Et si l’avenir, c’était maintenant ?

Peut-être que je fais cet article sous le coup de l’émotion -enfin, l’émotion est motrice de bien des écrits sur ce blog-, peut-être qu’il sera un peu moins positif que les autres, peut-être que… parfois j’ai peur ?

 

Et si l’avenir, c’était maintenant ? Ce futur, là, qui semble si lointain et presque impalpable… Oui, si il prenait chair dès maintenant ? L’avenir d’hier n’est-il pas notre aujourd’hui ? Non, je ne veux pas faire de la philosophie de bas étage mais… Juste te faire part de mes doutes, de mes interrogations, mes angoisses. J’ai beau avoir la tête dans les étoiles, j’ai aussi les pieds bien ancrés sur la terre ferme. Je projette beaucoup, je planifie… Avec le Syndrome d’Ehlers-Danlos, ce n’est pas toujours facile de faire des projets, tu sais ?

Je suis passionnée par un monde bien particulier : celui du livre. Mon blog en témoigne peut-être, qui sait ? Si ça se trouve, tu t’en étais déjà douté(e). Je me sens particulièrement chanceuse d’être éprise de mots, ne serait-ce que parce que je peux en faire mon métier. Oui, un métier accessible pour une personne malade comme moi, un métier où l’effort physique n’est pas de mise. J’ai tout mis en oeuvre pour pouvoir, un jour, vivre entourée de manuscrits divers et variés. Je rêve de pouvoir converser avec des auteurs dont j’aurais reconnu le talent, je pense souvent aux moyens que je mettrai en oeuvre pour mettre en valeur leurs ouvrages, faire reconnaître leur travail au public. Ce serait formidable, non ?

Pour réaliser ce rêve, je me donne à fond et j’ignore ceux qui me disent que je fonce droit dans le mur, en empruntant un chemin si congestionné. Oh, oui : il parait que souhaiter travailler dans l’édition mène à arpenter les sites d’offres d’emploi des années durant. Je prends le risque ! Après tout, je me fiche de ramer : l’argent m’importe peu tant que j’ai des livres, de quoi manger et un toit pour me protéger. Surtout : à la vérité, j’ignore si je pourrai travailler plus tard. Avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, impossible de prévoir l’avenir. Qui sait quel sera mon état de santé dans cinq, dix ou trente ans ? Je ne peux même pas dire comment j’irai dans cinq jours. J’ai conscience du fait que ma santé s’est largement dégradée ces dernières années, tantôt d’une traite, tantôt insidieusement : l’air de rien.

Finalement, faire les études qui me plaisent, profiter maintenant, c’est tout ce qui m’importe pour le moment. Le reste ? On verra plus tard. Ce discours, ça fait bien longtemps que je le tiens, il me rassure beaucoup. Mais aujourd’hui, j’ai peur. Mi-juin, j’ai commencé à travailler dans une célèbre maison d’édition : les leaders du secteur parascolaire ! Je suis aux trente-cinq heures et, en tant que stagiaire, j’ai l’honneur d’être payée… Un ticket restaurant par jour. Ce stage ? Je n’étais pas obligée de le faire. C’est pour mon plaisir, mon épanouissement personnel. Je le fais parce que je souhaite découvrir « pour de vrai » la voie dans laquelle je m’engage. Je connaissais les contraintes : l’absence de salaire, les heures trop nombreuses passer dans les bouchons… trente-cinq heures oui, mais ajoutes-y vingt à trente heures hebdomadaires passées dans la voiture. C’est les vacances, je peux me permettre d’être fatiguée.

Fatiguée ? Non, non, le mot n’est pas juste petite Constellation. Tu t’es plantée sur toute la ligne. Tu n’es pas fatiguée, tu es épuisée, éreintée, au bord du gouffre.

On ne peut pas dire que j’ai chômé ce mois ci. « À l’impossible nul n’est tenu » m’a-t-on dit… Il faut croire que le dicton ne s’applique pas aux stagiaires ! Bien installée toute seule au fond de mon couloir, j’ai effectué des missions papiers, des missions numériques. J’ai corrigé la mise en page, l’orthographe, la typo et la syntaxe de centaines de pages. J’ai créé des dizaines d’articles mais aussi codé et indexé plus de cinq-cent fichiers. J’ai préparé des copies de manuscrit sur Word et sur PDF, sans compter les procédures et les rapports qu’il a fallu rédiger. J’en oublie sans doute. Alors que mes supérieurs n’étaient que très peu présents et ont parfois mis plusieurs semaines à me transmettre des informations clefs pour la poursuite de mes missions, cela ne semblait poser aucun problème de raccourcir mes deadlines tout en m’informant que je devais effectuer au plus vite telle ou telle tâche supplémentaire.  Le plus souvent, j’ai mangé seule à mon bureau, consacrant ce temps libre mais trop solitaire à envoyer des CVs et des lettres de motivation à la volée. Ah ça ! On de peut pas dire que j’ai participé au mythe du « stage photocopieuse ».

