Ma maladie chronique – Tag

Il y a quelques temps, j’avais participé au premier Tag proposé par Margot de la chaîne Vivre Avec en proposant cet article sur le blog. Après les douleurs chronique, Margot a proposé un nouveau Tag portant sur… Les maladies chroniques ! Du coup, j’ai décidé de remettre le couvert… En vidéo, histoire de pimenter un peu la chose.

Par contre, je dois vous avertir, ce n’est pas une vidéo de grande qualité ! Je n’avais qu’une webcam à disposition et le bruit de mon micro est assez important… En revanche, j’ai essayé de faire les choses biens avec un minimum de montage pour vous éviter mes blancs intempestifs, et surtout… J’ai sous-titré la vidéo ! C’est important pour l’accessibilité des contenus, si vous vous lancez sur YouTube… Pensez y !

Du coup, je vous laisse avec la vidéo ainsi que la transcription de ce Tag (ce n’est donc pas de la grande littérature puisqu’il s’agit de la retranscription de propos oraux).

Quelle est ta maladie chronique ?

C’est le syndrome d’Ehlers-Danlos, qui chez moi se manifeste par énormément de fatigue, encore plus de douleurs – je crois, ou alors à égalité. Je suis très hyperlaxe et du coup, les subluxations et les luxations, chez moi, c’est tous les jours. J’ai quand même la chance, même si ça reste douloureux, de pouvoir remettre mes articulations en place toute seule. J’ai aussi beaucoup de problèmes de vertiges, des problèmes de proprioception et… ça c’est assez récent : j’ai de plus en plus de problèmes digestifs que je gère assez mal et que j’accepte assez mal.

Qu’est-ce que tu fais la nuit quand tu n’arrives pas à dormir ?

Le fait est que… Ce n’est pas toujours que je n’arrive pas à dormir. C’est plutôt que j’ai peur d’éteindre la lumière et de me dire : « Ok, je pose mon livre, je pose mon ordinateur, je pose mon téléphone et je me couche » Parce que j’ai mal, j’ai très très mal, et j’ai peur de ce moment où je vais me retrouver en tête à tête avec moi, et avec ma douleur. J’ai peur de ne pas réussir à gérer, j’ai peur de m’enfermer là-dedans, et du coup j’ai peur « d’aller me coucher ». Ce n’est pas tout le temps mais là comme en ce moment je suis en crise, j’attends de tomber d’épuisement, en fait, pour aller me coucher ; parce que je n’arrive pas à gérer mon rapport à la douleur si je ne suis pas occupée. C’est pas le bon plan, ne faites pas ça quoi ! Sinon quand je me réveille la nuit, en général je me lève. Enfin, quand je dis « je me lève », je peux tout à fait me relever dans mon lit et sortir un bouquin de ma table de chevet ou mon téléphone. Je vais grignoter un truc, en général, je vais boire (je bois beaucoup d’eau). Je fais des câlins à mon lapin et puis je regarde des vidéos YouTube. Je crois que je vais finir par épuiser le YouTube francophone et anglophone. Le bon et le moins bon, mais… Je regarde trop de vidéos ! Sinon je vais aussi sur les réseaux sociaux, parce que… L’avantage c’est qu’on peut quand même agir en différé ! Pas comme parler avec quelqu’un par sms, parce que s’il est quatre heures du matin… A priori si iel répond iel risque de ne pas être content !

Quel est le pire effet secondaire d’un médicament ou d’un traitement que tu aies vécu ?

