Mes douleurs chroniques – Tag

Après une longue période d’absence, liée à mon emploi du temps trop chargé pour faire de mon blog une priorité, je reviens avec un Tag sur les douleurs chroniques proposé en français par Margot de la chaîne et du blog Vivre Avec et originaire de la chaîne YouTube anglophone de Annie Alainey, également atteinte du syndrome d’Ehlers Danlos. Je pense qu’il est intéressant autant pour moi que pour toi : il me permet de prendre le temps de réfléchir sur mon rapport à la douleur, de l’analyser, et il te permet de comprendre la situation d’une personne touchée par des douleurs chroniques si tu n’es pas dans ce cas ; ou bien de te sentir moins seul.e et de t’identifier ou non à moi si tu n’es pas dans ce cas. Margot compte faire une playlist sur ce Tag sur sa chaîne YouTube, donc n’hésite pas à le reprendre en vidéo et à le partager sur ses réseaux sociaux si le projet t’intéresse.

 

Quand et comment les douleurs ont-elles commencé ?

En vérité, j’ai toujours eu mal, mais ça je l’ai compris tardivement. Quand, petite, je partais en balade avec ma famille : je détestais ça. Je ne comprenais pas pourquoi mes proches voulaient absolument marcher des heures, pourquoi mes cousins aimaient tant cela. Moi, cela me procurait un sentiment extrèmement désagréable dans les jambes et dans le dos. Au bout de quelques minutes, j’avais juste envie de m’asseoir par terre et d’attendre. Cela gâchait tout le plaisir des paysages et je ne pensais qu’à ça. Ce n’est que très tardivement que j’ai compris qu’en réalité, j’avais tout simplement mal.

Comment définir une douleur que l’on a toujours eu ? C’était et c’est toujours ma réalité, ma normalité ! Je pensais que tout le monde était comme moi.

J’ai toujours eu un encadrement médical : des semelles, des visites régulières chez le kiné et l’osthéopathe qui s’étonnait de me trouver des entorses aux chevilles alors que je ne m’en étais pas plainte. J’avais toujours mal quelque part… mais après tout : j’étais juste une enfant maladroite ! Là où les douleurs ont commencé à s’imposer à moi au point de devenir handicapantes au quotidien, c’est au début du collège. Je me suis déplacée des côtes et vertèbres à cause de mon sac bien trop lourd, je me suis fait des entorses en sport (jusqu’à cinq d’un coup !) et les professeurs refusaient de me prendre en charge malgré mes articulations gonflées… Elle se blesse tout le temps : c’est à croire qu’elle le fait exprès ! Je me suis luxée l’épaule une première fois sans même savoir qu’il s’agissait d’une luxation puisque je l’ai réduite seule et sans difficulté. Mais j’avais mal, tout le temps, et pour le coup je savais que c’était de la douleur ! Et… ça ne passait pas, chaque petite blessure laissait une marque douloureuse indélébile. On a commencé à chercher ce qui se passait et l’on a mis en place un suivi de la douleur. Le début de l’errance médical, une période très difficile de ma vie.

 

Quelle(s) sorte(s) de douleur(s) ressens tu ?

Les douleurs (mes douleurs ?) sont multiples. Elles sont essentiellement articulaires et musculaires. J’ai aussi des fortes douleurs neuropathiques qui sont périodiques : dans ce genre de moment, j’ai très mal à la peau, c’est souvent au niveau des omoplates, du visage ou des avant-bras. Dans ce genre de moment le moindre contact devient insupportable.
Le problème avec moi, c’est que – comme je le soulignais avant – j’éprouve de grandes difficultés à définir mes douleurs. C’est toujours le casse-tête quand on me demande de quantifier de manière numérale ma douleur ou de la définir (brûlure, coup de poignard, électricité, que sais-je…) la plupart du temps j’ai juste mal et je ne vois pas du tout comment le décrire autrement.
Il y a aussi quelque chose qui s’apparente un peu à de la douleur, mais qui – je trouve – a un impact moindre sur mon quotidien. Il s’agit du blocage de mes articulations, qui peut-être partiel ou total. Si je force (parfois sans faire exprès), ça devient très désagréable.
Le problème avec mon syndrome, c’est qu’il est plus facile de dire là où je n’ai pas mal que d’énumérer les zones douloureuses. Je dirais que j’ai la chance d’avoir les genoux relativement peu douloureux, c’est la grosse articulation qui me pose le moins de problèmes. Au contraire, ma nuque me fait souffrir en permanence depuis quelques moi ce qui se répercute sur le haut du dos, la mâchoire mais également de fort maux de têtes. J’ai moins de migraines depuis que j’utilise l’oxygénothérapie au quotidien. J’ai également des douleurs intolérables au bassin et aux hanches et constamment mal au dos. Mes épaules me font souffrir depuis des années et se luxent plusieurs fois par jour, ce n’est pas facile à gérer mais comme c’est régulier on « s’habitue », enfin… S’il est possible de s’habituer vraiment à avoir mal ! Pour le reste… Je gère comme je peux.

 

Les douleurs sont-elles permanentes ou périodiques ?

J’ai mal en permanence, il y a des douleurs qui restent ou qui réapparaissent systématiquement dans une situation donnée. D’autres vont et viennent selon les moments. Il y a aussi des moments où les douleurs sont exacerbées. Là où c’est vraiment compliqué, c’est quand je ressens une douleur que je ne connais pas, ou que je ne comprends pas. J’ai par exemple régulièrement une douleur très violente qui semble située en dessous de l’omoplate droite : je ne sais pas du tout la situer précisément et je n’ai aucune idée d’à quoi elle est due, ni de comment la prévenir ou la soulager. Quand elle arrive, je sais que je vais en baver !
Les douleurs périodiques et aiguës sont traitres parce qu’elles montent rapidement à la tête, je ne pense pas être la seule dans ce cas. Quand je rencontre cette situation je commence toujours par regarder un peu l’anatomie du corps humain sur internet pour tenter de la localiser et, si possible, de donner une explication à son arrivée. Quand je n’arrive pas à trouver cette explication ou un moyen de la soulager, je suis rapidement submergée par la douleur au point de ne penser plus qu’à elle toute la journée : un vrai cercle vicieux.

