photographie de mes produits de beauté : huiles végétales, karité, shampoing, savon, gel d'aloe vera, tea tree, konjac, baume à lèvres

Se sentir bien… Au naturel

Allez, bousculons les habitudes de ce blog qui se concentre essentiellement sur des questions pas très drôles comme la maladie et le handicap ! En ce moment ça ne va pas très fort de mon côté, les difficultés s’accumulent et parfois, j’ai grand besoin de souffler un peu. Aujourd’hui, je vais te parler d’un sujet vu et revu sur la toile : ma routine beauté ! Ou plutôt… Bien-être comme j’aime à l’appeler.

Tu le sais peut-être si tu as lu tous mes articles : je ne me maquille qu’exceptionnellement, quand j’en ressens l’envie ou pour certaines occasions où la pression sociétale exige que l’on soit « présentable » (cela est bien connu, une fille ne devrait pas sortir sans mascara). Je ne te parlerai donc pas du tout de maquillage ici, mais cela pourrait faire l’objet d’un prochain article. Dans ce cas, je te tease un peu : pour moi, le maquillage consiste à mettre en valeur la beauté d’une personne et non pas à cacher ses défauts.

Alors, si je ne parle pas de maquillage, de quoi puis-je bien te parler dans cette routine ? Et bien cela me semble évident : de tout le reste ! Depuis près de cinq ans, je me tourne vers le naturel sur le plan cosmétique et je pense que cela pourrait t’intéresser. En plus, si comme moi tu es touché.e par un SED, tout ce que je vais lister ici est très doux pour la peau.

Bon, du coup, on commence par quoi ?

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Et si l’avenir, c’était maintenant ?

Peut-être que je fais cet article sous le coup de l’émotion -enfin, l’émotion est motrice de bien des écrits sur ce blog-, peut-être qu’il sera un peu moins positif que les autres, peut-être que… parfois j’ai peur ?

 

Et si l’avenir, c’était maintenant ? Ce futur, là, qui semble si lointain et presque impalpable… Oui, si il prenait chair dès maintenant ? L’avenir d’hier n’est-il pas notre aujourd’hui ? Non, je ne veux pas faire de la philosophie de bas étage mais… Juste te faire part de mes doutes, de mes interrogations, mes angoisses. J’ai beau avoir la tête dans les étoiles, j’ai aussi les pieds bien ancrés sur la terre ferme. Je projette beaucoup, je planifie… Avec le Syndrome d’Ehlers-Danlos, ce n’est pas toujours facile de faire des projets, tu sais ?

Je suis passionnée par un monde bien particulier : celui du livre. Mon blog en témoigne peut-être, qui sait ? Si ça se trouve, tu t’en étais déjà douté(e). Je me sens particulièrement chanceuse d’être éprise de mots, ne serait-ce que parce que je peux en faire mon métier. Oui, un métier accessible pour une personne malade comme moi, un métier où l’effort physique n’est pas de mise. J’ai tout mis en oeuvre pour pouvoir, un jour, vivre entourée de manuscrits divers et variés. Je rêve de pouvoir converser avec des auteurs dont j’aurais reconnu le talent, je pense souvent aux moyens que je mettrai en oeuvre pour mettre en valeur leurs ouvrages, faire reconnaître leur travail au public. Ce serait formidable, non ?

Pour réaliser ce rêve, je me donne à fond et j’ignore ceux qui me disent que je fonce droit dans le mur, en empruntant un chemin si congestionné. Oh, oui : il parait que souhaiter travailler dans l’édition mène à arpenter les sites d’offres d’emploi des années durant. Je prends le risque ! Après tout, je me fiche de ramer : l’argent m’importe peu tant que j’ai des livres, de quoi manger et un toit pour me protéger. Surtout : à la vérité, j’ignore si je pourrai travailler plus tard. Avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, impossible de prévoir l’avenir. Qui sait quel sera mon état de santé dans cinq, dix ou trente ans ? Je ne peux même pas dire comment j’irai dans cinq jours. J’ai conscience du fait que ma santé s’est largement dégradée ces dernières années, tantôt d’une traite, tantôt insidieusement : l’air de rien.