En fait, j’ai jamais eu de trop gros problèmes au niveau des effets secondaires des médicaments. Bien sûr il y a des médicaments qui me font vomir, qui me donnent des nausées de malade ou des choses comme ça, mais rien de grave en soi. Le truc que je gère le moins bien, c’est que j’ai énormément de médicaments, beaucoup qui sont pallier 2 pour la conduite et qui entraînent de la somnolence ! Et le truc c’est que là, ça va faire un an que je souffre de somnolence accrue à cause de mon nouveau traitement et c’est épuisant à la longue qu’au quotidien je doive me battre pour rester réveillée à certains moments de la journée. Je sais par exemple qu’entre 15 h et 17 h je suis complètement à l’ouest. Je lutte pour ne pas fermer les yeux et pour essayer de suivre les conversations autour de moi ou même juste pour être efficace au travail. C’est épuisant ! Parce que c’est juste pas un moment où j’ai pas la possibilité de dormir et que je ne rêve que d’une chose à ces moments-là : c’est mon lit. J’ai pas le choix faut rester debout, faut être efficace, faut travailler, faut être capable de répondre quand on nous pose une question. Et c’est dur. Au quotidien, oui, y’a un moment où ça devient le pire effet secondaire parce que c’est usant à force. Mais en soi, je me dis que avant ces médicaments j’étais tout aussi épuisée ; mais c’était un épuisement de douleur – qui est toujours vrai aujourd’hui -, je suis très fatiguée aussi à cause des douleurs… Mais c’était que ça ! Y’a eu un moment l’an dernier où la seule chose que je pouvais faire avant la mise en place de ce traitement, c’était rester à agoniser dans mon lit, à avoir super mal et à dormir, ne pas réussir à dormir correctement… J’étais épuisée et je ne pouvais juste plus rien faire ! Alors que maintenant, certes, je somnole, mais j’arrive à avoir une vie à peu près normale. Je continue à prendre ces médicaments, pour le moment je ne vois pas d’alternative et j’ai pas envie de me poser trop la question, je pense que ça viendra. 

Comment ton état a-t-il influencé ta santé psychique ?

Je pense que je fais parti de ceux qui vivent bien leurs douleurs, leur maladie surtout puisque là c’est plutôt le sujet, mais le pire dans la maladie chez moi c’est quand même ce côté fatigue/douleurs. La seule vraie influence qu’il y a eu sur mon état psychique c’est le fait d’avoir dû apprendre à arrêter de sourire, où plutôt à arrêter de faire semblant d’être heureuse quand ça n’allait vraiment pas bien. J’étais de ce genre-là qui répond toujours oui ça va alors que non ça va pas alors que non ça va pas. Y’a des moments où c’est trop dur et où on a pas envie de sortir de son lit, où on a juste pas envie de parler à cette personne là qui nous demande comment ça va et qu’on a juste envie de lui hurler dessus mais… « oui oui, ça va merci, et toi ? » Du coup, j’ai appris à dire non, sur le conseil de mes amis, sur le conseil de ma famille, « Faut que Cassiopée apprenne à lâcher prise, à dire les choses, à arrêter de faire semblant que tout est tout rose ». Mais quand on ne fait plus semblant… Ben ça n’arrange pas forcément les choses ! Et les personnes qui me disaient qu’il fallait que j’apprenne à dire non quand ça ne va pas ne sont pas forcément celles qui accueillaient la vérité avec le plus de bienveillance. Plusieurs personnes se sont éloignées de moi en bonne partie pour cette raison. Maintenant que j’ai appris à être authentique, en quelques sortes, avec moi-même, j’ai pas envie de retourner en arrière, mais à côté de ça, ça m’a éloigné de certaines personnes qui me sont chères. C’est le côté pénible. Et comme ça on enchaîne sur la question de la vie sociale !

A quoi ressemble ta vie sociale ?   

Effectivement, bon, c’est assez récent, depuis le début de l’année scolaire à peu près, ma vie sociale jelui ai dit bye bye. J’ai un emploi du temps qui est assez lourd, je suis en Master, mais Master professionnel. J’ai très peu de temps pour moi et ce temps-là, que j’aimerais passer avec mes ami.e.s, je le passe à dormir. Le temps vraiment libre que j’ai, je ne suis pas capable de sortir ! Du coup à par mon petit ami je ne vois plus grand monde, un petit peu ma famille, quand même. Sinon, mes relations vont vraiment se cantonner à… Internet ! Ce qui est vraiment très bien car on rencontre de supers personnes et je ne dirai jamais assez merci à tous les membres d’un petit groupe SED sur Facebook où on parle de tout et de rien, et ça fait vraiment du bien.

Quelle est la chose la plus difficile à faire lorsque tu es en crise ?

