Et si l’avenir, c’était maintenant ?

Peut-être que je fais cet article sous le coup de l’émotion -enfin, l’émotion est motrice de bien des écrits sur ce blog-, peut-être qu’il sera un peu moins positif que les autres, peut-être que… parfois j’ai peur ?

 

Et si l’avenir, c’était maintenant ? Ce futur, là, qui semble si lointain et presque impalpable… Oui, si il prenait chair dès maintenant ? L’avenir d’hier n’est-il pas notre aujourd’hui ? Non, je ne veux pas faire de la philosophie de bas étage mais… Juste te faire part de mes doutes, de mes interrogations, mes angoisses. J’ai beau avoir la tête dans les étoiles, j’ai aussi les pieds bien ancrés sur la terre ferme. Je projette beaucoup, je planifie… Avec le Syndrome d’Ehlers-Danlos, ce n’est pas toujours facile de faire des projets, tu sais ?

Je suis passionnée par un monde bien particulier : celui du livre. Mon blog en témoigne peut-être, qui sait ? Si ça se trouve, tu t’en étais déjà douté(e). Je me sens particulièrement chanceuse d’être éprise de mots, ne serait-ce que parce que je peux en faire mon métier. Oui, un métier accessible pour une personne malade comme moi, un métier où l’effort physique n’est pas de mise. J’ai tout mis en oeuvre pour pouvoir, un jour, vivre entourée de manuscrits divers et variés. Je rêve de pouvoir converser avec des auteurs dont j’aurais reconnu le talent, je pense souvent aux moyens que je mettrai en oeuvre pour mettre en valeur leurs ouvrages, faire reconnaître leur travail au public. Ce serait formidable, non ?

Pour réaliser ce rêve, je me donne à fond et j’ignore ceux qui me disent que je fonce droit dans le mur, en empruntant un chemin si congestionné. Oh, oui : il parait que souhaiter travailler dans l’édition mène à arpenter les sites d’offres d’emploi des années durant. Je prends le risque ! Après tout, je me fiche de ramer : l’argent m’importe peu tant que j’ai des livres, de quoi manger et un toit pour me protéger. Surtout : à la vérité, j’ignore si je pourrai travailler plus tard. Avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, impossible de prévoir l’avenir. Qui sait quel sera mon état de santé dans cinq, dix ou trente ans ? Je ne peux même pas dire comment j’irai dans cinq jours. J’ai conscience du fait que ma santé s’est largement dégradée ces dernières années, tantôt d’une traite, tantôt insidieusement : l’air de rien.

Finalement, faire les études qui me plaisent, profiter maintenant, c’est tout ce qui m’importe pour le moment. Le reste ? On verra plus tard. Ce discours, ça fait bien longtemps que je le tiens, il me rassure beaucoup. Mais aujourd’hui, j’ai peur. Mi-juin, j’ai commencé à travailler dans une célèbre maison d’édition : les leaders du secteur parascolaire ! Je suis aux trente-cinq heures et, en tant que stagiaire, j’ai l’honneur d’être payée… Un ticket restaurant par jour. Ce stage ? Je n’étais pas obligée de le faire. C’est pour mon plaisir, mon épanouissement personnel. Je le fais parce que je souhaite découvrir « pour de vrai » la voie dans laquelle je m’engage. Je connaissais les contraintes : l’absence de salaire, les heures trop nombreuses passer dans les bouchons… trente-cinq heures oui, mais ajoutes-y vingt à trente heures hebdomadaires passées dans la voiture. C’est les vacances, je peux me permettre d’être fatiguée.

Fatiguée ? Non, non, le mot n’est pas juste petite Constellation. Tu t’es plantée sur toute la ligne. Tu n’es pas fatiguée, tu es épuisée, éreintée, au bord du gouffre.

On ne peut pas dire que j’ai chômé ce mois ci. « À l’impossible nul n’est tenu » m’a-t-on dit… Il faut croire que le dicton ne s’applique pas aux stagiaires ! Bien installée toute seule au fond de mon couloir, j’ai effectué des missions papiers, des missions numériques. J’ai corrigé la mise en page, l’orthographe, la typo et la syntaxe de centaines de pages. J’ai créé des dizaines d’articles mais aussi codé et indexé plus de cinq-cent fichiers. J’ai préparé des copies de manuscrit sur Word et sur PDF, sans compter les procédures et les rapports qu’il a fallu rédiger. J’en oublie sans doute. Alors que mes supérieurs n’étaient que très peu présents et ont parfois mis plusieurs semaines à me transmettre des informations clefs pour la poursuite de mes missions, cela ne semblait poser aucun problème de raccourcir mes deadlines tout en m’informant que je devais effectuer au plus vite telle ou telle tâche supplémentaire.  Le plus souvent, j’ai mangé seule à mon bureau, consacrant ce temps libre mais trop solitaire à envoyer des CVs et des lettres de motivation à la volée. Ah ça ! On de peut pas dire que j’ai participé au mythe du « stage photocopieuse ».