Finalement, faire les études qui me plaisent, profiter maintenant, c’est tout ce qui m’importe pour le moment. Le reste ? On verra plus tard. Ce discours, ça fait bien longtemps que je le tiens, il me rassure beaucoup. Mais aujourd’hui, j’ai peur. Mi-juin, j’ai commencé à travailler dans une célèbre maison d’édition : les leaders du secteur parascolaire ! Je suis aux trente-cinq heures et, en tant que stagiaire, j’ai l’honneur d’être payée… Un ticket restaurant par jour. Ce stage ? Je n’étais pas obligée de le faire. C’est pour mon plaisir, mon épanouissement personnel. Je le fais parce que je souhaite découvrir « pour de vrai » la voie dans laquelle je m’engage. Je connaissais les contraintes : l’absence de salaire, les heures trop nombreuses passer dans les bouchons… trente-cinq heures oui, mais ajoutes-y vingt à trente heures hebdomadaires passées dans la voiture. C’est les vacances, je peux me permettre d’être fatiguée.

Fatiguée ? Non, non, le mot n’est pas juste petite Constellation. Tu t’es plantée sur toute la ligne. Tu n’es pas fatiguée, tu es épuisée, éreintée, au bord du gouffre.

On ne peut pas dire que j’ai chômé ce mois ci. « À l’impossible nul n’est tenu » m’a-t-on dit… Il faut croire que le dicton ne s’applique pas aux stagiaires ! Bien installée toute seule au fond de mon couloir, j’ai effectué des missions papiers, des missions numériques. J’ai corrigé la mise en page, l’orthographe, la typo et la syntaxe de centaines de pages. J’ai créé des dizaines d’articles mais aussi codé et indexé plus de cinq-cent fichiers. J’ai préparé des copies de manuscrit sur Word et sur PDF, sans compter les procédures et les rapports qu’il a fallu rédiger. J’en oublie sans doute. Alors que mes supérieurs n’étaient que très peu présents et ont parfois mis plusieurs semaines à me transmettre des informations clefs pour la poursuite de mes missions, cela ne semblait poser aucun problème de raccourcir mes deadlines tout en m’informant que je devais effectuer au plus vite telle ou telle tâche supplémentaire.  Le plus souvent, j’ai mangé seule à mon bureau, consacrant ce temps libre mais trop solitaire à envoyer des CVs et des lettres de motivation à la volée. Ah ça ! On de peut pas dire que j’ai participé au mythe du « stage photocopieuse ».

Je passe moins de douze heures chez moi par jour, ce temps là, je l’occupe à dormir. Le sommeil s’impose à moi, impossible de tenir debout. La douche qui n’est jamais une partie de plaisir est devenue une épreuve quasi-insurmontable. J’ai du mal à parler, mes relations sociales se restreignent et mon moral est parti bien loin. L’épuisement me met en danger, j’ai fait une surdose médicamenteuse il y a deux semaines, je ne me suis pas rendue compte que j’avais déjà pris mon traitement. Mon périmètre de marche s’est réduit, si bien que je me suis retrouvée bloquée l’autre jour : que faire quand on assume l’aller jusqu’à la poste mais… Pas le retour ?

Mon stage prend fin demain, après un mois de bons et loyaux services salués par mes supérieurs qui sont prêts à me reprendre. Une expérience difficile mais néanmoins enrichissante dira-t-on. Maintenant que cela se termine la vie va pouvoir reprendre son cours, non ? Eh bien, j’ai de plus en plus de mal à le croire. J’ai appris que le master que j’intègre, qui réunit nombre de mes centres d’intérêts suppose nécessairement ma présence en entreprise en alternance. J’avais choisi d’être stagiaire, faisant la croix sur un salaire respectable, pour pouvoir faire quatre mois de stage en dehors de la période scolaire. Sauf que, ce que le site du master ne précisait pas, c’est que ces quatre mois de stage devaient absolument s’étaler sur huit mois au rythme « trois jours en entreprise et deux en cours ». Quoi ? C’est donc que je suis obligée de continuer à ce rythme des trente-cinq heure que, de toute évidence, je suis incapable de tenir ?

