Mes douleurs chroniques – Tag

Après une longue période d’absence, liée à mon emploi du temps trop chargé pour faire de mon blog une priorité, je reviens avec un Tag sur les douleurs chroniques proposé en français par Margot de la chaîne et du blog Vivre Avec et originaire de la chaîne YouTube anglophone de Annie Alainey, également atteinte du syndrome d’Ehlers Danlos. Je pense qu’il est intéressant autant pour moi que pour toi : il me permet de prendre le temps de réfléchir sur mon rapport à la douleur, de l’analyser, et il te permet de comprendre la situation d’une personne touchée par des douleurs chroniques si tu n’es pas dans ce cas ; ou bien de te sentir moins seul.e et de t’identifier ou non à moi si tu n’es pas dans ce cas. Margot compte faire une playlist sur ce Tag sur sa chaîne YouTube, donc n’hésite pas à le reprendre en vidéo et à le partager sur ses réseaux sociaux si le projet t’intéresse.

 

Quand et comment les douleurs ont-elles commencé ?

En vérité, j’ai toujours eu mal, mais ça je l’ai compris tardivement. Quand, petite, je partais en balade avec ma famille : je détestais ça. Je ne comprenais pas pourquoi mes proches voulaient absolument marcher des heures, pourquoi mes cousins aimaient tant cela. Moi, cela me procurait un sentiment extrèmement désagréable dans les jambes et dans le dos. Au bout de quelques minutes, j’avais juste envie de m’asseoir par terre et d’attendre. Cela gâchait tout le plaisir des paysages et je ne pensais qu’à ça. Ce n’est que très tardivement que j’ai compris qu’en réalité, j’avais tout simplement mal.

Comment définir une douleur que l’on a toujours eu ? C’était et c’est toujours ma réalité, ma normalité ! Je pensais que tout le monde était comme moi.

J’ai toujours eu un encadrement médical : des semelles, des visites régulières chez le kiné et l’osthéopathe qui s’étonnait de me trouver des entorses aux chevilles alors que je ne m’en étais pas plainte. J’avais toujours mal quelque part… mais après tout : j’étais juste une enfant maladroite ! Là où les douleurs ont commencé à s’imposer à moi au point de devenir handicapantes au quotidien, c’est au début du collège. Je me suis déplacée des côtes et vertèbres à cause de mon sac bien trop lourd, je me suis fait des entorses en sport (jusqu’à cinq d’un coup !) et les professeurs refusaient de me prendre en charge malgré mes articulations gonflées… Elle se blesse tout le temps : c’est à croire qu’elle le fait exprès ! Je me suis luxée l’épaule une première fois sans même savoir qu’il s’agissait d’une luxation puisque je l’ai réduite seule et sans difficulté. Mais j’avais mal, tout le temps, et pour le coup je savais que c’était de la douleur ! Et… ça ne passait pas, chaque petite blessure laissait une marque douloureuse indélébile. On a commencé à chercher ce qui se passait et l’on a mis en place un suivi de la douleur. Le début de l’errance médical, une période très difficile de ma vie.

 

Quelle(s) sorte(s) de douleur(s) ressens tu ?