Je passe moins de douze heures chez moi par jour, ce temps là, je l’occupe à dormir. Le sommeil s’impose à moi, impossible de tenir debout. La douche qui n’est jamais une partie de plaisir est devenue une épreuve quasi-insurmontable. J’ai du mal à parler, mes relations sociales se restreignent et mon moral est parti bien loin. L’épuisement me met en danger, j’ai fait une surdose médicamenteuse il y a deux semaines, je ne me suis pas rendue compte que j’avais déjà pris mon traitement. Mon périmètre de marche s’est réduit, si bien que je me suis retrouvée bloquée l’autre jour : que faire quand on assume l’aller jusqu’à la poste mais… Pas le retour ?

Mon stage prend fin demain, après un mois de bons et loyaux services salués par mes supérieurs qui sont prêts à me reprendre. Une expérience difficile mais néanmoins enrichissante dira-t-on. Maintenant que cela se termine la vie va pouvoir reprendre son cours, non ? Eh bien, j’ai de plus en plus de mal à le croire. J’ai appris que le master que j’intègre, qui réunit nombre de mes centres d’intérêts suppose nécessairement ma présence en entreprise en alternance. J’avais choisi d’être stagiaire, faisant la croix sur un salaire respectable, pour pouvoir faire quatre mois de stage en dehors de la période scolaire. Sauf que, ce que le site du master ne précisait pas, c’est que ces quatre mois de stage devaient absolument s’étaler sur huit mois au rythme « trois jours en entreprise et deux en cours ». Quoi ? C’est donc que je suis obligée de continuer à ce rythme des trente-cinq heure que, de toute évidence, je suis incapable de tenir ?

Oui, oui, c’est exactement ça… J’ai eu beau contacter la directrice de mon département et lui rappeler ma situation : elle m’a confirmer que le master « ne tolérait pas d’autre rythme ». Pas d’exception pour la Constellation malade. Là, c’est le moment où mon coeur s’emballe. Le moment où je ne sais plus où donner de la tête. Le moment où j’ai peur. Le moment où je pleure. J’avais plein de beaux projets, je voulais mon chez-moi et pouvoir enfin abandonner les services du STIF, qui me permettent de bénéficier d’un chauffeur pour le trajet domicile – lieu d’étude. Je voulais être enfin autonome et vivre la vie dont j’ai toujours rêvé. Voilà qu’on me coupe l’herbe sous les pieds. Je ne tiens déjà pas le coup de ce temps de travail en vivant chez mes parents, comment pourrais-je gérer un appartement ? Mais rester chez papa-maman, c’est accepter de continuer à faire des heures et des heures de trajet chaque jour qui contribuent grandement à l’augmentation de la fatigue et des douleurs.

C’est le moment où je dois faire face à la réalité. Le moment où je me rends compte que rien n’est fait pour aider ceux que les validistes pointent du doigt : « les handicapés ». Je travaille bien, mes supérieurs soulignent ma finesse, mon goût du travail bien fait, mon autonomie… A côté de ça, la possibilité d’un contrat comportant du travail à distance « pour une stagiaire » semble faire fuir les employeurs. Quelle est l’utilité d’avoir une RQTH si c’est pour ne pas pouvoir faire appel au moindre aménagement ? Est-ce que le handicap est une raison suffisante pour m’empêcher de travailler, malgré mes compétences ? Et puis en fait, juste comme ça, pourquoi ce serait toujours à moi de m’adapter ?

Et puis en fait, juste comme ça… ça y est : on est arrivé au point où… Je ne peux plus m’adapter.

Alors voilà, il parait que le futur finit toujours par arriver et ce, même quand c’est « ce futur là », celui qu’on a toujours redouté. Demain est arrivé un peu trop vite à mon goût et je tombe des nues… Allez, souffle un peu : relève la tête et regarde le ciel. Dans le noir on finit toujours par apercevoir quelques étoiles, non ? Il y a toujours une solution, enfin je l’espère, il reste toujours quelque chose à faire. Pour le moment, tâche de faire taire la peur en toi : elle est légitime mais contre-productive. Il faut que je continue de me battre et qui sait ? Demain pourrait être un jour meilleur !