Oui, oui, c’est exactement ça… J’ai eu beau contacter la directrice de mon département et lui rappeler ma situation : elle m’a confirmer que le master « ne tolérait pas d’autre rythme ». Pas d’exception pour la Constellation malade. Là, c’est le moment où mon coeur s’emballe. Le moment où je ne sais plus où donner de la tête. Le moment où j’ai peur. Le moment où je pleure. J’avais plein de beaux projets, je voulais mon chez-moi et pouvoir enfin abandonner les services du STIF, qui me permettent de bénéficier d’un chauffeur pour le trajet domicile – lieu d’étude. Je voulais être enfin autonome et vivre la vie dont j’ai toujours rêvé. Voilà qu’on me coupe l’herbe sous les pieds. Je ne tiens déjà pas le coup de ce temps de travail en vivant chez mes parents, comment pourrais-je gérer un appartement ? Mais rester chez papa-maman, c’est accepter de continuer à faire des heures et des heures de trajet chaque jour qui contribuent grandement à l’augmentation de la fatigue et des douleurs.

C’est le moment où je dois faire face à la réalité. Le moment où je me rends compte que rien n’est fait pour aider ceux que les validistes pointent du doigt : « les handicapés ». Je travaille bien, mes supérieurs soulignent ma finesse, mon goût du travail bien fait, mon autonomie… A côté de ça, la possibilité d’un contrat comportant du travail à distance « pour une stagiaire » semble faire fuir les employeurs. Quelle est l’utilité d’avoir une RQTH si c’est pour ne pas pouvoir faire appel au moindre aménagement ? Est-ce que le handicap est une raison suffisante pour m’empêcher de travailler, malgré mes compétences ? Et puis en fait, juste comme ça, pourquoi ce serait toujours à moi de m’adapter ?

Et puis en fait, juste comme ça… ça y est : on est arrivé au point où… Je ne peux plus m’adapter.

Alors voilà, il parait que le futur finit toujours par arriver et ce, même quand c’est « ce futur là », celui qu’on a toujours redouté. Demain est arrivé un peu trop vite à mon goût et je tombe des nues… Allez, souffle un peu : relève la tête et regarde le ciel. Dans le noir on finit toujours par apercevoir quelques étoiles, non ? Il y a toujours une solution, enfin je l’espère, il reste toujours quelque chose à faire. Pour le moment, tâche de faire taire la peur en toi : elle est légitime mais contre-productive. Il faut que je continue de me battre et qui sait ? Demain pourrait être un jour meilleur !

Oh et puis… Si tu travailles dans l’édition, ou que tu as besoin d’aide pour ton association en ce qui concerne divers travaux de publication : n’hésite pas à faire appel à la Constellation !  

Quel chemin choisir ?

Il y a un peu plus d’un an, j’ai déménagé. Un déménagement salvateur pour moi : nous avons quitté notre appartement au troisième étage sans ascenseur pour un plain-pied… Que d’énergie économisée depuis ! En revanche, cette maison a tout de même un vilain défaut : elle m’éloigne de mes amis. Bon, on ne va pas non plus en faire tout un plat puisqu’il suffit d’une demie heure de voiture pour les rejoindre. Enfin, on est bien d’accord pour dire qu’une demie heure de conduite avec un syndrome d’Ehlers-Danlos ce n’est pas toujours évident. Si je suis trop fatiguée ou que j’ai trop mal, impossible de prendre le volant : mon attention risque de me faire défaut. J’ai une voiture à boîte automatique qui m’évite quelques efforts mais conduire reste une activité très fatiguante. Il y a d’ailleurs toujours une chance que mon épaule fasse « plop » quand je mets ma ceinture où que mes mains / doigts / toute autre articulation décident de faire leur petite vie de leur côté au moindre mouvement un peu trop brusque à leur goût.

Trêve de digression, si je t’écris aujourd’hui c’est pour te parler de la route à prendre pour aller retrouver mes amis ! 

On dit souvent que « tous les chemins mènent à Rome » et ce proverbe peut tout à fait se vérifier. Pour aller du côté de mon ancien chez-moi et donc pour retrouver mes proches, je connais quatre chemins. Suite aux conséquences des intempéries que nous venons de subir, trois d’entre eux étaient d’ailleurs coupés en deux. Sur ces quatre chemins, il y en a deux que je privilégie. Ces deux trajets prennent sensiblement le même temps à parcourir, le facteur temps ne permet donc pas de privilégier l’un ou l’autre :

Le premier trajet s’étale sur un grand nombre de kilomètres, et le rythme de croisière de la voiture oscille entre soixante-dix et cent-dix kilomètre-heure. Le chemin est particulièrement facile puisqu’il est composé essentiellement de lignes droites et de voies rapides. Quelques ronds-points et radars nous rappellent qu’il serait préférable de ne pas s’endormir, bercé par les rangées d’arbres et les lignes qui défilent dans le rétroviseur mais le divertissement s’arrête ici. L’avantage, c’est que je ne vois pas le trajet passer, je le connais par coeur et je suis bien vite arrivée à destination.