Je passe moins de douze heures chez moi par jour, ce temps là, je l’occupe à dormir. Le sommeil s’impose à moi, impossible de tenir debout. La douche qui n’est jamais une partie de plaisir est devenue une épreuve quasi-insurmontable. J’ai du mal à parler, mes relations sociales se restreignent et mon moral est parti bien loin. L’épuisement me met en danger, j’ai fait une surdose médicamenteuse il y a deux semaines, je ne me suis pas rendue compte que j’avais déjà pris mon traitement. Mon périmètre de marche s’est réduit, si bien que je me suis retrouvée bloquée l’autre jour : que faire quand on assume l’aller jusqu’à la poste mais… Pas le retour ?

Mon stage prend fin demain, après un mois de bons et loyaux services salués par mes supérieurs qui sont prêts à me reprendre. Une expérience difficile mais néanmoins enrichissante dira-t-on. Maintenant que cela se termine la vie va pouvoir reprendre son cours, non ? Eh bien, j’ai de plus en plus de mal à le croire. J’ai appris que le master que j’intègre, qui réunit nombre de mes centres d’intérêts suppose nécessairement ma présence en entreprise en alternance. J’avais choisi d’être stagiaire, faisant la croix sur un salaire respectable, pour pouvoir faire quatre mois de stage en dehors de la période scolaire. Sauf que, ce que le site du master ne précisait pas, c’est que ces quatre mois de stage devaient absolument s’étaler sur huit mois au rythme « trois jours en entreprise et deux en cours ». Quoi ? C’est donc que je suis obligée de continuer à ce rythme des trente-cinq heure que, de toute évidence, je suis incapable de tenir ?

Oui, oui, c’est exactement ça… J’ai eu beau contacter la directrice de mon département et lui rappeler ma situation : elle m’a confirmer que le master « ne tolérait pas d’autre rythme ». Pas d’exception pour la Constellation malade. Là, c’est le moment où mon coeur s’emballe. Le moment où je ne sais plus où donner de la tête. Le moment où j’ai peur. Le moment où je pleure. J’avais plein de beaux projets, je voulais mon chez-moi et pouvoir enfin abandonner les services du STIF, qui me permettent de bénéficier d’un chauffeur pour le trajet domicile – lieu d’étude. Je voulais être enfin autonome et vivre la vie dont j’ai toujours rêvé. Voilà qu’on me coupe l’herbe sous les pieds. Je ne tiens déjà pas le coup de ce temps de travail en vivant chez mes parents, comment pourrais-je gérer un appartement ? Mais rester chez papa-maman, c’est accepter de continuer à faire des heures et des heures de trajet chaque jour qui contribuent grandement à l’augmentation de la fatigue et des douleurs.

C’est le moment où je dois faire face à la réalité. Le moment où je me rends compte que rien n’est fait pour aider ceux que les validistes pointent du doigt : « les handicapés ». Je travaille bien, mes supérieurs soulignent ma finesse, mon goût du travail bien fait, mon autonomie… A côté de ça, la possibilité d’un contrat comportant du travail à distance « pour une stagiaire » semble faire fuir les employeurs. Quelle est l’utilité d’avoir une RQTH si c’est pour ne pas pouvoir faire appel au moindre aménagement ? Est-ce que le handicap est une raison suffisante pour m’empêcher de travailler, malgré mes compétences ? Et puis en fait, juste comme ça, pourquoi ce serait toujours à moi de m’adapter ?

Et puis en fait, juste comme ça… ça y est : on est arrivé au point où… Je ne peux plus m’adapter.

Alors voilà, il parait que le futur finit toujours par arriver et ce, même quand c’est « ce futur là », celui qu’on a toujours redouté. Demain est arrivé un peu trop vite à mon goût et je tombe des nues… Allez, souffle un peu : relève la tête et regarde le ciel. Dans le noir on finit toujours par apercevoir quelques étoiles, non ? Il y a toujours une solution, enfin je l’espère, il reste toujours quelque chose à faire. Pour le moment, tâche de faire taire la peur en toi : elle est légitime mais contre-productive. Il faut que je continue de me battre et qui sait ? Demain pourrait être un jour meilleur !