 

Est-ce que la douleur te limite dans ce que tu voudrais faire ?

Je ne sais pas si la douleur me limite à proprement parler, parce que j’ai le grand défaut de ne pas parvenir à accepter mes limites. J’en fais trop et je paie le prix de mes excès !
D’une certaine manière, oui, on peut dire que la douleur me limite dans mon quotidien dans le sens où je suis toujours obligée de peser le pour et le contre avant de faire quelque chose. D’ailleurs, quand je suis très douloureuse et que j’ai quelque chose à faire qui n’est pas spécialement motivant, j’ai tendance à procrastiner et je finis par m’en vouloir (passer l’aspirateur, me laver les cheveux… mes petits calvaires du quotidien !). Il y a aussi des moments où j’ai envie de faire quelque chose mais j’y renonce par peur d’aller encore plus mal.
Après, la douleur me limite incontestablement dans la vie de tous les jours en raison de ses « effets secondaires », avoir mal c’est épuisant et en plus ça me déconcentre énormément. J’ai énormément de mal à rester attentive en cours ou même lors d’une discution avec un groupe d’ami.e.s.

 

Comment fais-tu pour supporter la douleur ?

Déjà, je prends des anti-douleurs puissant au quotidien. C’est d’ailleurs assez frustrant de me dire que malgré la belle dose de morphinique que j’avale plusieurs fois par jour, ma douleur stagne à la limite du tolérable…. Enfin, je me souviens très bien de l’état dans lequel j’étais avant de commencer ce traitement qui pourrait assommer un cheval : maintenant, au moins, j’arrive à sortir de chez moi et mener une vie « presque normale ».
Je suis une grande adepte des massages et j’ai de la chance d’avoir un petit ami qui n’hésite pas à essayer de me soulager. Je m’en fais aussi toute seule avec de l’huile et du gaulthérie, j’arrive bien à détendre les muscles crispés de mes hanches notamment, pour la nuque c’est plus difficile. J’ai aussi découvert que les balles de tennis étaient géniales pour réduire les tensions de la voute plantaire, ça détend vraiment !
Après mon dada… C’est quand même la chaleur ! Si vous venez chez moi, vous penserez sans doute vous trouver chez une gentille petite mamie à la vue de mon attirail 😉 ! J’ai un certain nombre de bouillottes dont j’use et j’abuse et je me suis fait offrir au cours de ces dernières années une couverture chauffante et une lampe de luminothérapie qui a un effet très bénéfique sur ma fatigue
Après, si on s’éloigne des solutions matérielles, le meilleur moyen de supporter la douleur pour moi, c’est de me changer les idées ! J’ai besoin d’être active, de penser à autre chose, recevoir des amis, aller sur internet, lire un livre, écrire… Toutes les activités qui me mettent de bonne humeur sont des moyens de supporter la douleur ! Parfois je suis incapable de lire un livre ou d’aller voir un ami, mais rien ne m’empêche de lancer une vidéo et de m’endormir devant.

 

Y’a-t-il des moments où tu te sens mieux ?

Oui, il y a des moments de mieux et heureusement ! D’ailleurs, je pense qu’il est important – du moins pour moi, tout le monde est différent – de prendre parfois le temps de faire une rétrospective sur ma douleur. On remarque immédiatement une douleur qui survient, en revanche, il est plus difficile de se rendre compte qu’une douleur qui nous suit depuis plusieurs semaines s’amenuise voire disparait. Parfois, je me rends compte au cours de la journée que je n’ai plus (ou presque) mal quelque part, et j’ignore depuis combien de temps je vais mieux.
Le danger des moments où je vais clairement mieux, c’est que j’ai tendance à vouloir rattraper le temps perdu et faire toutes sortes de choses ! Oui mais… Si je tire sur la corde la douleur revient puissance mille ! Du coup, je dois constamment composer avec mon corps et réfléchir à mes actions (vous vous souvenez de la théorie des cuillères ?).
Après, il y a autre chose d’un peu moins joyeux mais très vrai… Aujourd’hui, mes périodes de « mieux » correspondent aux périodes les plus douloureuses d’il y a quelques années (et je n’ose pas imaginer dans quel état je serais sans la médication). J’ai eu dans ma vie et à plusieurs reprises ce que j’appellerais des « crises sans retour », en février 2011, avril 2013, décembre 2014 et mars 2016 pour les plus mémorables et récentes. Ce sont des moments de ma vie où j’ai vécu un véritable enfer de douleurs, qui a souvent duré plusieurs mois et… Dont je ne me suis plus ou moins jamais remise. On pourrait plus ou moins parler d’évolution de la maladie : la crise s’installe dans la durée jusqu’à devenir mon nouveau quotidien. C’est très dur à accepter mais « on s’y fait ». Quoi que… Depuis mars, je n’ai pas encore réussi à répondre un « oui » honnête à la question « comment vas-tu ? »

 

Quand te sens tu le.a moins soutenu.e ?