Le deuxième trajet est beaucoup plus court pour ce qui est de la distance. Il faut donc nécessairement que les limites de vitesse soient plus basses : on dépasse rarement les soixante-dix kilomètre-heure. Les banlieusards connaissent bien l’attrait des petites routes qui permettent d’économiser du temps sur un trajet quand les autoroutes sont congestionnées et effectivement : il n’y a jamais personne sur ce chemin là. Ce chemin là, j’aimerais te le décrire un peu plus en détail. Il passe à travers une forêt très belle et très dense. Il suffit qu’un rayon de soleil se faufile à travers les feuilles et les branches pour illuminer tout le paysage. Même à l’intérieur de ma petite auto, je peux profiter des bonnes odeurs de sève fraîche caractéristiques d’une balade en forêt. Une vraie randonnée sur roues où il n’est pas rare de croiser des marcheurs, des cavaliers ou même avec un peu de chance… renards, lapins ou toute autre hôte de ces bois.

Et là, tu te dis qu’il est inutile de choisir entre ces deux chemins n’est-ce pas ? Quiconque est un minimum sensé et épris de nature choisi de passer à travers bois ! Certes, mais il y a quelque chose que je ne t’ai pas dit… Bien sûr, s’inviter au coeur de la forêt est très attrayant, c’est une véritable balade économique pour ce qui est de la distance et qui peut même s’avérer être un gain de temps considérable pour peu que la voie principale soit embouteillée. Cependant, c’est aussi un trajet particulièrement difficile. A cet endroit, la forêt domaniale se situe en hauteur et de ce fait, la route se compose essentiellement de lacets serrés. La montagne comme si vous y étiez ! (à l’exception près qu’il y a plus de chance de tomber sur un sanglier que dans un profond ravin). Le trajet demande donc une vigilance importante puisque la visibilité n’est pas toujours excellente et une certaine forme physique puisqu’il est nécessaire d’être actif sur le volant. Cela sans compter la qualité de la route qui laisse parfois à désirer entre les nids de poule et les chemins de terre.

Je m’arrête ici sur la description des chemins pour -enfin- te donner la clef de ma pensée. Si j’écris cet article aujourd’hui, c’est parce que j’ai le sentiment profond que ces deux chemins biens réels sont également, en quelque sorte, une métaphore de la vie. Si l’on souhaite décrire la vie d’une des manières les plus simples qui soit, je pense que l’on peut dire qu’il s’agit d’une succession de choix. Les choix qu’on nous impose mais aussi ceux que l’on se propose, les choix des autres et les impacts qu’ils ont… Et puis aussi tous ces moments où l’on n’a pas vraiment le choix. Aujourd’hui par exemple, je devrais prendre l’autoroute puisque le chemin de la forêt est coupé par un arbre couché en travers de la route. Enfin… Je dis « je devrais » mais je n’ai pas d’autre choix que de rester au lit pour le moment… Certain(e)s diront que je me suis réveillée sans la moindre cuillère !

Ces deux chemins sur lesquels je m’étale depuis tout à l’heure sont une belle métaphore des différents choix que l’on doit faire et refaire au quotidien… Toi que choisirais tu ? Le chemin le plus simple, même s’il est un tantinet monotone ? Ou le chemin plus difficile mais bien plus épanouissant ? Il faudrait peut-être parler de ce deuxième chemin comme de celui qui permet de « sortir de sa zone de confort ». En vérité, choisir le chemin le plus difficile, même s’il est plus beau, n’est pas une évidence étant donné qu’il permet d’arriver au même point que l’autre mais entraîne plus de risques : une fatigue accrue par exemple. Je ne serai pas de ceux qui te diront de toujours faire face à toutes les difficultés. Vouloir vivre toujours plus fort peut être une manière de penser, de concevoir son propre cheminement : mais n’oublions pas que ce n’est qu’une façon de voir les choses parmi d’autres.