Mais vivre ! Toutes les petites actions du quotidien deviennent un calvaire. Alors maintenant que j’ai mon appart’, quand il faut passer l’aspi’, il faut passer l’aspi’. Quand il faut faire la caisse de monsieur Momiji, il faut faire la caisse du lapin. Cuisiner… C’est pareil ! Et là, encore, ça va. Je peux me faire des nouilles chinoises instantanées ou des soupes instantanées… Je dis oui à l’instantané ! C’est ce qui me permet de manger quand ça ne va pas en deux minutes top chrono. Quand je suis capable de manger… Mais le vrai problème, je ne le répéterai jamais assez, la pire chose à faire dans une journée : c’est prendre une douche. Pas plus tard qu’hier, je me suis cassé la figure dans ma douche, je peux vous dire que ça ne fait pas du bien. On ne peut pas se passer de douche pendant 5 jours, et pourtant j’aimerais bien. J’aimerais bien économiser mon énergie et dormir. Mais j’ai pas vraiment le choix, là. Au niveau social c’est mort, qu’on se le dise. Pas de douche pendant une semaine et c’est fini : les gens te fuient ! Ouaip, c’est toujours un moment vraiment pénible auquel je ne peux pas couper. Les mouvements sont toujours les mêmes, quelque soit le jour et l’énergie. On ne peut pas sauter une étape – à part se laver les cheveux, mais…  Se savonner le corps c’est un calvaire quoi, se sécher, sortir de la douche avec cette salopris de marche. Pff…

Est-ce que le futur t’inquiète ?

Oui, et j’ai écrit deux articles, je crois, sur mon blog à ce sujet. Je vous invite à les lire si ça vous intéresse. Le vrai soucis du futur, c’est que je me suis rendu compte que le futur arrivait plus vite que prévu. Le problème c’est qu’à un moment on est rattrapés par ses peurs et elles finissent par vraiment débarquer et arriver en face de toi pour te dire « Coucou ! Tu nous redoutais et… On est là ! » Par exemple, au niveau de mes études, je me rends compte que quand je me disais : « je ne sais pas si je pourrai travailler plus tard », aujourd’hui je suis en train de me poser la question : « est-ce que je suis capable de finir mes études ? » alors que c’est la chose qui me tient le plus à coeur. Et je fais les études de mes rêves justement parce que je me dis autant : vivre mes rêves maintenant, d’une certaine manière, car je ne sais pas de quoi demain sera fait. Il y a autre chose qui me fait peur, au niveau du futur, c’est l’état de santé tout simplement. Ca fait trois ans environ que je fais des crises en hiver et qu’elles sont supers longues. Et si elle sont aussi longues, je crois que j’ai compris maintenant, c’est tout simplement parce que : ça va, ça va, ça va, la crise arrive, on descend très bas puis on remonte doucement et on stabilise. On a toujours très mal, on dit toujours qu’on est en crise et c’est : « j’m’en sors pas, j’comprends pas ». Et y’a un jour où, justement, on comprend. Non non, en fait je suis plus en crise, c’est juste mon nouvel état de santé et il va falloir apprendre à faire avec. Du coup, ça fait trois ans que je vis cette espèce de décadence là une fois par an et… Je me demande jusqu’où ça va aller, quoi ! Niveau douleurs, ça va faire un an qu’il n’y a même pas ce moment-là où je peux me permettre de dire sur une période relativement longue, mettons une semaine, que oui ça va, je n’ai pas trop mal en ce moment. Non, en ce moment j’ai juste trop mal, tout le temps, je suis trop fatiguée, tout le temps. Avec des jours pires, mais des jours vraiment mieux, hum…C’est rare et il faut en profiter ! Jusqu’à où ça va aller ? Est-ce que je vais continuer à perdre mon autonomie et mon indépendance, ma mobilité à vitesse grand V ou pas ? Ouaip, le futur c’est maintenant, et c’est ça le pire…

Quelle est ta nourriture doudou préférée ?

Je crois que je n’en ai pas à proprement parler parce que… J’aime bien manger, j’aime bien bien manger, mais à côté de ça je suis très difficile et y’a énormément de choses qui sont des gros coups de coeur pour moi… Souvent salés d’ailleurs. Y’a le hoummous : ça c’est trop bon, et les chips au vinaigre. Je suis une grande fan de chips au vinaigre, c’est génial ! Y’a les croutons pour dans la soupe aussi… Même sans soupe en fait. Et en terme de nourriture sucrée… Les fruits, les fruits séchés genre… Les abricots secs ! C’est trop bon ! Trop, trop, trop bon !