En ce moment, j’ai beaucoup de mal à tenir le rythme universitaire. Comme le présageait mon article « Et si l’avenir, c’était maintenant ?« , mon Master professionnel propose un rythme trop soutenu, incompatible avec ma santé. L’équipe pédagogique – bien que bienveillante – refuse de mettre les aménagements nécessaires à mon bien être en place. J’ai plus de 40 heures cumulées en cours et en entreprise, 7 ou 8 heures de transport par semaine (largement réduites grâce au télétravail le mercredi et à mon déménagement), et environ 35 h de travail personnel supplémentaire à fournir. Je tiens depuis le mois de septembre mais je suis épuisée et démoralisée, j’aime ce que je fais mais je ne vois pas l’intérêt de détruire ma santé et taillader ma vie sociale et mes loisirs pour mes études.
Si je dis ça, c’est parce que justement je parle de mes doutes à mes proches, je leur dis que je n’en peux plus et que je ne vois pas l’intérêt de continuer ainsi. Et… tous ont le même discours : « accroche toi, continue, tu vas y arriver » ou encore le fameux (et ô combien désagréable) : « de toute façon tu seras obligée de travailler aux 35 heures plus tard ». En ce moment, j’aurais plutôt besoin d’un soutien véritable et pas de ces petites phrases toutes faites qui, finalement, me culpabilisent. J’aimerais être respectée en tant que personne malade avec des douleurs chroniques mais je n’ai pas le sentiment de l’être. On me pousse à ne pas considérer ma douleur ni aucun aspect de ma maladie pour vivre comme tout le monde et on est pas du tout à l’écoute de mes besoins, de mes peurs.
D’ailleurs, j’ai souvent le sentiment de déranger les autres, si je dis que j’ai mal, on ne m’écoute pas : « ah, courage » et ça s’arrête là. Parfois j’aurais juste besoin que quelqu’un m’écoute en parler et soit réellement présent pour me soutenir. Le problème des douleurs chroniques, c’est que c’est présent tout le temps, et… même dans les moments les plus difficiles, mes proches ne me soutiennent pas réellement : c’est tout le temps de toute façon, alors à quoi bon ? Me donner des conseils un peu bateau de type « fais du sport » ou « prend du doliprane » a aussi tendance à m’agacer et me déprimer outre mesure.

 

Quand te sens tu le.a plus soutenu.e ?

Je me sens vraiment soutenue quand mon petit ami me prend dans ses bras, les larmes aux yeux, quand il voit que ça ne va pas. Lorsque dans le silence, il me réconforte juste par sa présence. Ce sont vraiment les moments où je ressens le plus le sentiment d’existence et de légitimité.
Je me sens également particulièrement soutenue quand quelqu’un prend le temps de m’écouter vraiment ou me propose des solutions non pas pour aller mieux mais pour me changer les idées. Si mes proches et mes amis me montrent qu’ils savent que je ne suis pas responsable de mes douleurs et que, même si je ne peux pas toujours être aussi présente, faire autant de chose que les autres, j’existe et que je peux apporter de bien belles choses à mon entourage.

Et voilà, je crois que j’ai répondu à toutes les questions ! Je pense qu’il pourrait être très intéressant que je prenne le temps de répondre à nouveau à ces questions dans un an ou deux, afin de voir comment mon rapport aux douleurs chroniques évolue. Mes réponses s’inscrivent dans un cadre temporel précis et il n’est pas exclu que mes réponses soient différentes à d’autres moments de ma vie. Qu’est-ce que tu en penses ? Est-ce que ça t’intéresserait de te prendre au jeu, toi aussi, de ce tag ?

J’ai plein de projets pour le blog alors… N’hésite pas à t’abonner pour recevoir de mes nouvelles quand prochains articles sortiront ! A bientôt 🙂

Publicités

Et si l’avenir, c’était maintenant ?

Peut-être que je fais cet article sous le coup de l’émotion -enfin, l’émotion est motrice de bien des écrits sur ce blog-, peut-être qu’il sera un peu moins positif que les autres, peut-être que… parfois j’ai peur ?

 

Et si l’avenir, c’était maintenant ? Ce futur, là, qui semble si lointain et presque impalpable… Oui, si il prenait chair dès maintenant ? L’avenir d’hier n’est-il pas notre aujourd’hui ? Non, je ne veux pas faire de la philosophie de bas étage mais… Juste te faire part de mes doutes, de mes interrogations, mes angoisses. J’ai beau avoir la tête dans les étoiles, j’ai aussi les pieds bien ancrés sur la terre ferme. Je projette beaucoup, je planifie… Avec le Syndrome d’Ehlers-Danlos, ce n’est pas toujours facile de faire des projets, tu sais ?

Je suis passionnée par un monde bien particulier : celui du livre. Mon blog en témoigne peut-être, qui sait ? Si ça se trouve, tu t’en étais déjà douté(e). Je me sens particulièrement chanceuse d’être éprise de mots, ne serait-ce que parce que je peux en faire mon métier. Oui, un métier accessible pour une personne malade comme moi, un métier où l’effort physique n’est pas de mise. J’ai tout mis en oeuvre pour pouvoir, un jour, vivre entourée de manuscrits divers et variés. Je rêve de pouvoir converser avec des auteurs dont j’aurais reconnu le talent, je pense souvent aux moyens que je mettrai en oeuvre pour mettre en valeur leurs ouvrages, faire reconnaître leur travail au public. Ce serait formidable, non ?

Pour réaliser ce rêve, je me donne à fond et j’ignore ceux qui me disent que je fonce droit dans le mur, en empruntant un chemin si congestionné. Oh, oui : il parait que souhaiter travailler dans l’édition mène à arpenter les sites d’offres d’emploi des années durant. Je prends le risque ! Après tout, je me fiche de ramer : l’argent m’importe peu tant que j’ai des livres, de quoi manger et un toit pour me protéger. Surtout : à la vérité, j’ignore si je pourrai travailler plus tard. Avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, impossible de prévoir l’avenir. Qui sait quel sera mon état de santé dans cinq, dix ou trente ans ? Je ne peux même pas dire comment j’irai dans cinq jours. J’ai conscience du fait que ma santé s’est largement dégradée ces dernières années, tantôt d’une traite, tantôt insidieusement : l’air de rien.

Finalement, faire les études qui me plaisent, profiter maintenant, c’est tout ce qui m’importe pour le moment. Le reste ? On verra plus tard. Ce discours, ça fait bien longtemps que je le tiens, il me rassure beaucoup. Mais aujourd’hui, j’ai peur. Mi-juin, j’ai commencé à travailler dans une célèbre maison d’édition : les leaders du secteur parascolaire ! Je suis aux trente-cinq heures et, en tant que stagiaire, j’ai l’honneur d’être payée… Un ticket restaurant par jour. Ce stage ? Je n’étais pas obligée de le faire. C’est pour mon plaisir, mon épanouissement personnel. Je le fais parce que je souhaite découvrir « pour de vrai » la voie dans laquelle je m’engage. Je connaissais les contraintes : l’absence de salaire, les heures trop nombreuses passer dans les bouchons… trente-cinq heures oui, mais ajoutes-y vingt à trente heures hebdomadaires passées dans la voiture. C’est les vacances, je peux me permettre d’être fatiguée.