Les douleurs (mes douleurs ?) sont multiples. Elles sont essentiellement articulaires et musculaires. J’ai aussi des fortes douleurs neuropathiques qui sont périodiques : dans ce genre de moment, j’ai très mal à la peau, c’est souvent au niveau des omoplates, du visage ou des avant-bras. Dans ce genre de moment le moindre contact devient insupportable.
Le problème avec moi, c’est que – comme je le soulignais avant – j’éprouve de grandes difficultés à définir mes douleurs. C’est toujours le casse-tête quand on me demande de quantifier de manière numérale ma douleur ou de la définir (brûlure, coup de poignard, électricité, que sais-je…) la plupart du temps j’ai juste mal et je ne vois pas du tout comment le décrire autrement.
Il y a aussi quelque chose qui s’apparente un peu à de la douleur, mais qui – je trouve – a un impact moindre sur mon quotidien. Il s’agit du blocage de mes articulations, qui peut-être partiel ou total. Si je force (parfois sans faire exprès), ça devient très désagréable.
Le problème avec mon syndrome, c’est qu’il est plus facile de dire là où je n’ai pas mal que d’énumérer les zones douloureuses. Je dirais que j’ai la chance d’avoir les genoux relativement peu douloureux, c’est la grosse articulation qui me pose le moins de problèmes. Au contraire, ma nuque me fait souffrir en permanence depuis quelques moi ce qui se répercute sur le haut du dos, la mâchoire mais également de fort maux de têtes. J’ai moins de migraines depuis que j’utilise l’oxygénothérapie au quotidien. J’ai également des douleurs intolérables au bassin et aux hanches et constamment mal au dos. Mes épaules me font souffrir depuis des années et se luxent plusieurs fois par jour, ce n’est pas facile à gérer mais comme c’est régulier on « s’habitue », enfin… S’il est possible de s’habituer vraiment à avoir mal ! Pour le reste… Je gère comme je peux.

 

Les douleurs sont-elles permanentes ou périodiques ?

J’ai mal en permanence, il y a des douleurs qui restent ou qui réapparaissent systématiquement dans une situation donnée. D’autres vont et viennent selon les moments. Il y a aussi des moments où les douleurs sont exacerbées. Là où c’est vraiment compliqué, c’est quand je ressens une douleur que je ne connais pas, ou que je ne comprends pas. J’ai par exemple régulièrement une douleur très violente qui semble située en dessous de l’omoplate droite : je ne sais pas du tout la situer précisément et je n’ai aucune idée d’à quoi elle est due, ni de comment la prévenir ou la soulager. Quand elle arrive, je sais que je vais en baver !
Les douleurs périodiques et aiguës sont traitres parce qu’elles montent rapidement à la tête, je ne pense pas être la seule dans ce cas. Quand je rencontre cette situation je commence toujours par regarder un peu l’anatomie du corps humain sur internet pour tenter de la localiser et, si possible, de donner une explication à son arrivée. Quand je n’arrive pas à trouver cette explication ou un moyen de la soulager, je suis rapidement submergée par la douleur au point de ne penser plus qu’à elle toute la journée : un vrai cercle vicieux.

 

Est-ce que la douleur te limite dans ce que tu voudrais faire ?

Je ne sais pas si la douleur me limite à proprement parler, parce que j’ai le grand défaut de ne pas parvenir à accepter mes limites. J’en fais trop et je paie le prix de mes excès !
D’une certaine manière, oui, on peut dire que la douleur me limite dans mon quotidien dans le sens où je suis toujours obligée de peser le pour et le contre avant de faire quelque chose. D’ailleurs, quand je suis très douloureuse et que j’ai quelque chose à faire qui n’est pas spécialement motivant, j’ai tendance à procrastiner et je finis par m’en vouloir (passer l’aspirateur, me laver les cheveux… mes petits calvaires du quotidien !). Il y a aussi des moments où j’ai envie de faire quelque chose mais j’y renonce par peur d’aller encore plus mal.
Après, la douleur me limite incontestablement dans la vie de tous les jours en raison de ses « effets secondaires », avoir mal c’est épuisant et en plus ça me déconcentre énormément. J’ai énormément de mal à rester attentive en cours ou même lors d’une discution avec un groupe d’ami.e.s.

 

Comment fais-tu pour supporter la douleur ?