Oh et puis… Si tu travailles dans l’édition, ou que tu as besoin d’aide pour ton association en ce qui concerne divers travaux de publication : n’hésite pas à faire appel à la Constellation !  

Publicités

5 réflexions sur “Et si l’avenir, c’était maintenant ?

  1. Bonjour,

    Ton rêve et de travailler dans l’édition, moi d’écrire un livre. Mon histoire n’est en rien extraordinaire mais ça me fait tellement du bien d’en parler. J’ai commencé à écrire en créant mon propre blog mais j’ai arrêté. Je suis insatisfaite de ma façon d’écrire et je n’arrive plus à mettre de mots sur mes pensées. Une autre idée se cache derrière ce livre: financer une association. J’aimerai créer une association pour aider les victimes de ma maladie: l’encéphalite que ca soit pour financer la recherche que pour aider les familles des victimes de ce drame d’un point de vue juridique (d’où mes études) mais aussi d’un point de vue matériel.

    Mon handicap n’est rien comparé au tien mais ma vie dépend aussi des médicaments (satané syndrome Parkinsonien et extra pyramidal) et de ses périodes de on / off où en moins de 5 minutes tu passes du bien au mal où marcher et parler deviennent difficiles.

    Merci de l’intention que tu porteras à mon mail,

    Maud (mauditeencephalite.wordpress.com)