Fatiguée ? Non, non, le mot n’est pas juste petite Constellation. Tu t’es plantée sur toute la ligne. Tu n’es pas fatiguée, tu es épuisée, éreintée, au bord du gouffre.

On ne peut pas dire que j’ai chômé ce mois ci. « À l’impossible nul n’est tenu » m’a-t-on dit… Il faut croire que le dicton ne s’applique pas aux stagiaires ! Bien installée toute seule au fond de mon couloir, j’ai effectué des missions papiers, des missions numériques. J’ai corrigé la mise en page, l’orthographe, la typo et la syntaxe de centaines de pages. J’ai créé des dizaines d’articles mais aussi codé et indexé plus de cinq-cent fichiers. J’ai préparé des copies de manuscrit sur Word et sur PDF, sans compter les procédures et les rapports qu’il a fallu rédiger. J’en oublie sans doute. Alors que mes supérieurs n’étaient que très peu présents et ont parfois mis plusieurs semaines à me transmettre des informations clefs pour la poursuite de mes missions, cela ne semblait poser aucun problème de raccourcir mes deadlines tout en m’informant que je devais effectuer au plus vite telle ou telle tâche supplémentaire.  Le plus souvent, j’ai mangé seule à mon bureau, consacrant ce temps libre mais trop solitaire à envoyer des CVs et des lettres de motivation à la volée. Ah ça ! On de peut pas dire que j’ai participé au mythe du « stage photocopieuse ».

Je passe moins de douze heures chez moi par jour, ce temps là, je l’occupe à dormir. Le sommeil s’impose à moi, impossible de tenir debout. La douche qui n’est jamais une partie de plaisir est devenue une épreuve quasi-insurmontable. J’ai du mal à parler, mes relations sociales se restreignent et mon moral est parti bien loin. L’épuisement me met en danger, j’ai fait une surdose médicamenteuse il y a deux semaines, je ne me suis pas rendue compte que j’avais déjà pris mon traitement. Mon périmètre de marche s’est réduit, si bien que je me suis retrouvée bloquée l’autre jour : que faire quand on assume l’aller jusqu’à la poste mais… Pas le retour ?

Mon stage prend fin demain, après un mois de bons et loyaux services salués par mes supérieurs qui sont prêts à me reprendre. Une expérience difficile mais néanmoins enrichissante dira-t-on. Maintenant que cela se termine la vie va pouvoir reprendre son cours, non ? Eh bien, j’ai de plus en plus de mal à le croire. J’ai appris que le master que j’intègre, qui réunit nombre de mes centres d’intérêts suppose nécessairement ma présence en entreprise en alternance. J’avais choisi d’être stagiaire, faisant la croix sur un salaire respectable, pour pouvoir faire quatre mois de stage en dehors de la période scolaire. Sauf que, ce que le site du master ne précisait pas, c’est que ces quatre mois de stage devaient absolument s’étaler sur huit mois au rythme « trois jours en entreprise et deux en cours ». Quoi ? C’est donc que je suis obligée de continuer à ce rythme des trente-cinq heure que, de toute évidence, je suis incapable de tenir ?

Oui, oui, c’est exactement ça… J’ai eu beau contacter la directrice de mon département et lui rappeler ma situation : elle m’a confirmer que le master « ne tolérait pas d’autre rythme ». Pas d’exception pour la Constellation malade. Là, c’est le moment où mon coeur s’emballe. Le moment où je ne sais plus où donner de la tête. Le moment où j’ai peur. Le moment où je pleure. J’avais plein de beaux projets, je voulais mon chez-moi et pouvoir enfin abandonner les services du STIF, qui me permettent de bénéficier d’un chauffeur pour le trajet domicile – lieu d’étude. Je voulais être enfin autonome et vivre la vie dont j’ai toujours rêvé. Voilà qu’on me coupe l’herbe sous les pieds. Je ne tiens déjà pas le coup de ce temps de travail en vivant chez mes parents, comment pourrais-je gérer un appartement ? Mais rester chez papa-maman, c’est accepter de continuer à faire des heures et des heures de trajet chaque jour qui contribuent grandement à l’augmentation de la fatigue et des douleurs.

C’est le moment où je dois faire face à la réalité. Le moment où je me rends compte que rien n’est fait pour aider ceux que les validistes pointent du doigt : « les handicapés ». Je travaille bien, mes supérieurs soulignent ma finesse, mon goût du travail bien fait, mon autonomie… A côté de ça, la possibilité d’un contrat comportant du travail à distance « pour une stagiaire » semble faire fuir les employeurs. Quelle est l’utilité d’avoir une RQTH si c’est pour ne pas pouvoir faire appel au moindre aménagement ? Est-ce que le handicap est une raison suffisante pour m’empêcher de travailler, malgré mes compétences ? Et puis en fait, juste comme ça, pourquoi ce serait toujours à moi de m’adapter ?

Et puis en fait, juste comme ça… ça y est : on est arrivé au point où… Je ne peux plus m’adapter.

Alors voilà, il parait que le futur finit toujours par arriver et ce, même quand c’est « ce futur là », celui qu’on a toujours redouté. Demain est arrivé un peu trop vite à mon goût et je tombe des nues… Allez, souffle un peu : relève la tête et regarde le ciel. Dans le noir on finit toujours par apercevoir quelques étoiles, non ? Il y a toujours une solution, enfin je l’espère, il reste toujours quelque chose à faire. Pour le moment, tâche de faire taire la peur en toi : elle est légitime mais contre-productive. Il faut que je continue de me battre et qui sait ? Demain pourrait être un jour meilleur !

Oh et puis… Si tu travailles dans l’édition, ou que tu as besoin d’aide pour ton association en ce qui concerne divers travaux de publication : n’hésite pas à faire appel à la Constellation !  