Simplement, n’oublie pas qu’il y a un chemin qui peut te permettre de te reposer quand tu en ressens le besoin, et un autre qui te permet de découvrir des choses nouvelles, belles voire exceptionnelles. A nous de composer notre route selon nos envies, nos besoins, notre courage au moment présent. Ce n’est pas parce que tout nous semble monotone à un moment donné qu’il n’y a pas d’échappatoire. Prenons simplement le temps qu’il faut pour parvenir à nos but, et… En cas de cul-de-sac il suffit de faire demi-tour et tenter de passer par un autre chemin !

Je m’escrime pour toi

Je voudrais te faire une confidence : cela fait plus de douze ans que les épées me fascinent. J’étais encore à l’école primaire quand j’ai eu l’occasion de tenir un fleuret pour la première fois, un véritable coup de foudre ! A sept ou huit ans, ma décision était prise : Mini-Constellation commençait l’escrime. Ma grande taille et ma souplesse ont été un grand avantage pour ce sport si bien que quelques années plus tard, j’arrivais deuxième de la ligue, un concours régional. Mais alors que je faisais la course aux blasons : le jaune, puis le rouge et bientôt le bleu ; j’ai été forcée d’arrêter ce sport qui me plaisait tant. Six heures d’entraînement par semaine à vingt minutes de voitures de chez moi, une déchirure musculaire à la cuisse qui refusait de guérir et une scolarité à poursuivre : tout cela devenait bien compliqué. Au revoir l’escrime !

Sauf que… Arrêter l’escrime n’a pas été aussi anodin pour moi que d’arrêter la danse ou la gymnastique, même la fin des cours de guitare ne m’a pas fait le même effet : j’y pensais tout le temps. Dès que possible, je me battais contre qui le voulait bien avec tout ce qui me passait sous la main. Un bout de bois, un balais, une béquille ou une canne font de parfaites épées de pacotille. Ce que j’attendais toujours avec impatience, c’était la fête médiévale. Je participe tous les deux ans à une fête médiévale en Bretagne, dans un joli petit village très cher à mon coeur. A cette occasion, je parviens toujours à emprunter une épée à un chevalier, qu’elle soit en bois ou en fer peut m’importe, je me bats et je me sens pousser des ailes.

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Mais une journée tous les deux ans, c’est bien peu, non ? Impossible pour moi et ma santé défaillante de reprendre l’escrime sportive et pourtant, je continue de lorgner sur les épées, les sabres, les fleurets et les rapières quand je me balade sur la toile.

Un beau jour de novembre 2015, je me rends avec mon père et mon petit frère au marché de l’histoire qui a lieu deux fois par an dans mon département. Comme à mon habitude, je regarde toutes les épées avec les grands yeux pétillants d’un enfant devant un sapin de Noël. Soudain, mon regard croise le plus bel objet du monde : une magnifique rapière rouge et noire. Je ne résiste pas à la tentation, je m’approche et la prend en main : quelle légèreté ! Elle est particulièrement maniable, même pour moi et mes articulations fragiles. Mon père me voyant, me pousse à l’acheter. Son prix est plus que raisonnable car elle est composée en grande partie de pièces recyclées. Plus tard, mon père qui est archer et connait donc cette passion qui m’anime, m’avoue qu’il aurait été fort dépité si je ne l’avais pas prise : la rapière est juste parfaite pour moi. Voilà le genre d’objet que l’on conserve une vie durant.

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Mais il y a autre chose que je ne t’ai pas dite !  Certes, impossible pour moi de reprendre l’escrime sportive… Cependant, mon université m’a permis de vivre un petit miracle : un professeur y dispense gratuitement des cours d’escrime artistique. Késako ? L’escrime artistique contient plus de mouvement que l’escrime sportive, il s’agit non pas de combattre un adversaire mais de créer une chorégraphie à deux ou à plus, c’est ce que l’on voit dans tous les films de cape et d’épée ! Si c’est une chorégraphie, je peux le faire : je connais mon corps et mes limites et je pourrai donc faire en sorte de ne pas les franchir. En septembre 2015, je prends mon courage à deux mains et me rends à la salle à l’horaire indiqué. Et là, c’est une grande déception : alors que la salle est à moitié vide, le professeur m’en refuse l’accès prétextant que son cours est complet. Je ne peux m’empêcher de penser que mon fauteuil roulant est l’objet de ce refus. Je fais part de ma pensée à la mission handicap mais aussi à mes amis qui en parlent au président d’un syndicat étudiant… De fil en aiguille l’histoire se répand et, alors que j’avais balayé mes espoirs d’un revers de main, on vient m’annoncer que je peux rejoindre le cours ! Les débuts sont très froids avec le professeur mais un étudiant, passionné lui aussi, me prend sous son aile et m’aide à rattraper mon retard. Il apprend très vite à faire attention à ma santé, s’adapte à mon niveau et à mes impossibilités et fait toujours très attention à ne pas me faire mal en cas de contact physique. Si j’osais, je dirais qu’il s’agit d’un ange tombé du ciel.