Oh et puis… Si tu travailles dans l’édition, ou que tu as besoin d’aide pour ton association en ce qui concerne divers travaux de publication : n’hésite pas à faire appel à la Constellation !  

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Je m’escrime pour toi

Je voudrais te faire une confidence : cela fait plus de douze ans que les épées me fascinent. J’étais encore à l’école primaire quand j’ai eu l’occasion de tenir un fleuret pour la première fois, un véritable coup de foudre ! A sept ou huit ans, ma décision était prise : Mini-Constellation commençait l’escrime. Ma grande taille et ma souplesse ont été un grand avantage pour ce sport si bien que quelques années plus tard, j’arrivais deuxième de la ligue, un concours régional. Mais alors que je faisais la course aux blasons : le jaune, puis le rouge et bientôt le bleu ; j’ai été forcée d’arrêter ce sport qui me plaisait tant. Six heures d’entraînement par semaine à vingt minutes de voitures de chez moi, une déchirure musculaire à la cuisse qui refusait de guérir et une scolarité à poursuivre : tout cela devenait bien compliqué. Au revoir l’escrime !

Sauf que… Arrêter l’escrime n’a pas été aussi anodin pour moi que d’arrêter la danse ou la gymnastique, même la fin des cours de guitare ne m’a pas fait le même effet : j’y pensais tout le temps. Dès que possible, je me battais contre qui le voulait bien avec tout ce qui me passait sous la main. Un bout de bois, un balais, une béquille ou une canne font de parfaites épées de pacotille. Ce que j’attendais toujours avec impatience, c’était la fête médiévale. Je participe tous les deux ans à une fête médiévale en Bretagne, dans un joli petit village très cher à mon coeur. A cette occasion, je parviens toujours à emprunter une épée à un chevalier, qu’elle soit en bois ou en fer peut m’importe, je me bats et je me sens pousser des ailes.

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Mais une journée tous les deux ans, c’est bien peu, non ? Impossible pour moi et ma santé défaillante de reprendre l’escrime sportive et pourtant, je continue de lorgner sur les épées, les sabres, les fleurets et les rapières quand je me balade sur la toile.

Un beau jour de novembre 2015, je me rends avec mon père et mon petit frère au marché de l’histoire qui a lieu deux fois par an dans mon département. Comme à mon habitude, je regarde toutes les épées avec les grands yeux pétillants d’un enfant devant un sapin de Noël. Soudain, mon regard croise le plus bel objet du monde : une magnifique rapière rouge et noire. Je ne résiste pas à la tentation, je m’approche et la prend en main : quelle légèreté ! Elle est particulièrement maniable, même pour moi et mes articulations fragiles. Mon père me voyant, me pousse à l’acheter. Son prix est plus que raisonnable car elle est composée en grande partie de pièces recyclées. Plus tard, mon père qui est archer et connait donc cette passion qui m’anime, m’avoue qu’il aurait été fort dépité si je ne l’avais pas prise : la rapière est juste parfaite pour moi. Voilà le genre d’objet que l’on conserve une vie durant.

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Mais il y a autre chose que je ne t’ai pas dite !  Certes, impossible pour moi de reprendre l’escrime sportive… Cependant, mon université m’a permis de vivre un petit miracle : un professeur y dispense gratuitement des cours d’escrime artistique. Késako ? L’escrime artistique contient plus de mouvement que l’escrime sportive, il s’agit non pas de combattre un adversaire mais de créer une chorégraphie à deux ou à plus, c’est ce que l’on voit dans tous les films de cape et d’épée ! Si c’est une chorégraphie, je peux le faire : je connais mon corps et mes limites et je pourrai donc faire en sorte de ne pas les franchir. En septembre 2015, je prends mon courage à deux mains et me rends à la salle à l’horaire indiqué. Et là, c’est une grande déception : alors que la salle est à moitié vide, le professeur m’en refuse l’accès prétextant que son cours est complet. Je ne peux m’empêcher de penser que mon fauteuil roulant est l’objet de ce refus. Je fais part de ma pensée à la mission handicap mais aussi à mes amis qui en parlent au président d’un syndicat étudiant… De fil en aiguille l’histoire se répand et, alors que j’avais balayé mes espoirs d’un revers de main, on vient m’annoncer que je peux rejoindre le cours ! Les débuts sont très froids avec le professeur mais un étudiant, passionné lui aussi, me prend sous son aile et m’aide à rattraper mon retard. Il apprend très vite à faire attention à ma santé, s’adapte à mon niveau et à mes impossibilités et fait toujours très attention à ne pas me faire mal en cas de contact physique. Si j’osais, je dirais qu’il s’agit d’un ange tombé du ciel.