Déjà, je prends des anti-douleurs puissant au quotidien. C’est d’ailleurs assez frustrant de me dire que malgré la belle dose de morphinique que j’avale plusieurs fois par jour, ma douleur stagne à la limite du tolérable…. Enfin, je me souviens très bien de l’état dans lequel j’étais avant de commencer ce traitement qui pourrait assommer un cheval : maintenant, au moins, j’arrive à sortir de chez moi et mener une vie « presque normale ».
Je suis une grande adepte des massages et j’ai de la chance d’avoir un petit ami qui n’hésite pas à essayer de me soulager. Je m’en fais aussi toute seule avec de l’huile et du gaulthérie, j’arrive bien à détendre les muscles crispés de mes hanches notamment, pour la nuque c’est plus difficile. J’ai aussi découvert que les balles de tennis étaient géniales pour réduire les tensions de la voute plantaire, ça détend vraiment !
Après mon dada… C’est quand même la chaleur ! Si vous venez chez moi, vous penserez sans doute vous trouver chez une gentille petite mamie à la vue de mon attirail 😉 ! J’ai un certain nombre de bouillottes dont j’use et j’abuse et je me suis fait offrir au cours de ces dernières années une couverture chauffante et une lampe de luminothérapie qui a un effet très bénéfique sur ma fatigue
Après, si on s’éloigne des solutions matérielles, le meilleur moyen de supporter la douleur pour moi, c’est de me changer les idées ! J’ai besoin d’être active, de penser à autre chose, recevoir des amis, aller sur internet, lire un livre, écrire… Toutes les activités qui me mettent de bonne humeur sont des moyens de supporter la douleur ! Parfois je suis incapable de lire un livre ou d’aller voir un ami, mais rien ne m’empêche de lancer une vidéo et de m’endormir devant.

 

Y’a-t-il des moments où tu te sens mieux ?

Oui, il y a des moments de mieux et heureusement ! D’ailleurs, je pense qu’il est important – du moins pour moi, tout le monde est différent – de prendre parfois le temps de faire une rétrospective sur ma douleur. On remarque immédiatement une douleur qui survient, en revanche, il est plus difficile de se rendre compte qu’une douleur qui nous suit depuis plusieurs semaines s’amenuise voire disparait. Parfois, je me rends compte au cours de la journée que je n’ai plus (ou presque) mal quelque part, et j’ignore depuis combien de temps je vais mieux.
Le danger des moments où je vais clairement mieux, c’est que j’ai tendance à vouloir rattraper le temps perdu et faire toutes sortes de choses ! Oui mais… Si je tire sur la corde la douleur revient puissance mille ! Du coup, je dois constamment composer avec mon corps et réfléchir à mes actions (vous vous souvenez de la théorie des cuillères ?).
Après, il y a autre chose d’un peu moins joyeux mais très vrai… Aujourd’hui, mes périodes de « mieux » correspondent aux périodes les plus douloureuses d’il y a quelques années (et je n’ose pas imaginer dans quel état je serais sans la médication). J’ai eu dans ma vie et à plusieurs reprises ce que j’appellerais des « crises sans retour », en février 2011, avril 2013, décembre 2014 et mars 2016 pour les plus mémorables et récentes. Ce sont des moments de ma vie où j’ai vécu un véritable enfer de douleurs, qui a souvent duré plusieurs mois et… Dont je ne me suis plus ou moins jamais remise. On pourrait plus ou moins parler d’évolution de la maladie : la crise s’installe dans la durée jusqu’à devenir mon nouveau quotidien. C’est très dur à accepter mais « on s’y fait ». Quoi que… Depuis mars, je n’ai pas encore réussi à répondre un « oui » honnête à la question « comment vas-tu ? »

 

Quand te sens tu le.a moins soutenu.e ?