Pendant toute une année scolaire, j’ai donc pu à nouveau vivre ma passion. A partir de novembre, j’ai même eu la possibilité de bretter avec ma propre rapière – et ça, c’est magique-. Il y a eu des hauts et des bas, des moments où il m’était tout simplement impossible d’assister au cours et d’autres où je devais fonctionner au ralenti. C’était difficile mais ça m’a fait tellement de bien… C’était la première fois en huit ans que je reprenais un sport ! Je sais que certaines personnes ayant le syndrome d’Ehlers-Danlos pratiquent des sports à haut niveau et d’autres ne peuvent pas du tout en faire. Je m’estime particulièrement heureuse d’en avoir trouvé un où je peux m’épanouir pleinement grâce à quelques adaptations et j’espère que toi aussi, si tu es malade, tu as accès à ces quelques moments de bonheur « musclés » : un peu de marche, de vélo, de piscine ou bien d’autres sports un peu moins conventionnels. Même si ces moments sont rares, ils sont précieux. Si tu ne peux -pour le moment- rien faire du tout, je te souhaite que ce soit passager ou qu’il y ait des moments de répits. Saisir l’instant, c’est peut-être ça le plus important ?

En parlant de saisir l’instant, je t’offre mon bonheur en vidéo, avec l’accord des personnes qui y apparaissent !

 

L’année prochaine j’entre en master, très probablement dans une autre université, et ça… ça va rudement me manquer. 

Un don de soi

Je l’ai déjà dit : je ne me maquille pas, ou alors c’est à titre vraiment exceptionnel. Cependant, s’il y a quelque chose que j’aime particulièrement faire c’est… M’occuper de mes cheveux ! J’en ai quelque chose comme soixante-cinq centimètres de long sur la tête et ça me prend beaucoup de temps et d’énergie. Tous les jours, je mets un peu d’huile de coco ou bien d’huile sèche sur mes pointes pour conserver leur hydratation, je les démêle régulièrement à l’aide d’un joli peigne en bois… Pour les shampoings c’est encore tout un rituel, j’utilise un shampoing solide pour nettoyer mon cuir chevelu et je mets systématiquement de l’après shampoing sur mes longueurs. Bien sûr, je fais régulièrement des masques et j’évite la chaleur du lisseur ou du sèche cheveux comme la peste pour ne surtout pas abimer mes pointes. Le séchage ? C’est toujours à la serviette éponge !

Tiens regarde… Je te montre ! 

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Oui seulement… Depuis quelques temps l’étape du shampoing est devenue un véritable calvaire. Les joies du syndrome d’Ehlers-Danlos ! Lever les bras pour le shampoing me demande beaucoup d’énergie. Je suis souvent obligée de me doucher assise à cause de mes hanches et laisser sécher mes cheveux sous une lourde serviette est particulièrement pénible pour ma nuque. J’ai donc songé à couper mes cheveux, ma chère et tendre chevelure que j’entretiens avec tant de soin. Il a fallu peser le pour et le contre, ma santé pesant lourd dans la balance. Après tout les cheveux repoussent et une coupe drastique ne peut leur faire que du bien : en plus que d’énergie gagnée pour l’étape du shampoing ! (à propos d’énergie, tu as vu cette vidéo de Margot ?)