Pendant toute une année scolaire, j’ai donc pu à nouveau vivre ma passion. A partir de novembre, j’ai même eu la possibilité de bretter avec ma propre rapière – et ça, c’est magique-. Il y a eu des hauts et des bas, des moments où il m’était tout simplement impossible d’assister au cours et d’autres où je devais fonctionner au ralenti. C’était difficile mais ça m’a fait tellement de bien… C’était la première fois en huit ans que je reprenais un sport ! Je sais que certaines personnes ayant le syndrome d’Ehlers-Danlos pratiquent des sports à haut niveau et d’autres ne peuvent pas du tout en faire. Je m’estime particulièrement heureuse d’en avoir trouvé un où je peux m’épanouir pleinement grâce à quelques adaptations et j’espère que toi aussi, si tu es malade, tu as accès à ces quelques moments de bonheur « musclés » : un peu de marche, de vélo, de piscine ou bien d’autres sports un peu moins conventionnels. Même si ces moments sont rares, ils sont précieux. Si tu ne peux -pour le moment- rien faire du tout, je te souhaite que ce soit passager ou qu’il y ait des moments de répits. Saisir l’instant, c’est peut-être ça le plus important ?

En parlant de saisir l’instant, je t’offre mon bonheur en vidéo, avec l’accord des personnes qui y apparaissent !

 

L’année prochaine j’entre en master, très probablement dans une autre université, et ça… ça va rudement me manquer. 

Ne fais pas abstraction de mes quatre roues

Je suis jeune. Je suis heureuse. J’aime l’escrime artistique, le dessin, l’écriture, la lecture. Je fais la fête de temps en temps et j’aime passer du temps avec mes amis. J’adore les animaux et d’ailleurs je n’en veux pas dans mon assiette. Je ne me maquille pas mais j’aime prendre soin de mes cheveux. On dit aussi de moi que je suis bavarde. Ah, et tu sais quoi ? Je suis en situation de handicap.

A propos de ma canne où de mon fauteuil roulant, je suis la championne de l’autodérision. J’aime particulièrement en rire. Comme tu l’as vu dans l’article Mon fauteuil, mes ailes, les handicaps avec lesquels je compose au quotidien ne sont pas un fardeau pour moi. Cependant, j’ai parfois l’impression d’être la seule à penser ainsi dans mon entourage.

Il arrive très fréquemment, alors que j’évoque mon fauteuil roulant – que ce soit en rigolant ou de manière sérieuse – que l’on me réponde : « pour moi tu n’es pas handicapée, tu es Constellation du Zèbre » ou encore « Moi je ne vois que toi, pas ton fauteuil roulant ». Certes, ce genre de petits mots fait plaisir : le handicap n’est pas une barrière et je reste une personne à part entière pour celui ou celle qui me tient de tels propos. Il n’y a pas de pitié et je ne suis pas réduite à mes quatre roues.

Oui, mais ! (je disais toujours ça quand j’étais petite) Si bien entendu, je ne veux pas être stigmatisée comme étant uniquement une personne en fauteuil roulant ; je ne souhaite pas non plus que le fait que j’en utilise un soit un tabou. En effet, il y a quelque chose qui me gène particulièrement quand je parle de mon/mes handicap(s) et que l’on rétorque aussitôt que l’on ne me voit pas comme une personne « handicapée ». J’ai l’impression que vouloir faire abstraction coûte que coûte de mon fauteuil roulant produit l’effet inverse de celui escompté : le cacher c’est lui donner trop de place. Parler de mon fauteuil, c’est un peu comme parler d’une paire de rollers. Va-t-on dire à quelqu’un : « Mais moi ce que je vois, c’est toi, pas tes rollers » ; parce qu’elle explique qu’elle s’est égratinée les genoux en tombant alors qu’elle essayait de monter deux ou trois marche avec ? Je ne crois pas. Je ne crois pas non plus que l’on tienne ce genre de discours à quelqu’un qui parle de sa couleur de cheveux qui fut sujette à la moquerie de ses camarades de classe au collège. Pour insister encore un peu sur cette idée : je ne pense pas que l’on dise « mais ce que je vois c’est toi » à une personne racisée.