Amour, handicap et maladie

J’ai la chance de partager la vie d’un jeune homme depuis trois ans maintenant et pourtant… Quand le diagnostic est tombé j’ai bien cru que je finirai ma vie toute seule. Apprendre que l’on souffre d’une maladie chronique et invalidante à quinze ans, mine de rien c’est un sacré choc. Oui bien sûr je me doutais que j’avais quelque chose de plus grave qu’une simple blessure que l’on soigne à grands coups de kinésithérapie, de repos et d’antalgiques. Bien sûr, je ne peux nier le soulagement intense d’avoir enfin un nom, ces mots là qui viennent expliquer les maux dont je souffrais depuis des années. Je l’ai déjà dit : l’errance médicale est une période particulièrement difficile à vivre pour un malade. Mais passé le choc du diagnostic et le soulagement des traitements qui se mettent en place, vient le temps des questions. Il y en a une en particulier qui trotte dans la tête de la plupart des adolescents et qui m’est, à l’époque, revenue de plein fouet : la question de l’amour. Pour ne rien te cacher, je vivais à ce moment là une histoire qui a duré un an avec quelqu’un dont le beau père est IMC. Cela me rassurait qu’il soit sensibilisé au handicap, je me sentais en sécurité avec cette personne. Mais chemin faisant, nous nous sommes séparés comme cela arrive souvent aux jeunes gens. Voilà donc une petite Constellation de quinze ans de nouveau célibataire qui, dans sa solitude, se demande si elle retrouvera un jour l’amour.

Qui, oui qui prendrait le risque de s’engager sentimentalement auprès d’une personne malade ? Qui oserait se balader dans la rue aux côtés d’une jeune fille en fauteuil ? Qui accepterait de voir sa compagne souffrir ? Halte là ! Et si je cessais de me poser tant de questions ? Être malade ou en situation de handicap ne me retire pas mon humanité. Le fauteuil que j’utilise régulièrement et que j’aime de tout mon coeur n’est pas la seule chose que voient les personnes qui me rencontrent lorsqu’elles discutent avec moi. J’ai des sentiments, des passions, des qualités, des défauts, comme toutes les autres personnes qui font un bout de chemin sur Terre. Pour toutes ces raisons là, ce n’est finalement pas si étrange qu’un beau jour de Mai, la Constellation de dix-sept ans désormais, se retrouve dans les bras d’un jeune homme aux cheveux longs. Nous avons bâti notre relation sur trois piliers qui nous semblaient et semblent toujours primordiaux : la confiance, l’écoute et le dialogue. Pour te dire la vérité, ce jeune homme je l’ai rencontré quand j’avais dix ans. Je connaissais déjà ses défauts et lui les miens, et toutes ces petites choses que l’on découvre généralement au fil des mois lorsque l’on s’engage dans une relation amoureuse. Monsieur savait donc déjà à quoi s’attendre avec moi : il connaissait ma maladie, me connaissait avant qu’elle ne devienne handicapante, était là au moment du diagnostic et à chaque moment difficile. Sur ce point là, on a donc un peu triché !

Si j’écris cet article, ce n’est pas du tout pour étaler mes sentiments mielleux, je ne veux pas juste te dire : « regarde, c’est chouette, j’ai un amoureux » ! En fait, je voudrais surtout te confier quelques bribes d’une conversation très importante que j’ai eu récemment avec mon petit ami. Cet article me prend un certain temps à écrire, je veux faire les choses bien et ce n’est pas évident surtout que je ne fais que transmettre la pensée d’un autre, mon autre. Je pense qu’il peut être très intéressant pour toi de connaître son point de vue en tant que valide en couple avec une personne malade et en situation de handicap.

La première chose dont je souhaite te parler, c’est la question de comment il appréhende ma douleur. Il s’agit peut-être, en effet de la question que l’on se pose le plus souvent. Le Syndrome d’Ehlers-Danlos est particulièrement invalidant de par ses douleurs. Depuis mon passage aux urgences en Mars, je suis à nouveau sous morphine : malgré ça les douleurs restent -très- présentes. Pour ne rien te cacher, il a beaucoup de difficultés à accepter ma douleur. Il me dit souvent : « si seulement je pouvais t’en prendre, même un tout petit peu », et moi ça m’agace qu’il me le répète sans cesse. A côté de ça, je peux le comprendre… La douleur, c’est l’une des seules choses de moi auxquelles il n’a pas du tout accès, il ne peut que constater sans comprendre. Il ne peut que subir involontairement ma douleur par compassion. Peut-être qu’à ma place, tu tairais tes maux pour apaiser cette relation. J’y ai pensé aussi mais je ne le fais pas, ou peu : c’est vrai que j’ai tendance à toujours minimiser les choses. Alors, pourquoi n’ai-je pas envie de cacher ma douleur ? Tout simplement parce que l’on ne peut pas cacher quelque chose indéfiniment et que nos masques ne sont pas toujours parfaits. Mon ami préfère cent fois que je lui dise les choses plutôt que l’inverse, même si elles sont douloureuses et difficiles à accepter. Car : quoi de plus terrible qu’un couple qui se ment, qui ne se dit pas les choses ?

A propos de la douleur et de toutes les conséquences de la maladie et du handicap qui ont un impact sur notre couple, mon conjoint m’a confié autre chose. Cela n’est pas forcément facile à entendre mais néanmoins très vrai. Lui, il a le choix. Je n’ai pas choisi ma maladie ni mes handicaps. Je n’ai pas choisi cette vie là, lui si. Il accepte de traverser ces difficultés à mes côtés. De plus, contrairement à ma famille, mes parents, mon frère, qui doivent eux aussi composer avec mes maux, lui peut s’en aller à tout moment. Les liens du sang, dit-on, sont indéfectibles. Ma famille ne peut pas m’abandonner sur le bord de la route, d’une certaine manière, elle n’a pas d’autre choix que de m’accepter telle que je suis.