Nomme trois choses que tu ne peux plus faire depuis que tu es malade et qui te manquent.

C’est pas très chouette comme question ! J’ai fait de l’escrime à haut niveau quand j’étais enfant et jeune adolescente et j’ai dû arrêter justement en partie à cause du SED que l’on ne connaissait pas encore. C’est toujours une déchirure pour moi. L’an dernier j’ai eu l’occasion de faire de l’escrime artistique à l’université et c’était magique. C’était juste magique. Je ne pourrai plus refaire de l’escrime de combat au fleuret comme je le faisais, mais l’escrime artistique, ça m’a permis de retrouver le contact de l’épée et ce sport de combat que j’aime de tout mon coeur. Du coup je me suis acheté une rapière. Elle est la derrière, tu ne peux pas la voir mais moi je la vois et… Elle est belle mon épée ! Ensuite, ben y’a la guitare. Bon, je dis ça… Je peux toujours en faire un peu mais j’ai perdu mon niveau, je suis plus capable de sortir un barré. J’ai les doigts trop hyperlaxes et du coup ils ont la bonne idée de se luxer quand je fais de la guitare. Ca fait mal et j’ai pas d’endurance. Le fait est que j’ai aussi rapidement stagné en termes de niveau de musicienne, ce qui est très frustrant après cinq ou six ans de solfège. Et aujourd’hui, j’aime pouvoir faire de la guitare de temps en temps, sortir des petites notes comme ça, des petites mélodies. Juste avoir ce plaisir là. Eviter de viser trop haut car sinon c’est frustrant, mais je ne pourrai plus refaire de la guitare tout les jours pendant une heure voire plus comme je le faisait avant… Et ça manque beaucoup à mon petit coeur de métalleux ! Et ensuite… Je dirais les sorties. Les sorties en famille, les sorties entre ami.e.s. Alors : je sors, je sors en fauteuil roulant quand y’a des grosses balades à faire. Quoique… Je ne peux pas faire toutes les balades. J’ai une passion pour la montagne, j’adore la montagne, j’adorerais faire du ski. Pousser un fauteuil roulant en montagne, c’est galère. Moi je ne peux pas le faire, mais mon accompagnateur ne peut pas non plus me pousser pendant longtemps. Donc du coup, je suis privée de ce genre de sortie. Et surtout, je ne peux plus faire de sorties complètement improvisées. Je ne pas dire le soir dire : « Ouaip ok je vous rejoins sur Paris et on va dans un bar, pas de soucis ! »  Non ! Prendre les transports en commun c’est la croix et la bannière, donc je prévois ça longtemps à l’avance et parfois j’annule au dernier moment parce que je n’ai pas l’énergie pour. Et en plus de ça, le soir, au moment de la dite sortie, la seule chose que j’ai envie de faire c’est : dormir. J’suis incapable de conduire ou de rester éveillée dans le train et du coup ben… pas de sortie quoi.

A quel âge as-tu commencé à ressentir des symptômes ?