Puis… Je me suis souvenue de quelque chose que j’avais vu sur une vidéo anglophone, ou peut-être bien dans un article de blog quelques années auparavant. Un petit tour sur google et hop, je tombe sur ce site, pile ce que je cherchais ! Couper mes cheveux que j’ai entretenu pendant tant d’années et les voir se faire balayer par le coiffeur direction la poubelle : c’eut été un crève-coeur. Mais là, j’ai la confirmation que je peux bel et bien… Faire don de mes cheveux et ainsi aider quelqu’un. En effet, Solidhair récupère les mèches de cheveux des personnes qui souhaitent couper plus de vingt centimètres de chevelure ; cela même si les cheveux sont colorés ! Ces cheveux sont ensuite revendus à des perruquiers et l’argent récolté permet de venir en aide à des femmes atteintes d’un cancer, dont les revenus modestes ne permettent pas d’acheter une prothèse capillaire de bonne qualité (la sécurité sociale ne participe qu’à hauteur de 125 euros).

Pouvoir faire un don grâce à ma chevelure a été un véritable déclic. Je ne sais pas si c’est le fait de vivre avec un syndrome qui fait que je suis si sensible à la cause défendue par Solidhair. Dans tous les cas je voulais vous en parler pour que vous aussi vous puissiez donner vos cheveux un jour, ce serait dommage de ne pas savoir que cette possibilité existe si vous venez à les couper. Sur le site de l’association, la manière de couper ses cheveux et de les envoyer à l’association est très bien expliqué et il est aisé de le faire tout(e) seul(e) ; cependant j’avais un peu peur de faire des bêtises et j’ai découvert qu’il répertoriait des coiffeurs dépositaires et/ou partenaires de l’association. Ayant la chance d’habiter en région parisienne j’ai trouvé un salon de coiffure à moins d’un quart d’heure de chez moi et j’ai appelé dès l’ouverture du commerce, au petit matin. Une heure plus tard j’étais entre les mains de la coiffeuse, un peu effrayée il faut bien l’admettre.

Et là… C’est la coupe ! trente à trente-cinq centimètres de cheveux rejoindront bientôt la « collection » de Solidhair. 

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Marie Laure Landry s’est montrée absolument adorable avec moi. Elle a été particulièrement précautionneuse à la vue de mes problèmes de santé si bien que même l’épreuve du bac à shampoing (ce bac diabolique spécialement conçu pour te briser la nuque) s’est passée sans encombre. La coiffeuse a fait attention à me couper les cheveux de manières à ce que je puisse m’en occuper facilement et ne tarissait pas de conseils tous plus simples les uns que les autres pour que je puisse mettre en forme rapidement mes « nouveaux cheveux » sans même passer par l’étape du séchoir. Elle m’a expliqué qu’elle faisait parti des premiers salons de coiffure à être partenaire de l’association et connaissait même le SED dans les grandes lignes. Le temps passé en sa compagnie était très agréable, et pourtant en général j’ai beaucoup de mal avec les coiffeurs.

Un peu plus d’une heure après, je suis ressortie tout sourire du salon de coiffure, exhibant fièrement mes cheveux courts au soleil. Il faut quand même que j’avoue quelque chose… Je sursaute à chaque coup de vent qui vient caresser ma nuque, même le contact de l’oreiller contre ma peau me procure des sensations très étrange : mon cou n’a pas l’habitude d’être exposé au grand jour !

Je suis heureuse d’avoir eu la possibilité de faire ce don, don qui est également une grande aide pour… Moi-même. Oui, puisque j’en ai désormais fini des douches épuisantes, fini les shampoings qui prennent des heures ! J’ai amélioré mon quotidien… Et sans doute celui de quelqu’un d’autre.

La prochaine fois, ce sera peut-être toi ? 

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Prendre du temps pour soi

Si il y a bien quelque chose que l’on me répète souvent, c’est qu’il est nécessaire que j’apprenne à lâcher prise. Il paraît que je veux trop faire, trop gérer.

Ce n’est pas faux : je suis un peu perfectionniste sur les bords et je ressens constamment le besoin de faire plus, de me dépasser. A côté de ça, je suis jeune. J’aime faire la fête le samedi soir et passer le plus de temps possible avec mes amis.