« J’aurais pu décider de partir quand j’ai compris les conséquences du Syndrome d’Ehlers Danlos sur notre couple, si je suis toujours là après trois ans, c’est que je l’ai décidé »

Mon conjoint fait parti de cette famille que je me suis constituée au court des années, des gens proches dont je m’entoure et qui me rendent heureuses. Il fait aussi parti des gens qui ont décidé de m’aimer, moi, mon handicap et ma maladie. Si un jour nous nous séparons, ce sera sans doute le fait d’une dispute ridicule ou d’un changement de perspective chez l’un et l’autre. Parfois, les chemins se séparent doucement au fil des années. Notre possible séparation, j’en suis sûre aujourd’hui, ne sera pas le fait de la maladie. Et ça, oui ça, c’est terriblement rassurant.

Quand je pense à mon ami, il y a une interrogation en particulier qui me revient souvent à l’esprit : comment parle-t-il de moi aux autres ? C’est vrai, je parle souvent de lui à mes proches, mes amis, connaissances, y compris ceux qui ne l’ont jamais rencontré et… c’est normal, non ? Il partage de nombreux moments de ma vie, il est là à chaque événement important et donc il y a de nombreuses anecdotes à son propos (notre propos ?) que je peux évoquer au détour d’une conversation. Mais lui, est-il aussi facile pour lui de parler de moi et de nos souvenirs communs ? Va-t-il lui aussi raconter avec un sourire jovial qu’un jour il m’a emmené au Skate-Park avec mon fauteuil ? (Bon, il a eu un peu -très- peur que je me fasse mal… Pour lui, hors de question d’y retourner : tristesse !) Du coup… Je lui ai demandé ! Il m’a répondu que, si nombre des personnes qu’il côtoie à l’université ont déjà entendu parlé de moi, il est vrai que peu d’entre elles sont au courant que je suis une personne malade et en situation de handicap. Tu te dis peut-être que c’est tout à fait normal, que personne ne parlerait de son/sa petit-e ami-e en disant d’office : « elle est en fauteuil roulant » ! Certes, mais ce n’était pas exactement dans ce sens là que nous en avons parlé avec monsieur. Il m’a fait comprendre qu’il a tendance à choisir soigneusement ses mots et à cacher mon handicap et toutes les anecdotes qui y sont liées quand il n’est pas dans une relation établie de confiance. Il en parlera sans problème à quelqu’un dont il se sent proche, car il admet avoir parfois besoin de se confier à ce propos : ce qui se comprend tout à fait. Cependant, quand il est face à quelqu’un qu’il ne connait pas suffisamment ou depuis trop peu de temps, il fera en sorte que le sujet n’arrive pas dans la conversation. En fait, ce qui se passe, c’est exactement comme pour moi : je ne veux pas de la pitié des autres et… lui non plus ! Il ne veut pas prendre le risque du regard des autres : il n’est pas plus courageux, pas plus généreux, pas plus à plaindre qu’un autre, il vit et il aime… Comme les autres.

Finalement, est-il vraiment nécessaire -dans mon cas du moins- d’évoquer la question de l’amour confronté au handicap et à la maladie ? Ma vie de couple n’a rien d’exceptionnel ou de surréaliste, et mes prochains amours s’il y en a d’autres seront tous aussi normaux. Nous avons simplement, et encore, un rythme de vie plus tranquille et des habitudes un peu différentes. Nous avions prévu de passer la soirée au restaurant, mais je suis alitée ? Pas de panique ! Il arrive avec un bon film à regarder. Aux sports d’hiver, plutôt que de descendre les pistes à tout allure, il m’accompagne faire du ski et de la luge nordique (c’est génial, et les paysages sont magnifiques). Il me parle souvent d’acheter un vélo adapté pour les balades en forêt et me pique mon fauteuil quand son dos lui fait mal. Il ne me force jamais à rien, on s’adapte à mon état de santé/fatigue sur le moment. L’écoute est vraiment la clef de notre relation, mais ne devrait-ce pas être le cas de toutes ?

Lire la suite »

Je m’escrime pour toi

Je voudrais te faire une confidence : cela fait plus de douze ans que les épées me fascinent. J’étais encore à l’école primaire quand j’ai eu l’occasion de tenir un fleuret pour la première fois, un véritable coup de foudre ! A sept ou huit ans, ma décision était prise : Mini-Constellation commençait l’escrime. Ma grande taille et ma souplesse ont été un grand avantage pour ce sport si bien que quelques années plus tard, j’arrivais deuxième de la ligue, un concours régional. Mais alors que je faisais la course aux blasons : le jaune, puis le rouge et bientôt le bleu ; j’ai été forcée d’arrêter ce sport qui me plaisait tant. Six heures d’entraînement par semaine à vingt minutes de voitures de chez moi, une déchirure musculaire à la cuisse qui refusait de guérir et une scolarité à poursuivre : tout cela devenait bien compliqué. Au revoir l’escrime !

Sauf que… Arrêter l’escrime n’a pas été aussi anodin pour moi que d’arrêter la danse ou la gymnastique, même la fin des cours de guitare ne m’a pas fait le même effet : j’y pensais tout le temps. Dès que possible, je me battais contre qui le voulait bien avec tout ce qui me passait sous la main. Un bout de bois, un balais, une béquille ou une canne font de parfaites épées de pacotille. Ce que j’attendais toujours avec impatience, c’était la fête médiévale. Je participe tous les deux ans à une fête médiévale en Bretagne, dans un joli petit village très cher à mon coeur. A cette occasion, je parviens toujours à emprunter une épée à un chevalier, qu’elle soit en bois ou en fer peut m’importe, je me bats et je me sens pousser des ailes.

DSC05082

Mais une journée tous les deux ans, c’est bien peu, non ? Impossible pour moi et ma santé défaillante de reprendre l’escrime sportive et pourtant, je continue de lorgner sur les épées, les sabres, les fleurets et les rapières quand je me balade sur la toile.