Bon, par contre il faut que les choses soient claires : ce n’est pas parce que je ne veux pas qu’on ignore mon fauteuil roulant que je considère que celui-ci me définit en tant qu’être humain. Avant d’être une personne en situation de handicap, je suis d’abord une personne tout court avec ses rêves, ses passions et ses envies. Pour autant, mes handicaps font parti d’un tout et je dois composer avec au quotidien ; il faut donc les prendre en compte.

Ce que je veux, c’est tout simplement que l’on m’écoute quand je parle de mon fauteuil roulant où des conséquences de mes handicaps. Que l’on m’écoute parce que oui, ça fait parti de ma vie et parce que non, ce n’est pas un tabou. Bien sûr, c’est génial que mes proches ne me réduisent pas à cela ! Mais je suis certaine qu’ils ne me proposeront jamais une sortie à la patinoire : mes handicaps existent, ils ne sont pas toujours invisibles et ne doivent donc pas être cachés à tout prix.

Règle #1 : ne pas coller d’étiquette

Le mois dernier j’étais assise à la terrasse d’un bar pour fêter l’anniversaire de l’une de mes amies les plus proche et elle riait parce que « j’étais la seule hétéro du groupe ».

Alors oui mais non. Je ne me définis pas comme hétérosexuelle. Je me considère plutôt pansexuelle, bien que je n’aime pas particulièrement l’idée que l’on me range dans une catégorie précise. Je lui proteste cela, ce à quoi elle me répond que je n’ai jamais été en couple avec une femme et que de ce fait  je ne peux qu’être hétéro. Mais… dis-moi : si il faut sortir avec quelqu’un du même sexe assigné à la naissance que nous pour devenir bi ou pan ; quand on a jamais connu la vie de couple, on est quoi ?

 

D’une certaine manière, ce jour là, j’ai été victime pour la première fois de biphobie, et cela venait de la part de ma meilleure amie qui se définit comme étant lesbienne.

 

Plus jeune, il me semblait certain que le monde entier était bi ; parce que l’on ne tombe pas amoureux d’un homme ou d’une femme. On tombe amoureux et c’est tout. Maintenant j’ai révisé mon jugement : chacun est libre d’aimer qui il veut, et le point de vu que je croyais universel est en fait le mien propre. Le fait que j’ai voulu pendant un temps coller l’étiquette de « bisexuel-le-s » à toutes les personnes que je rencontrais était une erreur et je ne l’ai compris qu’à force de discussions et de rencontres.

En ce qui concerne mon identité, là encore ça pose problème ! Je ne me considère pas comme une personne cis. Je ne suis pas trans et je ne me désigne pas non plus comme étant queer. Mon identité, c’est quelque chose dont je n’ai pas l’habitude de parler. Elle est indéfinie et pourtant… Elle me définit. Souvent je vais dire à ma famille, à mes ami-e-s, à mon petit ami des choses telles que « je me suis déguisée en fille ». Ca fait rigoler tout mon petit monde. Pourtant ce n’est pas faux. J’aime bien de temps à autre m’habiller de manière féminine, me maquiller pour souligner les traits que j’apprécie de ma personne, etc. Cependant, chaque fois que je suis vêtue « en fille » j’ai le sentiment d’être déguisée et que tout un chacun dans la rue pourrait découvrir mon imposture.

D’une certaine manière, mon copain a bien compris que je suis sérieuse quand je lui dis : « je ne suis pas une vraie fille ». Lorsque je tiens de tels propos, il sourit et il me prend dans ses bras : il m’aime comme je suis et c’est le plus important.

Je ne me sens pas femme, je ne me sens pas homme non plus. Je ne me reconnais dans aucun des codes établis par la société en ce qui concerne les genres. Je n’hésiterais pas à dire « Madame » devant mon patronyme pour me présenter ; mais il m’arrive de parler de moi au masculin sans que ce soit une faute d’inattention.

 

En fait je suis juste moi même, un personnage neutre parmi tant d’autre. Régulièrement, je passe intérieurement d’un genre à un autre sans jamais éveiller l’attention. 

A voir également : cette vidéo très intéressante de Princ(ess)e sur la manière de s’adresser à une personne non binaire.