    Envoyé de mon iPhone

    >

    J'aime

  2. Ton article me fait beaucoup de peine… J’étais très impressionnée quand j’ai appris que tu faisais un stage en maison d’édition et j’étais très contente pour toi, parce que je suis une passionnée de livres, comme toi. Par ailleurs je me demandais comment tu arrivais à tenir le coup et en lisant ton article j’ai compris que tu étais une personne incroyablement courageuse et déterminée ! Tu crois en tes rêves et les murs qui pouvaient se mettre en travers de ta route ne t’empêchaient pas d’avancer, jusqu’à aujourd’hui… J’ai vraiment envie de te dire de ne rien lâcher, de continuer à croire en tes rêves et de continuer à te battre mais je sais que tu es humaine et qu’on ne peut pas être des combattants toute notre vie, surtout quand ça nous apporte de la fatigue et des douleurs en plus.
    Mon état s’aggrave aussi et j’essaie de ne pas trop penser à l’avenir comme toi, mais quand on s’en rapproche c’est difficile. J’ai toujours voulu devenir vétérinaire ou soigneuse animalière, et j’ai toujours voulu écrire un livre. Je me suis vite rendue compte que vétérinaire ce n’était pas possible parce que je me sentais incapable de faire de la chirurgie et que les études me faisaient peur, j’ai renoncé il y a peu de temps à devenir soigneuse animalière pour une raison évidente : une forme physique insuffisante, mais j’ai la possibilité de réaliser au moins un de mes rêves : écrire un roman.
    Je suis certaine que tu as d’autres rêves, et c’est dur de devoir renoncer à un grand nombre d’entre eux mais je crois que si tu ne le fais pas, tu iras droit dans un mur et les dégâts seront plus importants que si tu avais choisis d’être raisonnable.
    J’ai vraiment pas envie de te dire ça, parce que déjà je n’en ai pas vraiment le droit, tu choisis ce qui est bon pour toi, mais en lisant tes mots je sens que tu es vraiment malheureuse de devoir faire autant d’efforts, parfois insurmontable, pour atteindre ton but. N’y aurait-il pas un autre moyen d’accéder à ton rêve, ou même un métier s’en rapprochant mais plus praticable pour toi ?
    En 3ème j’ai fais un stage et j’ai découvert le métier d’infographiste. J’ai beaucoup aimé mais ça ne surpassait pas mon envie de m’occuper des animaux. Mais aujourd’hui j’ai du rayé certaines envies de ma liste et je me retrouve avec infographiste écrit en haut de la page. Ce n’est pas le métier de mes rêves mais quand je pense au fait que c’est un métier qui ne nécessite pas une forme physique importante, que je peux travailler de chez moi, que je peux être indépendante et que c’est peut être la voie qui me permettra de gagner ma vie, j’ai tout sauf envie d’être déraisonnable en pensant que je suis capable de réaliser n’importe lequel de mes rêves parce que ce serait prendre un gros risque.
    Ça c’est moi, je me connais et je sais que je n’ai pas la forme physique nécessaire pour me battre contre les contraintes du métier de mes rêves, mais je connais aussi ma force de caractère et je sais que je serai incapable psychologiquement, de passer ma vie à me battre contre la maladie.
    Alors demandes toi si tu serais capable de te battre aussi durement pour atteindre ton objectif, si ça vaudrait réellement le coup, si en arrivant en haut de la pyramide tous ces efforts auront servis et ne t’auront pas détruite, si tu es certaine de ne pas être heureuse autrement.
    Certaines personnes sont tellement déterminées qu’elles arrivent à réaliser des rêves qui paraissaient insensés au départ, tu en fais peut être partie mais pour le savoir poses-toi les bonnes questions !
    La maladie nous embête beaucoup dans notre quotidien, et parfois on se dit qu’elle ne doit pas guidée notre vie, ce que je conçois, mais comme tu l’as si bien dis il faut savoir être réaliste.
    Ce qui est dur c’est de penser à toutes les choses qu’on auraient pu faire si la maladie n’était pas là, et c’est dur de ne pas y penser. Mais si tu n’étais pas malade peut être que ton rêve se serait de visiter le Taj Mahal mais tu n’aurais pas assez de revenu pour réaliser ce rêve ! Tu serais triste certes, tu y penserais souvent, tu essaierais peut être de gagner plus d’argent pour atteindre ton but, mais tu n’y arriverais pas forcément, tu y arriverais si tu avais assez de détermination pour combattre un tas de contraintes qui peuvent réellement être insupportables à certains.
    Alors encore une fois, demandes-toi si tu en es capable. Je ne te connais pas assez pour le dire mais en lisant ton article j’ai la sensation que tu es déterminée mais que ce stage t’a fait déjà beaucoup de mal parce que tu as du te battre plus durement que tu ne le pensais ! C’est peut être un bien pour un mal, c’est peut être un moyen pour toi de savoir si oui ou non tu es faites pour ce métier. Tu as des compétences, tu l’as dis, et ça te rend triste de ne pas pouvoir les utiliser à cause de ton handicap mais enlèves toi ça de la tête ! Ce n’est pas parce que tu ne peux pas accéder à CE métier que les compétences que tu as ne peuvent pas être utiliser pour un autre. Il existe des tas de métiers qui peuvent mettre en valeur tes compétences et oui, ça fait mal de renoncer à celui dont tu rêvais le plus, mais si accéder à ton rêve te fait plus de mal que de bien, il faut peut être y réfléchir.
    Je pense très fort à toi, je sais que ce n’est pas une période facile et que l’avenir, c’est vraiment angoissant, et encore plus quand on est dans ta situation, mais gardes-en tête que la maladie n’est pas un frein à l’utilisation de tes compétences, elle restreint « seulement » le champs de métier que tu peux faire, comme un autre facteur aurait pu le faire (l’argent, la localisation de ton lieu de vie, ta taille, ton poids, ton apparence, ta voix).
    Voilà quelques exemples qui te feront peut être mieux comprendre ce que je veux dire :
    – une amie voulait rentrer à l’opéra de Paris et devenir danseuse étoile, elle était très douée, elle a travaillé dur, mais elle n’a pas réussi le concours parce qu’elle était trop grande ! Seulement pour ça ! Ça l’a rendue triste, elle l’a accepté, et aujourd’hui elle est dans une école de danse où elle s’épanouit, même si ça ne ressemble pas exactement au rêve qu’elle c’était fixé.
    – ma soeur voulait devenir pédiatre et elle a raté le concours de médecine, alors elle s’est dirigé vers le métier de sage femme et aujourd’hui elle a la sensation que c’est le métier qui lui convient le mieux.
    On peut avoir toutes les compétences du monde et ne pas avoir ce qu’on veut, parce qu’il y a un milliard de facteurs qui peuvent modifier la route qu’on avait dessiné. Le destin nous joue des tours mais parfois ça nous offre de belles surprises ! Tu trouveras toi aussi un métier qui te rendra heureuse, j’en suis certaine.

    J'aime

  3. Il y a une résidence de la fondation etudiant de france à Nanterre (ces pas si loin de Cergy ) pour les étudiants handicapés physiques qui on besoin d’aide au quotidien tu pourrais te renseigner. Si non un PCH pour aidé à domicile ?

    J'aime

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

Connexion à %s