Un beau jour de novembre 2015, je me rends avec mon père et mon petit frère au marché de l’histoire qui a lieu deux fois par an dans mon département. Comme à mon habitude, je regarde toutes les épées avec les grands yeux pétillants d’un enfant devant un sapin de Noël. Soudain, mon regard croise le plus bel objet du monde : une magnifique rapière rouge et noire. Je ne résiste pas à la tentation, je m’approche et la prend en main : quelle légèreté ! Elle est particulièrement maniable, même pour moi et mes articulations fragiles. Mon père me voyant, me pousse à l’acheter. Son prix est plus que raisonnable car elle est composée en grande partie de pièces recyclées. Plus tard, mon père qui est archer et connait donc cette passion qui m’anime, m’avoue qu’il aurait été fort dépité si je ne l’avais pas prise : la rapière est juste parfaite pour moi. Voilà le genre d’objet que l’on conserve une vie durant.

Screenshot_2016-01-20-16-57-37_1

Mais il y a autre chose que je ne t’ai pas dite !  Certes, impossible pour moi de reprendre l’escrime sportive… Cependant, mon université m’a permis de vivre un petit miracle : un professeur y dispense gratuitement des cours d’escrime artistique. Késako ? L’escrime artistique contient plus de mouvement que l’escrime sportive, il s’agit non pas de combattre un adversaire mais de créer une chorégraphie à deux ou à plus, c’est ce que l’on voit dans tous les films de cape et d’épée ! Si c’est une chorégraphie, je peux le faire : je connais mon corps et mes limites et je pourrai donc faire en sorte de ne pas les franchir. En septembre 2015, je prends mon courage à deux mains et me rends à la salle à l’horaire indiqué. Et là, c’est une grande déception : alors que la salle est à moitié vide, le professeur m’en refuse l’accès prétextant que son cours est complet. Je ne peux m’empêcher de penser que mon fauteuil roulant est l’objet de ce refus. Je fais part de ma pensée à la mission handicap mais aussi à mes amis qui en parlent au président d’un syndicat étudiant… De fil en aiguille l’histoire se répand et, alors que j’avais balayé mes espoirs d’un revers de main, on vient m’annoncer que je peux rejoindre le cours ! Les débuts sont très froids avec le professeur mais un étudiant, passionné lui aussi, me prend sous son aile et m’aide à rattraper mon retard. Il apprend très vite à faire attention à ma santé, s’adapte à mon niveau et à mes impossibilités et fait toujours très attention à ne pas me faire mal en cas de contact physique. Si j’osais, je dirais qu’il s’agit d’un ange tombé du ciel.

Pendant toute une année scolaire, j’ai donc pu à nouveau vivre ma passion. A partir de novembre, j’ai même eu la possibilité de bretter avec ma propre rapière – et ça, c’est magique-. Il y a eu des hauts et des bas, des moments où il m’était tout simplement impossible d’assister au cours et d’autres où je devais fonctionner au ralenti. C’était difficile mais ça m’a fait tellement de bien… C’était la première fois en huit ans que je reprenais un sport ! Je sais que certaines personnes ayant le syndrome d’Ehlers-Danlos pratiquent des sports à haut niveau et d’autres ne peuvent pas du tout en faire. Je m’estime particulièrement heureuse d’en avoir trouvé un où je peux m’épanouir pleinement grâce à quelques adaptations et j’espère que toi aussi, si tu es malade, tu as accès à ces quelques moments de bonheur « musclés » : un peu de marche, de vélo, de piscine ou bien d’autres sports un peu moins conventionnels. Même si ces moments sont rares, ils sont précieux. Si tu ne peux -pour le moment- rien faire du tout, je te souhaite que ce soit passager ou qu’il y ait des moments de répits. Saisir l’instant, c’est peut-être ça le plus important ?

En parlant de saisir l’instant, je t’offre mon bonheur en vidéo, avec l’accord des personnes qui y apparaissent !

 

L’année prochaine j’entre en master, très probablement dans une autre université, et ça… ça va rudement me manquer. 

Ne fais pas abstraction de mes quatre roues

Je suis jeune. Je suis heureuse. J’aime l’escrime artistique, le dessin, l’écriture, la lecture. Je fais la fête de temps en temps et j’aime passer du temps avec mes amis. J’adore les animaux et d’ailleurs je n’en veux pas dans mon assiette. Je ne me maquille pas mais j’aime prendre soin de mes cheveux. On dit aussi de moi que je suis bavarde. Ah, et tu sais quoi ? Je suis en situation de handicap.

A propos de ma canne où de mon fauteuil roulant, je suis la championne de l’autodérision. J’aime particulièrement en rire. Comme tu l’as vu dans l’article Mon fauteuil, mes ailes, les handicaps avec lesquels je compose au quotidien ne sont pas un fardeau pour moi. Cependant, j’ai parfois l’impression d’être la seule à penser ainsi dans mon entourage.

Il arrive très fréquemment, alors que j’évoque mon fauteuil roulant – que ce soit en rigolant ou de manière sérieuse – que l’on me réponde : « pour moi tu n’es pas handicapée, tu es Constellation du Zèbre » ou encore « Moi je ne vois que toi, pas ton fauteuil roulant ». Certes, ce genre de petits mots fait plaisir : le handicap n’est pas une barrière et je reste une personne à part entière pour celui ou celle qui me tient de tels propos. Il n’y a pas de pitié et je ne suis pas réduite à mes quatre roues.

Oui, mais ! (je disais toujours ça quand j’étais petite) Si bien entendu, je ne veux pas être stigmatisée comme étant uniquement une personne en fauteuil roulant ; je ne souhaite pas non plus que le fait que j’en utilise un soit un tabou. En effet, il y a quelque chose qui me gène particulièrement quand je parle de mon/mes handicap(s) et que l’on rétorque aussitôt que l’on ne me voit pas comme une personne « handicapée ». J’ai l’impression que vouloir faire abstraction coûte que coûte de mon fauteuil roulant produit l’effet inverse de celui escompté : le cacher c’est lui donner trop de place. Parler de mon fauteuil, c’est un peu comme parler d’une paire de rollers. Va-t-on dire à quelqu’un : « Mais moi ce que je vois, c’est toi, pas tes rollers » ; parce qu’elle explique qu’elle s’est égratinée les genoux en tombant alors qu’elle essayait de monter deux ou trois marche avec ? Je ne crois pas. Je ne crois pas non plus que l’on tienne ce genre de discours à quelqu’un qui parle de sa couleur de cheveux qui fut sujette à la moquerie de ses camarades de classe au collège. Pour insister encore un peu sur cette idée : je ne pense pas que l’on dise « mais ce que je vois c’est toi » à une personne racisée.