En ce moment, j’ai beaucoup de mal à tenir le rythme universitaire. Comme le présageait mon article « Et si l’avenir, c’était maintenant ?« , mon Master professionnel propose un rythme trop soutenu, incompatible avec ma santé. L’équipe pédagogique – bien que bienveillante – refuse de mettre les aménagements nécessaires à mon bien être en place. J’ai plus de 40 heures cumulées en cours et en entreprise, 7 ou 8 heures de transport par semaine (largement réduites grâce au télétravail le mercredi et à mon déménagement), et environ 35 h de travail personnel supplémentaire à fournir. Je tiens depuis le mois de septembre mais je suis épuisée et démoralisée, j’aime ce que je fais mais je ne vois pas l’intérêt de détruire ma santé et taillader ma vie sociale et mes loisirs pour mes études.
Si je dis ça, c’est parce que justement je parle de mes doutes à mes proches, je leur dis que je n’en peux plus et que je ne vois pas l’intérêt de continuer ainsi. Et… tous ont le même discours : « accroche toi, continue, tu vas y arriver » ou encore le fameux (et ô combien désagréable) : « de toute façon tu seras obligée de travailler aux 35 heures plus tard ». En ce moment, j’aurais plutôt besoin d’un soutien véritable et pas de ces petites phrases toutes faites qui, finalement, me culpabilisent. J’aimerais être respectée en tant que personne malade avec des douleurs chroniques mais je n’ai pas le sentiment de l’être. On me pousse à ne pas considérer ma douleur ni aucun aspect de ma maladie pour vivre comme tout le monde et on est pas du tout à l’écoute de mes besoins, de mes peurs.
D’ailleurs, j’ai souvent le sentiment de déranger les autres, si je dis que j’ai mal, on ne m’écoute pas : « ah, courage » et ça s’arrête là. Parfois j’aurais juste besoin que quelqu’un m’écoute en parler et soit réellement présent pour me soutenir. Le problème des douleurs chroniques, c’est que c’est présent tout le temps, et… même dans les moments les plus difficiles, mes proches ne me soutiennent pas réellement : c’est tout le temps de toute façon, alors à quoi bon ? Me donner des conseils un peu bateau de type « fais du sport » ou « prend du doliprane » a aussi tendance à m’agacer et me déprimer outre mesure.

 

Quand te sens tu le.a plus soutenu.e ?

Je me sens vraiment soutenue quand mon petit ami me prend dans ses bras, les larmes aux yeux, quand il voit que ça ne va pas. Lorsque dans le silence, il me réconforte juste par sa présence. Ce sont vraiment les moments où je ressens le plus le sentiment d’existence et de légitimité.
Je me sens également particulièrement soutenue quand quelqu’un prend le temps de m’écouter vraiment ou me propose des solutions non pas pour aller mieux mais pour me changer les idées. Si mes proches et mes amis me montrent qu’ils savent que je ne suis pas responsable de mes douleurs et que, même si je ne peux pas toujours être aussi présente, faire autant de chose que les autres, j’existe et que je peux apporter de bien belles choses à mon entourage.

Et voilà, je crois que j’ai répondu à toutes les questions ! Je pense qu’il pourrait être très intéressant que je prenne le temps de répondre à nouveau à ces questions dans un an ou deux, afin de voir comment mon rapport aux douleurs chroniques évolue. Mes réponses s’inscrivent dans un cadre temporel précis et il n’est pas exclu que mes réponses soient différentes à d’autres moments de ma vie. Qu’est-ce que tu en penses ? Est-ce que ça t’intéresserait de te prendre au jeu, toi aussi, de ce tag ?

J’ai plein de projets pour le blog alors… N’hésite pas à t’abonner pour recevoir de mes nouvelles quand prochains articles sortiront ! A bientôt 🙂

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9 réflexions sur “Mes douleurs chroniques – Tag

  1. Tu as bien fait de faire ce TAG même si, en le lisant, je m’inquiète pour toi… On sent que tu souffres beaucoup psychologiquement ! Ça m’attriste… En tout cas ton quotidien est bien plus dur que le mien on dirait, et je me dis que tu as une force incroyable ! Je sais que c’est facile à dire mais ma tante m’a dit il y a quelques jours « Alice il faut que tu acceptes que y’a des jours où tu peux pas ! » et ma psy insiste sur le fait que je ne m’accorde pas assez de moments qui me ressourcent et que mon moral est mauvais à cause de ça. Je privilègie le travail et du coup j’ai jamais le temps de respirer réellement… J’espère que toi tu prend ce temps là parce que j’ai l’impression que ce n’est pas le cas.