C’est compliqué de répondre dans le sens où moi je suis née avec les symptômes du SED. Je suis née avec la hanche luxée. J’ai eu plein de soucis qui font parti des symptômes. J’ai eu des hernies opérées dès ma petite enfance. Des problèmes de tendinite, de déchirures musculaires, d’entorses, de maladresses… Enfin, toutes ces petites choses-là que la plupart des personnes avec un SED diront aussi. J’étais très hyperlaxe du coup j’étais un peu la bête de foire en primaire. Mais à l’époque je ne le vivais pas trop mal. A côté de ça j’ai eu ma grand-mère au téléphone hier qui me disait : « Mais quand t’étais petite, on comprenait pas, quoi ! Est-ce que t’étais feignante, est-ce que t’étais maladroite ? On savait pas, on comprenait pas. » J’ai toujours eu des semelles, des soucis tout le temps en fait. Je le vivais bien. Les grands voyaient ma différence en fait, moi je ne la voyais pas. Ca m’a fait très mal, par exemple, quand un médecin m’a dit : « Tu ne sauras jamais marcher ! » sous prétexte que j’ai les pieds qui rentrent en dedans, sauf que ça moi je le vois pas. C’est les gens qui se moquaient de ma démarche, mais moi je m’en foutais. Quand c’est un médecin qui le dit, et de cette manière là en plus, à une gamine – je devais avoir 8 ou 10 ans -, ben c’est pas agréable. C’est très tardivement que j’ai pris conscience du fait que j’ai toujours boité. Maintenant, encore plus, mais c’est pas juste parce que j’ai les pieds qui rentrent en dedans. J’ai commencé à avoir des symptômes un peu plus handicapants à partir du collège, où je me suis blessée à plusieurs reprises : avec le sac à dos trop lourds qui te déplace des côtes, avec la balle en basket qui t’arrive dans la main et te fait 5 entorses d’un coup, avec l’épaule qui se déboîte en faisant de la luge. Là on a commencé à chercher. A la base on cherchait à soulager, on avait certainement pas idée que je pouvais avoir de « vrais » soucis de santé. Parce que la fatigue, les douleurs, tous ces symptômes, je les avais depuis que j’étais petite, moins fort qu’aujourd’hui, mais je les avais depuis que j’étais petite. Pourquoi mes blessures refusaient de guérir, quoi ? Pourquoi est-ce qu’on ne voyait rien à l’imagerie ? On comprenait pas. Et, finalement je me suis retrouvée avec une carte d’invalidité à 15 ans. C’est aussi l’année de mon diagnostic. Je me suis tapé une grippe, puis je me suis tapé une gastro, puis je me suis tapé un fauteuil roulant ! J’avais perdu un certain nombre de kilos alors que je ne pesais déjà pas bien lourd, j’ai perdu l’équilibre et les douleurs sont arrivées à vitesse grand V. Je n’étais plus capable de tenir plus d’un quart d’heure de marche. J’ai dit bonjour à la béquille, j’ai dit bonjour à la canne, puis au fauteuil roulant assez rapidement derrière. Et c’est ce qui m’a permis de revivre après une période très difficile de ma vie. Ouaip, merci quand même la vie d’avoir mis le fauteuil roulant sur mon chemin. Parce que là je peux pas marcher plus de cinq pas à cause de mes hanches qui ont décidé de ne pas tenir en place mais grâce au fauteuil je peux quand même aller au travail ! Sauf quand je suis trop mal. Mais là je peux aller au travail. Ce serait pas possible, j’aurais lâché les études et bien d’autres choses depuis longtemps si y’avait pas eu le fauteuil.

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2 réflexions sur “Ma maladie chronique – Tag

  1. Merci pour cette superbe vidéo qui décrit parfaitement ce que je vis, moi aussi. Chaque année tu dis avoir une période de longues crises, en hiver, et c’est aussi mon cas… Je comprend quand tu dis qu’au début on pense que c’est juste une période où l’on va moins bien car je le dis encore, mais j’ai très peur de me rendre compte, comme toi, que c’est juste mon état « d’hiver ». Ça fait seulement deux ans et demi que j’ai des douleurs dans tout le corps et deux ans que je vis cette période très difficile (merci de l’avoir mise à Noël d’ailleurs, c’est vraiment cool !!) donc je crois que je ne réalise pas encore le poids que ça va avoir sur ma vie, si ça continu comme ça chaque année.
    Concernant les études et le métier, j’ai le même questionnement que toi… Je me suis demandée quel métier j’allais être capable de faire mais maintenant je me demande comment je vais faire pour terminer mes études, déjà ! C’est difficile de voir son avenir devenir un mur d’obstacles… Mais si on vit ce que l’on vit, c’est parce qu’on en est capable alors je te souhaite de réussir, sincérement.

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    • J’espère que tout ira bien pour toi 🙂 heureusement que l’hiver passe et que tu vas mieux ! Le futur est une des choses les plus effrayantes, mais les chemins sont multiples et on trouvera toujours une solution 😉 par contre, je n’ai pas du tout compris ce que tu m’as dit à propos de Noël ?

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