Il y a quinze jours, j’ai commencé à lever le pied. Ralentir tant sur le travail que sur les sorties alors même que j’étais en vacances pour la semaine. Je sentais bien que mon corps disait stop, je l’ai écouté – peut-être pas assez – et déjà mes amis commençaient à s’inquiéter : serais-je déprimée ? Et, Mardi : les urgences. A partir de ce moment là,  lâcher prise n’était plus seulement une nécessité mais une obligation. Je ne peux pas travailler, je ne peux pas non plus prendre le volant pour voir mes amis, et quand bien même je le pourrais je ne serais pas en état d’apprécier le moment.

Sauf que… Autant on me dit et me répète qu’il faut que je travaille moins, autant le fait que je passe une semaine sans voir mes amis semble impossible à imaginer pour certains d’entre eux. Ils insistent pour me dire qu’ils sont prêts à faire le trajet jusqu’à chez moi pour me tenir compagnie et partager un repas. Ils me disent qu’ils peuvent passer me chercher et m’emmener chez telle ou telle personne. Je refuse toutes invitations et ça finit par en devenir stressant : pourquoi ne me comprennent-ils pas ? En plus, ils me le disent : je les inquiète.

Chers amis,

Ce n’est pas pas parce que je suis complètement déprimée, roulée en boule au fond de mon lit, que je refuse vos invitations. Cela ne veut pas dire que je suis à l’agonie. Evidemment, cela ne veut pas dire non plus que je ne vous aime plus.

Non tout simplement, je prends du temps pour moi. Je n’ai pas envie d’être angoissée à l’idée de ne pas paraître sous mon plus beau jour. Je n’ai pas envie de me forcer à parler tandis que j’ai mal à la tête. Je n’ai pas envie de rester assise alors que je serais mieux couchée et encore moins que vous restiez à mon chevet. Je voudrais juste passer le temps qu’il faudra sous la couette avec du thé et une bouillotte pour pouvoir revenir ensuite en pleine forme. Je crois que c’est aussi ça le lâcher prise !

Je vous aime fort,

Votre Constellation.

Prendre du temps pour soi, ce n’est pas quelque chose de grave. Parfois c’est même nécessaire. Je ne vis pas mal le fait de passer ma journée dans ma chambre et je ne me coupe pas du monde pour autant puisque je suis tout à fait disponible par écrit dès-lors que je ne suis pas en train de dormir. D’ailleurs quand bien même je ne répondrais pas aux messages, ce ne serait pas non plus un drame. Je me repose c’est tout !

Tu ne crois pas que tu devrais prendre le temps de te reposer de temps en temps toi aussi ? Je ne pense pas que la situation dans laquelle je me trouve actuellement soit « réservée » aux personnes malades. On peut tous ressentir le besoin de se ressourcer à un moment ou à un autre.

La prochaine fois, il faudra juste que j’accepte de lever le pied avant de trébucher. Quand on tombe à force d’avoir couru on perd sans doute plus de temps que si l’on avait marché tranquillement…

Avant de commencer…

Bonjour à toi, ou bien bonsoir : tu as le choix.

Je suis la Constellation du Zèbre : le zèbre est le symbole des surdoués mais aussi, et c’est le cas dans lequel je me trouve, celui des maladies orphelines.

J’ai atterri sur Terre il y a une vingtaine d’années et depuis je cohabite avec un petit o(v)ni médical : le syndrome d’Ehlers Danlos. Je pourrais te parler pendant des heures de son sale caractère, mais pour l’instant je me contenterais de te dire que cette bestiole là est très envahissante, qu’elle n’hésite pas à mordre. Je peux te dire qu’au quotidien, elle est épuisante.

De nombreux sujets m’intéressent et je les aborderai très probablement au fil des articles que je publierai ici. C’est vrai quoi : on ne va pas s’arrêter à mon o(v)ni ! Non pas qu’on en ait vite fait le tour, mais ça m’ennuierait de réduire mon propos à ce dernier tandis que tant d’autres choses me définissent, font de moi quelqu’un à part entière. J’aimerais aborder des sujets d’ordre sociaux comme la discrimination, le racisme ou encore la cause LGBT+. Après, il est fort probable que je te parle de confiance en soi, de bien être, de cuisine (tu verras que manger végéta*ien ne se réduit pas à la salade et aux carottes).

L’avantage du blog, et c’est pourquoi j’en ouvre un aujourd’hui, c’est que je peux y mélanger toutes sortes de supports : tu y verras peut-être fleurir des dessins ou des vidéos de temps en temps. Si c’est pas chouette ça ?

A bientôt sur la toile !