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    • J’aimerais beaucoup prendre ce temps là mais pour le moment je n’y arrive pas 🙂 c’est un peu ce que j’explique : j’ai besoin que mes proches me poussent à prendre ce temps et m’aident à me sentir légitime dans cette situation, mais au contraire j’ai le sentiment qu’on me culpabilise quand je dis que j’ai besoin d’une pause ! Je t’embrasse, n’hésite pas à m’écrire 🙂

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  2. Merci pour ce partage ! Il y a plusieurs passages que j’aurais pu écrire !
    Le premier… c’est moi gamine ! La marche ? quelle torture ! Et je ne savais pas encore pareil que j’avais mal.
    Ou la difficulté à évaluer la douleur sur une échelle : je ne sais jamais quoi répondre.
    Prenez soin de vous surtout. Je m’inquiète de vous lire quant à votre travail car je rme retrouve aussi à une période de ma vie qui m’a valu un bel effondrement physique et moral dont je me remets à peine… N’allez pas plus loin que vos limites sinon votre corps arrêtera tout sans vous demandez votre avis. Je sais qu’on veut toujours forcer, faire ce qu’on a envie de faire, bosser,a voir une vie sociale, amoureuse comme tout le monde… mais nous ne sommes pas comme tout le monde justement. C’est ça la grande difficulté : de se respecter, sans culpabiliser, sans écouter ceux qui essaient de nous faire culpabiliser. C’est vraiment très dur.
    Les proches sont souvent maladroits. Ils veulent bien faire mais ne comprennent pas. Il a fallu du temps pour que les miens intègre mes difficultés… c’est passé par des mises au point, des explications. Et ceux qui ne voulaient pas entendre, bye…
    donc oui, prenez soin de vous,d ‘abord !

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    • Bonsoir gavrochette (et sans doute bonjour à l’heure où vous me lirez), merci beaucoup pour ce gentil message 🙂 je suis rassurée de ne pas être la seule à ne pas avoir su reconnaître la douleur étant enfant ! Pour ce qui est des études et du travail, j’essaie d’être plus à l’écoute de mon corps et de ne plus culpabiliser, mais ce n’est pas évident quand l’entourage ne suit pas ! J’essaie d’en parler autour de moi à des gens de confiance et je travaille sur moi pour apprendre à m’écouter un peu plus. Merci tellement pour ce gentil message et je sosuhaite de tout coeur que vous ayez surmontée cette épreuve professionnelle sans trop de dégâts… Au plaisir de vous relire 🙂

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  3. Très beau texte, tel un miroir mais qui me balancerait un bon uppercut.
    La vie ne va effectivement pas en s’améliorant. Mais c’est en passant toutes ces épreuves que nous arrivons à l’améliorer malgré tout.
    Le principal c’est toi et ce que tu fais aujourd’hui. Alors procrastination reste notre échappatoire, alors si tu en as besoin uses-en.
    L’essentiel de ta vie c’est toi, alors avant toute chose, prends soin de toi, garde toi des moments pour souffler, t’endormir, bouillotte et couverture sur toi, dans ton canapé. Cela reste nos petits bonheurs, nos moments de plaisir, libre à chacun de l’exprimer comme il l’entend.
    Prends soin de toi 😚

    Aimé par 1 personne

    • Merci pour ton message et ta jolie plume 🙂 je n’ai pas de canapé, 23m² oblige, je n’ai pas fait l’impasse sur mon lit pour conserver mon matelas à mémoire de forme mais…. S’endormir avec une bouillotte et de bonnes couvertures dans son lit douillet : ça n’a pas de prix ! D’ailleurs, je vais m’empresser de faire ça vue l’heure 😉 prends soin de toi également, à bientôt !

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