourd’hui parce que depuis que je me suis posée la question, j’y pense beaucoup. Je suis ravie d’apprendre que tu as un amoureux, qui plus est un super amoureux apparement ! Vivre un tel chamboulement près de sa famille c’est important mais je crois que les amis et les amoureux ont aussi une grande place dans nos coeurs. Tu sembles avoir eu beaucoup de chance parce que ce garçon te connaissait déjà bien et qu’il a été plus facile, je pense, pour lui, de garder à l’esprit que tu n’avais pas changer : que c’était toi tout simplement.
    La question que je me pose c’était déjà : comment quelqu’un ferait le choix d’avoir un poids comme petite amie ? Tu as répondu à ma question et j’ai le sourire. Je pense que de savoir que c’est possible c’est important et je me dis qu’au final si il a fait ce choix c’est que son amour pour toi est sincère.
    Malheureusement ma question et mon problème ne s’arrête pas là… Je ne vois plus beaucoup mes amis et je sors rarement de chez moi alors comment est-ce que je vais rencontrer des garçons ? C’est plus ça qui m’inquiète. J’ai l’impression que mes sorties ne m’offrent pas beaucoup de possibilités mais ton article me redonne espoir : on ne sait pas de quoi est fait demain !
    Je te remercie pour ton choix d’article, il tombe à pic et il est incroyablement bien construit ! Avoir le point de vue de ton petit ami m’aide à comprendre. J’espère que votre histoire durera longtemps, je te le souhaite en tout cas ! Ce « monsieur » a l’air d’avoir beaucoup de qualités alors prend soin de votre lien 😉

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  2. Coucou, je voulais donné un petit message d’espoir aux gens qui lisent ce blog.

    Celas fait 6ans que je suis en couple dont 5ans qu’on habite ensemble (et pourtant je suis jeune 21ans). On s’est rencontré je commençais a aller vraiment mal sans savoir ce que j’avais, il m’a vu attendre des heures dans des salles d’attentes, avoir plusieurs rdv médicaux par semaines, revenir en pleure car on m’avait pas cru, être désespérée de pas avoir de réponses alors que c’était un grand spécialiste recommandé. Il a jamais arrêter de croire en moi, même plus que moi même, de me dire que on allait trouver que il pouvait pas se mettre a ma place mais pouvait m’aider la ou j’avais du mal seule (boites de conserves, ménage et j’en passe).
    Je dis pas ça pour désespéré ceux qui sont seul mais pour justement vous dire que vous allez trouver celui/celle qui vous faut, celui/celle qui sera la a vous aider même si ça veut dire vous aidé a vous mettre assis dans votre lit le matin pendant 2ans. Celui/celle a qui vous aurez pas besoin de dire quand vous avez mal car il/elle le saura et devant qui vous aurez jamais besoin de justifié de par réussir quelque chose de « normal ».
    Voila je voulais juste dire que quand on trouve cet/tte personne on le sait, il n’est pas partit quand on m’a dit c’est une spondylarthrite ankylosante, ni mois après quand on a dit « non c’est le SED », ni quand on me disait que c’était dans ma tête.
    Je vous souhaite a tous de trouvé cette homme/femme la, je sais que vu comment j’en parle sa peut désespéré certain qui se sente seule et j’en suis désolé^^ » mais je veux surtout vous dire de gardé espoir de trouvé une moitié car handicapé ou non (et j’aime pas vraiment ce terme car c’est la société qui s’adapte à nous) on a tous le droit à l’amour et au bonheur et il ne faut jamais en douté! J’en ai moi même douté pendants des années en me disant que vu ce que j’étais je méritais pas l’amour de ma famille et de mon homme, mais plus on avance plus on se dit  » et m*rd* on a qu’une vie elle est avec le SED et mes proches alors autant en profité « .
    Voila gros pavé désolé ^^ ».

    Gardé le moral les zèbres c’est rare dans nos pays =P!

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