Bon, par contre il faut que les choses soient claires : ce n’est pas parce que je ne veux pas qu’on ignore mon fauteuil roulant que je considère que celui-ci me définit en tant qu’être humain. Avant d’être une personne en situation de handicap, je suis d’abord une personne tout court avec ses rêves, ses passions et ses envies. Pour autant, mes handicaps font parti d’un tout et je dois composer avec au quotidien ; il faut donc les prendre en compte.

Ce que je veux, c’est tout simplement que l’on m’écoute quand je parle de mon fauteuil roulant où des conséquences de mes handicaps. Que l’on m’écoute parce que oui, ça fait parti de ma vie et parce que non, ce n’est pas un tabou. Bien sûr, c’est génial que mes proches ne me réduisent pas à cela ! Mais je suis certaine qu’ils ne me proposeront jamais une sortie à la patinoire : mes handicaps existent, ils ne sont pas toujours invisibles et ne doivent donc pas être cachés à tout prix.

Mon fauteuil, mes ailes

Le syndrome d’Ehlers Danlos peut, mais ce n’est pas une obligation, entraîner des handicaps multiples. En raison des luxations, de la fatigue et des douleurs : nombreux sont ceux à avoir recours, notamment, à un fauteuil roulant. La première fois que j’ai utilisé un fauteuil roulant, c’était en 2011. Je n’avais pas encore seize ans. Je me souviens que la première chose que j’ai fait quand on me l’a apporté, c’est mettre deux chaises l’une devant l’autre dans mon salon et tenté de faire un créneaux avec mes quatre roues. Etrangement, c’est un très bon souvenir !

Il faut comprendre que je ne sortais plus beaucoup de chez moi : fini les longues balades à pieds ou à vélo, j’attendais le retour de ma famille bien au chaud sous la couette et ça commençait sérieusement à me fatiguer. Le fauteuil m’a permis de sortir à nouveau de chez moi et de partager des moments en famille. Je ne l’utilise pas systématiquement quand je sors mais si il faut passer beaucoup de temps dehors ou si une longue balade est prévue : il est absolument nécessaire.

Au début, le regard des autres était pesant : pourquoi tant de pitié ? Ne te rends-tu pas compte d’à quel point je suis heureuse de pouvoir à nouveau vivre une vie normale ? Et pourquoi ces regards de biais dès lors que je me lève pour passer une marche ou deux ? Je ne suis pas un imposteur ! Regardez le prix d’un fauteuil roulant, ça m’étonnerait que beaucoup de personnes s’en achètent un « juste pour le plaisir ».

Non, Non : je ne veux pas de votre pitié. Mon fauteuil roulant, c’est mes ailes, ma liberté. Dans la famille, on en rigole et on le surnomme « ma ferrari » (en plus il est rouge). D’ailleurs en parlant de surnom, voilà un article sympathique sur les différents surnoms que l’on peut donner au matériel médical qui nous entoure. Il faut bien comprendre que sans mon fauteuil roulant, je ne pourrais pas mener la vie que j’ai aujourd’hui. L’université ? Ce ne serait pas possible ! J’ai quatre heures de transport par jour, c’est épuisant ; puis il faut encore tenir toute la journée ce qui serait impossible si je ne restais pas assise. Sans parler des sorties entre amis, des parcs d’attractions, des courses… On me demande souvent si je pourrai un jour cesser de l’utiliser : de une, cela m’étonnerait, de deux, je ne me forcerai pas à rester debout sans cesse si c’est pour amoindrir ma qualité de vie.

Tiens, je vais te dire quelques petites choses à propos de mon fauteuil roulant et de la manière dont je souhaite que l’on se comporte vis à vis de lui. Déjà, j’ai tendance à penser qu’il s’agit d’un moyen de transport, un peu comme un vélo ; par contre je ne supporte pas qu’on le touche si l’on ne me connait pas car il fait un peu parti de moi. Si tu touches à mes poignets, c’est un peu comme si tu me touchais l’épaule : attention, je peux mordre ! Par pitié, de la même manière que tu n’as pas à le toucher si tu ne me connais pas ; ne me pousse surtout pas sans me demander si je suis d’accord. C’est extrèmement désagréable : je ne suis pas un caddie et je veux pouvoir décider du lieu où je vais, du moment où j’ai besoin d’aide. Mes amis le savent, mais souvent, des personnes bien intentionnées veulent m’aider en me soulageant de quelques coups de bras et cela m’angoisse et m’énerve plus qu’autre chose. De la même manière : si je refuse ton aide, n’insiste pas. Il n’y a pas à discuter et je pense que toutes les personnes utilisant un fauteuil roulant seront d’accord avec moi.

Le fauteuil roulant est un objet absolument symbolique pour les personnes qui ne sont pas en situation de handicap. Le fauteuil roulant fait peur, je pense qu’il donne l’impression que la personne qui l’utilise est diminuée. Ce n’est pas le cas ! J’ai plutôt l’impression que mon fauteuil roulant gomme mon handicap, je peux faire beaucoup plus de choses quand je l’utilise. Certes, il entraîne de nombreuses galères puisque notre paysage quotidien n’est pas fait pour les roulettes ; mais ça n’est pas tant la faute du fauteuil que des bâtiments et des routes qui ne sont pas adaptées. Je pense souvent aux personnes avec des poussettes ou une jambe cassée : il s’agit d’une situation passagère certes, mais pendant cette période ils font face exactement aux mêmes problèmes. Pour l’accessibilité, il y a encore beaucoup de choses à faire.

En parlant de galères en fauteuil roulant, as-tu vu l’onglet en haut de la page qui s’appelle Des Bâtons Dans Les Roues ? Va y jeter un oeil, c’est plutôt rigolo ! Et n’hésite pas à m’envoyer ta participation sur ma boîte mail constellationduzebre@gmail.com.